Občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR od roku 2001, každý druhý júnový piatok, organizuje Deň belasého motýľa - deň ľudí so svalovou dystrofiou. Je deň osvety o nervosvalovom ochorení svalová dystrofia, o jeho sociálnych a zdravotných dôsledkoch. Súčasťou „Dňa" je aj celoslovenská verejná zbierka na kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí, alebo len sčasti prepláca.Zbierka bola povolená na základe rozhodnutia o povolení konania verejnej zbierky č. 203302-2002/05707 z 30. mája 2001, ktoré vydalo Ministerstvo vnútra Slovenskej republiky.

Čo je to svalová dystrofia?

Je to ochorenie, ktoré spôsobuje postupný úbytok a ochabovanie svalov. Postupom času vedie k strate schopnosti chodiť a k potrebe pohybovať sa na mechanickom a elektrickom vozíku. Ľudia so svalovou dystrofiou sú odkázaní na pomoc iných takmer pri všetkých činnostiach. Najťažšia forma svalovej dystrofie-Duchennova-postihuje iba chlapcov a to už v skorom detstve. Postupné zhoršovanie ochorenia spôsobuje problémy pri dýchaní a prehĺtaní. Okolo dvadsiateho roku života je pre týchto chlapcov nevyhnutnosťou používať podporné dýchacie prístroje.

Charakteristika „Dňa belasého motýľa" (deň ľudí so svalovou dystrofiou)

Jeho náplňou je osveta o progresívnom nervosvalovom ochorení svalová dystrofia. Deň belasého motýľa je špecifický osobnou zanietenosťou samotných ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí vo svojich bydliskách osvetu a zbierku organizujú v cca 50 mestách Slovenska za pomoci dobrovoľníkov. Verejnosť oslovujeme rozdávaním informačných letákov a belasým motýľom - symbolom ochorenia „svalovej dystrofie".

Belasý motýľ je symbolom ľudí, ktorí majú svalovú dystrofiu. Je krehký, ale ľahko zraniteľný, jeho krehkosť vyjadruje bezmocnosť ľudí, ktorí sa progresiou ochorenia stanú úplne bezvládnymi, odkázanými na pomoci iných. Ale podaná pomocná ruka dokáže rozhýbať motýlie krídla a oslabnuté svaly...

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR poskytuje svojim členom odborné a ľudské zázemie. Svojou činnosťou prispieva k šíreniu informácií o ochorení, o možnostiach prekonávania jeho dôsledkov, vyvíja spoluprácu s odborníkmi, získava najnovšie informácie o výskume a liečbe.

Mediálna kampaň Dňa belasého motýľa (deň ľudí so svalovou dystrofiou) je podporená benefičným koncertom - Koncert belasého motýľa.

Cieľ zbierky

Získať finančné prostriedky na zakúpenie alebo dofinancovanie pomôcok, na ktoré sú ľudia so svalovou dystrofiou odkázaní (členovia OMD v SR), a ktoré štát nehradí vôbec, alebo prepláca len sčasti.

Sú to predovšetkým zdviháky: elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, dýchacie prístroje, oxygenátory, ambuvaky, odsávačky hlienov, úhradu nákladov súvisiacich s úpravou bytu - debarierizáciou pre členov so svalovou dystrofiou, schodiskové plošiny, stropné zdviháky, schodolezy a iné špecifické pomôcky

O poskytnutí finančnej pomoci rozhoduje Výkonný výbor OMD v SR na základe žiadostí členov. Pri rozhodnutí sa VV OMD v SR riadi Štatútom pomoci členom OMD v SR.

Podrobné vyhodnotenia jednotlivých ročníkov zbierky a menovitý zoznam členov, ktorým bola poskytnutá finančná pomoc zo zdrojov získaných zbierkou, nájdete v podsekcii Použitie financií zo zbierky.

V doterajšej šesťročnej histórii zbierky, sme celkovou sumou 1.470.887 Sk pomohli v 75tich prípadoch: