Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
V USA bola schválená prvá génová liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD)
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 august 2023
Federálny úrad Spojených štátov pre potraviny a lieky (FDA) schválil prvú génovú liečbu pre pacientov s DMD s názvom ELEVIDYS (účinná látka delandistrogene moxeparvovec). Zatiaľ je indikovaný pre chodiacich chlapcov s DMD vo veku 4-5 rokov. Kontraindikáciou je potvrdená delécia v exóne 8 a/alebo 9 v géne pre dystrofín alebo imunita na vírusový vektor, ktorý je súčasťou tohto lieku.
Zvýšenie ceny darcovskej sms od 1. septembra 2023
- Podrobnosti
- Uverejnené: 22 august 2023
Milí darcovia a darkyne, dovoľujeme si vám oznámiť, že Fórum donorov zvyšuje od 1. septembra 2023 cenu za darcovskú sms, ktorou pomáhate jednorazovo či pravidelne ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Z pôvodných 2 eur sa cena zvýši na 5 eur. O tejto zmene budú všetci darcovia a darkyne informovaní sms správou.
Chcete pravidelne pomáhať prostredníctvom darcovskej správy?
- Pošlite SMS v tvare DMS (medzera) START (medzera) MOTYL na číslo 877 podporíte ľudí s nervovosvalovým ochorením sumou 5€ pravidelne každý mesiac. Darcom sa bude DMS odosielať každých 30 dní automaticky. Doručená bude spätná správa o podpore a s poradovým číslom darovanej sms. Limit je 12 správ, v prípade záujmu je možné službu opäť aktivovať štandardným spôsobom.
- Zaslaním správy v tvare DMS (medzera) MOTYL na číslo 877 podporíte ľudí s nervovosvalovým ochorením sumou 5€ jednorazovo.
Chcete svoj pravidelný dar zrušiť?
Môžete tak urobiť kedykoľvek, zaslaním správy DMS (medzera) STOP (medzera) MOTYL na číslo 877.
DMS je možné poslať v sieťach všetkých mobilných operátorov.
Viac informácií o DMS nájdete na www.donorsforum.sk.
Vaša pomoc – naše krídla
ĎAKUJEME
August, mesiac povedomia o SMA
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 august 2023
Vedeli ste, že august je mesiacom povedomia o genetickom ochorení spinálna muskulárna atrofia (SMA)? Cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto ochorení, podporiť výskum a liečbu, ale aj snaha poskytnúť pomoc a podporu pacientom a ich rodinám.
Prihláste sa na turnaj nezávislého života v šachu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 24 august 2023
Prihláste sa na 3. ročník Turnaja nezávislého života v rapid šachu, ktorý sa uskutoční vo volebný deň 30. septembra 2023 v bezbariérových priestoroch Športovej haly Dom Športu na Junáckej 6 v Bratislave.
Všetky informácie nájdete v priložených propozíciách (.pdf)