Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím
- Podrobnosti
- Uverejnené: 03 december 2012
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR informuje, že 3. decembra si už od roku 1992 každoročne pripomíname Medzinárodný deň osôb so zdravotným postihnutím (ktorý je súčasne aj Európsky deň zdravotne postihnutých osôb). OSN určila na rok 2012 ako nosnú tému: "Odstránením bariér k vytvoreniu inkluzívnej a prístupnej spoločnosti pre všetkých." Stále je dôležité opakovane sa venovať týmto témam a zdôrazňovať, že je ešte veľa práce na poli sprístupňovania života pre všetky skupiny.
„Prístupnosť“ znamená, že ľudia so zdravotným postihnutím majú mať, rovnako ako iní ľudia prístup k „fyzickému“ prostrediu, doprave, informačným a komunikačným technológiám a systémom, ako aj k iným zariadeniam, tovarom a službám.

Pozvánka na Vianočné VAU
- Podrobnosti
- Uverejnené: 16 november 2012
Sviatky pokoja a pohody sa nám pomaly blížia, a tak nezaháľame s vianočnou výzdobou ani my.
Pozývame Vás, milí členovia a klienti, na Vianočné VAU. Vyrobíme si krásne ozdoby s pomocou kartónu, bavlnky, korálok a drôtiku.
KEDY: 28. novembra od 16:00 hodiny
KDE: Vrútocká 8, Bratislava (sídlo OMD v SR).

Návrh novely zákona o službách zamestnanosti zlikviduje chránené dielne a pracoviská!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 31 október 2012
Z dielne MPSVaR vzišiel návrh zákona č. 5/2004 Z. z. o službách zamestnanosti, ktorý prostredníctvom viacerých príspevkov podporuje zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím.
Návrh novely v podstate v praxi fungujúci systém tak vážne okliešťuje, že hrozí rušenie a zánik existujúcich pracovných miest ľudí so zdravotným postihnutím, ktoré vznikli aj vďaka doteraz platnej legislatíve.
V rámci chráneného pracoviska OMD v SR sme vytvorili 7 kvalifikovaných pracovných miest pre ľudí s veľmi ťažkým zdravotným postihnutím, ktorým pomáhajú 2 pracovní asistenti.
Novela spomínaného zákona nám neumožní tieto miesta ďalej udržiavať, napriek tomu, že títo ľudia to štátu vracajú svojou verejno - prospešnou činnosťou, pretože celú činnosť organizácie zabezpečujú zamestnanci s postihnutím, vykonávame špecializované sociálne poradenstvo, vedieme Agentúru osobnej asistencie, vydávame časopis Ozvena, organizujeme rekondičné pobyty a rôzne iné aktivity. Našou sociálnou prácou suplujeme štát, ktorý to z rôznych dôvodov nerobí/nemôže robiť.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vyjadruje hlboké obavy z dosahu tejto novely, ak bude schválená a s jej znením nesúhlasí. Aktívne sme spolupracovali na vypracovaní pripomienok k návrhu novely, ktoré predložila Národná rada občanov so zdravotným postihnutím, a s ktorými sa plne stotožňujeme. Súčasne podporujeme Vyhlásenie Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím v SR k pripravovanej novele zákona o službách zamestnanosti.
Pripomienky odovzdane v rámci MPK na stiahnutie TU
Text Vyhlásenia NROZP zo dňa 30.10. 2012 prečítať TU
Napísali o nás http://www.registerchranenychdielni.sk/chranene-pracovisko-organizacie-muskularnych-dystrofikov-v-sr/

Slávnostné otvorenie a krst brožúrky
- Podrobnosti
- Uverejnené: 17 október 2012
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pozýva členov a priaznivcov na slávnostne otvorenie DystroCentra spojeného s krstom brožúrky o štandardoch starostlivosti o Duchennovu svalovú dystrofiu (DMD). Táto publikácia by mala byť návodom pre rodičov, akú starostlivosť a kedy vyžaduje ich syn s DMD. Na cestu k členom organizácie ju odfúknutím pierok vyprevadí Róbert Rubint, mladý muž s ochorením DMD.
Otvorenie a krst sa uskutoční dňa 18. 10. 2012 (štvrtok) o 15 hodine na Banšelovej ulici č. 4 v Bratislave na Trnávke.
Napísali o nás http://www.registerchranenychdielni.sk/dystrocentrum-rehabilitacne-centrum-pre-muskularnych-dystrofikov/
Príručku pre rodiny "Duchennova svalová dystrofia: diagnostika a liečba" je možné si stiahnuť na http://www.omdvsr.sk/index.php/duchennova-svalova-dystrofia/standardy-starostlivosti.html alebo ju nájdete v pravom menu "Knižnica/Vlasné publikácie"
