Genetické vyšetrenie

Tutut tu Mirec :), ako ste si iste vsimli spamy (cudne prispevky :p) su uz minulostou, verim, ze to pomoze a bude sa nam to tu pekne rozvijat :)

Majka, jo Vas kontakt mam, len ked ste mi volali, som nevedel, co skor, tak som nedvihal, ale isto sa ozvem. Ja inak pracujem, dost casto sa vratim z prace unaveny, ale to bude asi aj pocasim v tomto obdobi, ja chcem slnkooo :D. Majo Kostal mi rozpraval, ze idete na Siravu, siel by som aj ja, ale neviem ako vychodi tabor OMD, nesli by ste aj tam, keby Vam nekolidovali datumy?

K teme genetickeho vysetrenia, fakt som premyslal, ze je to stale dost zlozite tie vybavovacky, fakt sa ludia niekedy rozhodnu to skusit mat babo aj bez vysetreni koli tym papierovackam a pritom myslim, ze to nie je taky zlozity ukon. Ja drzim paluchy vsetkym odvaznym aj Majke s Minom, mysliet pesimisticky, nie je ten spravny smer, treba verit. Ja si neviem predstavit, ci si pri tomto zivotnom tempe, co mam, najdem na to geneticke vysetrenie cas, aj ked by sa mi to zislo, pravdepodobne nemam uplne spravne urcenu diagnozu a to mi tvrdili uz viaceri.

Zatim Aloha :p

ahoj Mirko,
som rada, ze sa tie blbe spravy dali dat prec, lebo aj kvoli tomu som tu prestala pisat a aj urcite ostatny. Co a ty taboru. Asi tento rok nepojdeme, vies ja mam radsej slnko a vodu, tak budeme chodit tu pri martine k jazeru. Aj ked na tabore bolo velmi dobre, ale by som viac uvitala, keby tam bolo viac hier, take ako mali tie deti. Ja som asi este dieta, lebo co som videla fotky, tak ja by som najradsej bola na detskom tabore :o)))). Tazke este nevieme, ale asi nepojdeme, zalezi este podla toho kto vsetko tam pojde, vies ty nasi mlady.
Mirko hlavne sa nam neumorduj, ved praca je na to aby sme sa mali lepsie ale nezijeme preto aby sme pracovali. Zivot je kratky aby si sa tak mordoval.
Co sa tyka toho vysetrenia mas uplnu pravdu, je s tym vela prace a popri tom nejde o velky zakrok. Ved este uvidime, ale Minko mi povedal, ze to asi nechame tak. Tak urcite dam potom este vediet.
Prave sme urobili strasne vela zmrzlinovej drene na leto, tak vsetkych pozivam cez leto na rybezlovu dren do Martina :O), ale nerucim za to ci vam to bude chutit, lebo sme experimentovali. pa a tesim sa na dalsie prispevky.

majka ahoj,

tu je mery duracinska z bratislavy. priebezne sledujem diskusiu okolo genetickeho vysetrenia kvoli tomu, zeby ste chceli babo.
aj som citala tv. clanok, ktory bude v novej Ozvene, o tych vsetkych peripetiach, ktore ste si presli.
skor som sa kvoli svojim zdrav. tazkostiam nemohla zapojit. ted som vsak uz v tv. poslednej reakcii citala, ze to chcete nechat tak. takze mozno uz pisem "po funuse" a teda moja rada, tak ako mam skusenost, uz nepomoze.
Majka v Cechach mozes absolvovat biopsiu svalu a s tym urcit dedicnost tv. svaloveho ochorenia v Brne u Dr. Vondracka alebo u Dr. Havlovej v Prahe (su to neurologovia).
Vyhoda Brna je, ze je blizsie. a pokial viem a stav sa medzitym nezmenil, v Brne (zatial ako na jedinom pracovisku v Cechach) robia biopsiu aj bioptickou ihlou, teda je setrnejsia a netreba nohu "rezat".
Este k biopsii, normalnej, rez na nohe je asi 4 cm, odoberie sa naozaj milimetrove, mozno aj mensie (viditelne len mikroskopom) vlakno svalu.
Stichy sa vyberu za 7 dni a do 14 dni by mal byt rez zahojeny. Biopsia za normalnych okolnosti nesposobuje stratu chodze alebo zeby si ostala na voziku. Biopsia sa moze urobit len ambulantnou formou, rano prides na vysetrenie a po vysetreni mozes odist.
Teraz k organizacii vysetrenia, teda ako postupovat, co ti nevedeli povedat lekari na Slovensku.
Najprv treba kontaktovat lekara (napr. Dr. Vondracka, on biopsiu ako neurolog "menezuje" spolu s genetikmi a chirurgom) v Brne, s nim prekonzultovat tvoj stav, co potrebujes, o co ide, zistit ci Dr. Vondrocek moze a ked ano, aku podrobnu diagnostiku urobit, ci mozu pouzit v tv. pripade biopticku ihlu, ci by to slo ambulantne, pripadne co odporuca.. Ak sa dohodnete, ze by si mohla prist do Brna a vie ti pomoct, treba z fomularom na vysetrenie v zahranici (v EU) z tv. zdravotnej poistovne ist k tvojej neurologicke. Ona na prvu stranu napise tvoju anamnezu a mala by uviest, ze na Slovensku sa uvedene vysetrenie a diagnostika neda absolvovat, a tento formular potom posles do Brna a druhu stranu ma vyplnit lekar (zdravotne zariadenie) v zahranici. On tam dopise informacie o vysetreni a jeho cene, podpise, da peciatku. Tieto informacie ti lekar na Slovensku neposkytne.
Zdr. poistovni trva asi 3 mesiace, kym to revizny lekar schvali. Po schvaleni treba uz len dohodnut presny termin vysetrenia v Brne.

Jednoducho, slovenski neurologovia a genetici nemaju skusenost so svalovymi ochoreniami, v diagnostike sa robi velmi malo a preto ti ani nevedeli poradit.
Vsetky taketo "vybavovacky" okolo diagnostiky su vacsinou na pleciach pacienta a na tom, ze informacie o postupe a dostupnych moznostiach vysetreni a kontakty na lekarov v zahranici si zisti sam.
Taka je realita a ked sa na to clovek podujme, treba sa pripravit na to, ze je to naozaj narocne a stoji to dost sil.
Majka neviem, ako sa rozhodnete, ako dalej, ak budes potrebovat kontakty na Dr. Vondracka alebo Dr. havlovu napis mi alebo brnkni do oemdecka. Ja ich teraz nemam po ruke.
majka drzte sa a s tou bliziacou svadbou ste ma potesili :)
to pekne oznamko z internetu urcite nezabudnite poslat :)
mery

ahoj mery
som velmi rada, ze si napisala. Som rada, ze sa uz citis ovela lepsie. A ty sa mi mas ako, ako ti to ide s milim a ako si teraz na tom zdravotne? Vy nechistate svadbu? Mozno dost otazok, ale uz som dost dlho o tebe nepocula.
Co sa tyka tych veci ohladne toho vysetrenia. Ano uz sme si s Minkom sadli za stol a rozhodovali sa, ci znova to zacat vybavovat, alebo nie. Minko povedal, ze to nechame uz tak, ved pan Bozko vidi, ze sme sa dost pre to snazili a ze bude pri nas stat. No ale tvoja sprava zasa mna trosku nakopla do akcie. Mas pravdu skusim to tak ako si pisala. Neurologicka mi vypise len prvu stranu a skontaktujem sa s Brnom. Prosim ta mohla by si mi poslat ten kontak na tych doktorov. Najlepsie bude ked to bude e-mail, aby som im konkretnejsie mohla popisat svoju situaciu a moj zdravotny problem. Este raz diky ti a drzkaj sa mi.
pa
Majka

Ahoj Majka!
Ja viem, že je to ťažké s tým vybavovaním, mňa to tiež stálo kopu síl a energie, ale ja si tiež myslím, že sa to oplatí, aspoň budeš vedieť na čom si a budeš pokojnejšia, aj keď budeš čakať bábo. Aj psychika je dôležitá pre správny vývoj dieťatka a čo by človek nespravil pre svoje dieťa? Každopádne ti držím palčeky, nech už sa rozhodneš akokoľvek. My sa teraz chystáme do Kováčovej do kúpeľov, takže tu nejaký čas asi nebudem. Tak sa maj pekne zataľ. Ahoj.
Jana.

Majka nemala by si takto rozmýšlať.Ak chceš ozaj miminko musíš si dať urobiť genetické vyšetrenie,nie je to vôbec zložité,ak chceš napíšem ti presný postup,práve teraz toto vyšetrenie robia aj mojej dcére.Neriskuj že sa sa ti narodí dieťatko ktoré bude mať svalovú dystrofiu.

ahoj Blanka,
co sa tyka vysetrenia, tak uz priblizne viem ako to vysetrenie postupuje. My ale mame teraz problem, ze mi to vysetrenie nechce vypisat ani geneticka ani moja neurologicka, tak sme uz s toho zufali. Mery mi poradila aby som to poslala do Brna a oni by to vypisali, ale este sa mi neozvali.
To mi je luto, ze dcerka je chora, ale pravdu povediac, ja som asi viac stastnejsia ked mam tuto chorobu, lebo ked sa poobzeram dookola, tak zistujem, ze zdravi ludia su uponahlani a nestastni aj sami zo seba.
Drzim palceky.

Ahoj Majka!
Uz som Ti raz pisala do fora - ohladom biopsie.
Vies, mam maly problem - neviem pochopit ako Ta mozu odradit nekonecne a nie vzdy prijemne navstevy u lekarov. Sama mas asi vela skusenosti a urcite si natrafila aj na prijemnejsich doktorov.
Vyrozumela som z Tvojich prispevkov, ze sama mas zavazne neurologicke ochorenie, ktore so sebou prinasa vela nekonecnych vybavovaciek a "papierovaciek" nie len u lekarov ale aj na uradoch.
Prepac, ale neverim Ti ze si stastnejsia s chorobou. Skor si myslim, ze si sa s nou naucila zit - lebo si nemala inu moznost. Mas spravdu v tom, ze ludia su uponahlani a mozno nie vzdy stastni, ale to si musi vyriesit kazdy sam.
Drzim Ti palce v dalsom zivote a budem rada ked znovu napises par riadkov.
S pozdravom Gabi

Ahoj Majka, v Brne ti papiere isto nemôžu vypísať pretože nemôžu byť navrhovateľom vyšetrenia. Povinnosť má genetik v mieste tvojho bydliska a som prekvapená že máš také problémy,my sme mali šťastie všetko išlo dobre a to sme to už vybavovali dvakrát.Dcérka nemá svalovú dystrofiu,má ju môj 5 ročný vnúčik /Duchenne/. Najskôr som vybavovala pre malého biopsiu a genetiku k Mudr Vondráčkovi a teraz dcérka čaká druhé dieťatko a tak ide doBrna aj ona na prenášačstvo a genetické testy či bude druhé dieťatko v poriadku.Postup je takýto - ideš do svojej zdravotnej poisťovne kde ti vydajú tlačivo 112 na vyšetrenie v zahraničí, s tým tlačivom na genetiku kde ti ho vypíšu podľa zdravotnej karty.Následne s vypísaným návrhom od genetika zasa na poisťovňu a čakáš na súhlas poisťovne.Keď ho dostaneš vycestuješ po telefonickom dohovore s MUDr Vondráčkom do Brna.Termín si treba dohodnúť vopred, pretože k žiadosti pre poisťovňu musíš pripojiť potvrdenie od MUDr Vondráčka o aké vyšetrenie ide,kedy ho buďú robiť,kde ho budú robiť a predbežnú cenu vyšetrenia.Toto potvrdenie ti bez problémov pošle MUDr Vondráček na E-mail alebo faxom.Majka nevzdávaj to a vybav si to tak ako som ti napísala,nie je to zložité a genetik má povinnosť ti to vypísať / nie neurolog/. Tak sa drž a do toho!

Majka ešte teraz ma napadlo , ty si z Martina a si blondínka? Ak áno tak sme sa už stretli.Ak si ozaj z Martina pôjdem s tebou a všetko ti zariadím.

Ahoj Blanka,
dakujem za tvoju odpoved. Podla tvojej spravy som posudila, ze vam to ide naozaj lahko vybavovat to vysetrenie. Inac ano som blondinka, a som z Martina. Odkial sa pozname?
No a co sa tyka toho vysetrenia. Ja uz som bola vo vseobecnej poistovni a mam dokument, ktory treba vypisat a mam aj z Brna predbeznu kalkulaciu toho vysetrenia, ale moja geneticka mi to nechce vypisat, ze to ma neurologicka a neurologicka hovori, ze to ma geneticka. My mame v tomto problem.
Co sa tyka toho, ze by si nam pomohla. Velmi si to vazim, lebo je velmi malo ludi takych, ale mi musim prehovorit geneticku aby nam to vypisala a urcite by to nebolo vhodne, keby si tam sla s nami. Tieto tyzdne to skusime u tej geneticky znova, my jej pokoj nedame :o). pa

Ahoj Majka, poznáme sa alebo skôr stretli sme sa vlani keď bola v júni zbierka pre svalovú dystrofiu,prišla si aj s priateľom za Indim a ostatnými do Prioru do Martina kde sme mali sídlo zbierky,ja som im pomáhala. Možno si ma ani nepamatáš ale mňa ihneď napadlo že si to ty.Majka návrh by ti mala sto percent vypísať genetička, my chodíme k MUDr Krsiakovej na Mudroňovej ulici a je veľmi milá a príjemná,bez problémov nám všetko vypísala a zariadila aj to čo nemusela, tak neviem u koho si bola ty.U nej v ambulancii aj odobrali dcérke a malému krv a my sme to poslali cez poštu kurýrom do Brna, ani sme tam nemuseli chodiť. Výsledky či si prenašečka budeš mať tak za 2 mesiace. Držím ti palce aby si tento raz všetko vybavila .Pa

Ahoj Blanka,
pametam, ze ked indi robil zbierku, tak tam boli nejake dievcata a jedna pani, ale presne si to nepametam. Tvoja sprava ma velmi potesila. Ja chodim k Doktorke Misovicovej.
Urcite rada by som sla k tej tvojej pani MUDr Krsiakovej ale na internete ju neviem najst kde presne ma ambulanciu. A neviem si ani spomenut, kde je ulica Mudronova. Mohla by si mi prosim ta viac popisat kde to je a hlavne napisat presnu adresu a kontakt aj mas. Ja by som si tam zavolala a objednala sa.
Mam ale teraz jednu vec. Ak pojdem k tej tvojej Krsiakovej, tak jej mam dat doklady o tom, ze som uz bola u Misovicovej, alebo nie. Ja jednej strane by to bolo dobre jej dat tie papiere, ze som u nej bola, ale na druhej, ked sa dozvie, ze mi to ona nechcela vypisat, tak potom sa moze aj tvoja doktorka od toho distancovat, moze si povedat, preco ma za niekoho ineho robit pracu.

Ahoj Majka, ambulancia MUDr Krsiakovej je v Martine na tej hlavnej dvojprúdovke asi 100 metrov pred svetelnou križovatkou pri hlavnej pošte po ľavej strane,taká oranžová budova,je tam aj vonka cedula genetická ambulancia.Nemán telefon do ambulancie ale má ho dcérka tak zajtra ti ho napíšem.Nehovor že si bola u inej genetičky ani u neurologičky,odvolaj sa kludne aj na nás že sme tiež pacienti zo svalovou dystrofiou a že sme ti poradili práve ich ambulanciu.Potrebuješ vlastne to isté čo pred 3 týždňami robili mojej dcérke, vyšetrenie či si alebo nie si prenašačka svalovej dystrofie.A nebudeš nikde ani cestovať, krv ti odoberie paní doktorka a ty si ju len pošleš kurýrom cez poštu do Brna / stojí to 350.- sk/. Paní doktorka je skutočne veľmi príjemná

Ahojte Majka a Blanka!
Ja som tiež chodila k doktorke Misovicovej a tiež som mala s ňou zlé skúsenosti, takisto mi nechcela vypísať odporúčanie do Brna, keď som tam išla s malým na biopsiu. Ja som to vyriešila tak, že som išla do Bratislavy na neurológiu a tam mi to bez problémov vypísali. Tiež som to vôbec nepochopila, čo tým sleduje, je to divné. Blanka, môžem sa opýtať ako presne sa vybavuje to vyšetrenie na prenášačstvo, tiež by som si to chcela dať urobiť, ale pani doktorka Misovicová v Martine mi povedala, že je to u mňa zbytočné, lebo malému nezistili konkrétnu mutáciu, takže ju nemôžu zistiť ani mne. Aj ja by som potrebovala to tel. číslo na p. doktorku Kršiakovú. Ďakujem.

Prepáčte, zabudla som sa podpísať. Ten anonym som ja. Jana. :)

Ahoj Blanka,
dakujem za informacie, velmi mi urcite pomozu a podla toho co citam, tak aj inym :o). Uz viem kde to je, ale nechapem to, lebo presne v tej oranzovej budove sidli ta nasa "skvela" Misicova a nevidela som tam inu. Misovicova sidli na druhom poschodi. Tak aby v tom nebol problem. Na ktorom poschodi ona ordinuje, ta pani doktorka Krsiakova. Budem cakat tiez na to cislo. Dakujem.
Nechapem ale tomu, ze ta Misovicova je taka. Nemam rada takych doktorov.

Ahoj Majka a Janka, zasielam Vám číslo na MUDr Krsiakovú do ambulancie
043/ 4222778. Tá Misovicová že je tiež v tej budove,že to je nejaká paní docentka a že je veľmi nepríjemná.Takže sa obráťte priamo a menovite na MUDr Krsiakovú. Najskôr treba ísť k svojmu gynekologovi povedať že plánujete rodičovstvo a v rodine je svalová dystrofia a požiadať ho o výmenný lístok na genetické vyšetrenie na prenašačstvo svalovej dystrofie.Vtedy to budete mať na genetike zadarmo, keby ste žiadali vyšetrenie iba sami zaplatíte okolo 1500,- Sk.Janka ty si musíš ešte ísť pre tlačivo 112 na zdravotnú poisťovňu, toto tlačivo ti bude vypisovať na genetike a z Brna cez MUDr Vondráčka si vyžiadať potvrdenie o tom aké vyšetrenie treba urobiť a predbežnú cenu a adresu zariadenia,Majka už toto má.Janka doktroka mala pravdu že keď nezistili mutáciu malému nezistia ju ani tebe pretože mutácia je vždy na rovnakom mieste, ale ty vôbec nemusíš byť prenašečka takže by ani nebol dôvod aby ti mutáciu zisťovali.Ak nebudeš prenašečka tak ďaľšie dieťatko nebude ohrozené a nemusíš sa obávať že by malo svalovú dystrofiu.Držím palce nech to obidvom dobre dopadne,my sme to štastie nemali.Môžete mi kedykoľvek napísať aj na pepino.mt@stonline.sk alebo 0918 511 393.OD 18.-30.5 budem s malým na liečení v Egypte.Ahoj Blanka

Ahoj Blanka,
neuveris aku velku radost si nam spravila, lebo mame znova nadej, ze to pojde. Hned som si tieto veci zapisala a tento mesiac sa urcite do toho pustim. Teraz mame totizto doma perno, lebo Minko (moj priatel) ma malu sestricku a tu sme si zobrali na dva tyzdne k nam. Skusame rodicovstvo:o).
No a co sa tyka este tej doktorky. Blanka mi mame tri papiere ohladne genetiky: 1. papier zo zdravotnej poistovni, co musi vyplnit geneticka a musime ho spat podat do zdravotky aby nam to preplatili
2. papier z Brna ohladne vysetrenia, ale to myslim take, co este ziadala ta "uzasna" Misovicova a tam je, ze kolko co stoji ale ide o take vysetrenie, ze ja musim ist do Brna na tu biopsiu. S Minkom sme sa ale rozpravali, ze by sme to najprv chceli zistit len tou krvou.
3. papier, co nam dala Misovicova co vysetrovala ona.
Blanka o tom tretom papiery si mi hovorila, ze nemam davat tejto novej, ale mam jej nedat aj ten papier z Brna, lebo ved to vlastne neni o tom vysetreni na zaklade krvy, ale na zaklade biopsie svalstva?

A co idete do Egypta, ake liecenie? A co, ze vy ste to stastie nemali, je prenasacom?

Ahoj Majka a Blanka!
Blanka, veľmi pekne ďakujem za info, si zlatá, veľmi si mi pomohla. Je mi ľúto, že tvoja dcérka je prenášačka a dieťatko, ktoré čaká, je v poriadku?
Ja sa idem teda najskôr objednať na tú gynekológiu a potom vám dám vedieť, ako to dopadlo.
Majka, drž sa a dúfam, že nám to obom dopadne dobre :).
Jana.

Ahojte,

juj nechtiac som nieco stlacila, tak sa mi cela sprava vymazala a len poslalo ahojte,
Tak dnes som sa chcela objednat k tej Krsiakovej a ked som zavolala na to cislo, tak som sa predstavila a povedala, ze sa chcem objednat. V tom mi sestricka povedala, ze ved som uz u nich bola. A v tom som si uvedomila, ze volam s tou sestrickou co robi pre Misovicovu, tak som sa uz nemohla nejak vyhovorit. Nechapem preco ma k nej preplo. Neni to nahodou ta ista doktorka? Pozrela som sa ci nevolam na to iste cislo co ma Misovicova, ale nevolala som. Tak som jej uz musela povedat, ze chcem ist na to vysetrenie na zaklade krvi a ona mi povedala, ze u mna sa to neda a musim ist na biopsiu, tak som jej povedala, ze dobre. A ona na to, ze si to mam vybavit u Megu v BA alebo u mojej neurologicky a ja som jej povedala, ze kazdy mi hovori, ze to ma vybavit genetik. Tak sa potom pozrela do papierov a povedala, ze si mam po to prist. Ale uz mi to raz takto spravila a nakoniec sa vyhovorila. Tak uvidime. Ale bola dost neprijemna. Musela som ju vlastne o tom presvedcovat. Tak neviem Janka ci sa aj ty nahodou nedovolas k tej Misovicovej. Skus tam zavolat ale sa nepredstavuj a spytaj sa ku komu si sa dovolala, ku akej doktorke. Ale nechapem to.
pa Majka

Ahoj Majka, škoda že si sa neopýtala kde si sa dovolala,je možné že majú podvojnú linku lebo sú v tej istej budove.Dcérka tam ide zajtra /štvrtok o desiatej tak to tam isto bude MUDr Krsiaková.Neviem prečo ti chce tá Mišovičová robiť biopsiu,pre materstvo je prv dôležité či si prenašečka.Ak nebudeš prenašečka nie je dôvod aby ti robili biopsiu,detičky budú zdravé.Aj keby ti robili biopsiu musela by si ísť na vyšetrenia prenašečstva,biopsia je dôležitá až vtedy keď by si bola prenašečka a potrebovali by zistiť presné miesto mutácie pre prenatálnu diagnostiku.Nerozumiem tomu že by paní doktorka toto nevedela?Tie pôvodné papiere by som už nepoužívala ak je tam napísaná biopsia,radšej si napíš o nové,MUDr Vondráček ti ich pošle obratom ma e-mail.Paní doktorka Krsiaková dokonca sama vytelefonovala všetko s genetikou v Brne,všetko dcérke zariadila, a nie je to žiadna naša známa, stretli sme sa s ňou prvý raz.Nemali sme to šťastie že dcérka je prenašečka choroby a čaká druhé dieťatko, šanca je 50 na 50 že bude zdravé.Práve teraz je až dôležité že malý má urobenú biopsiu a teraz budú u miminka v brušku hladať či má poškodený dystrofinový gen alebo je v poriadku.Do Egypta chodíme na liečenie k MUDr Augustínovej, isto si o nej už počula,ak nie, klikni si na Dr-eva-therapy.sk. Chodia tam rôzni pacienti s rôznymi Dg, my sme prví zo svalovou dystrofiou. Keby si ozaj mala stále problémy vybaviť to, pôjdem s tebou a paní doktorke to vysvetlím ja.Som dosť výrečná a už viem čo treba.Tak držím palce, nech už to konečne vybavíš.Ahoj Blanka

Ahoj Blanka,
dakujem ti velmi pekne za tvoju podporu. Mne povedala geneticka este predtym, ze ak nemam presny typ dystrofie, tak to najprv musia urcit a potom zistovat dedicnost. Ked som to pisala aj do Brna, ci je nutne ist na biopsiu, ked nemam presne urceny typ dystrofie, tak povedali, ze sa to moze skusit aj bez toho, ale nemusi sa to zistit na isto. Tak ked mi to uz aj tam povedali, tak uz na tu biopsiu pojdem, hlavne nech sa to uz vybavi. Zajtra zbehneme po tie papiere a uvidime. Ja ti potom hned dam vediet ako sme dopadli. Ak by mi robila stale problemy, tak sa ti urcite ozvem a velmi si to vazim, ze by si nam s tym pomohla. Dakujem.
Tej tvojej dcery mi je luto, lebo v tehotenstve by sa mala radovat a takto musi mat len strach. Ale pomodlim sa za jej babatko a budem drzat palceky aby to dobre dopadlo.
Majka

Ahoj Majka, ďakujem veľmi pekne a drž sa nech všetko dobre dopadne.Aj ja sa modlím aby naše druhé vnúčatko bolo zdravé, stále verím že to dobre dopadne.Daj o sebe vedieť, 8.6. budem robiť v meste zbierku, Indy je v Dánsku tak tento rok som organizátorom ja.Ahoj Blanka

Ahojte dievčatá!
No ja som tam ešte nevolala, lebo najskôr sa musím objednať na gynekológiu (u mojej doktorky sú dlhé čakacie lehoty) a vybaviť si tie ostatné papiere, takže to nejaký čas potrvá. Ale ďakujem za upozornenie, aby som sa najskôr opýtala, kde som sa vlastne dovolala. Inak mne napr. doktorka Mišovicová povedala, že u mňa je zbytočné robiť DNA analýzu z krvi, keď neviem mutáciu malého, že aj tak sa to nebude dať zistiť, či som prenášačka. Ale Mudr. Vondráček mi napísal, že nepriama analýza z krvi sa dá urobiť aj u mňa. Vraj nie je taká spoľahlivá ako priama analýza, ale za pokus to stojí. Držte sa a dúfam, že nám to všetkým dobre dopadne. :) Janka.

Ahojte,
no nieco neuveritelne. Tak konecne to vypisala a uz sme to aj hned zaniesli aj na poistovnu. Asi mala dobre vstavanie, tak si povedala, ze mi urobi radost :o). Tak teraz budem cakat z poistovne na ich vyjadrenie. Velmi pekne vam obom dakujem, lebo keby som sa o tom nemala s kym porozpravat a poradit, tak by som to nechala asi tak. Ale vy ste ma povzbudili. Naozaj dakujem.
Viem Indy je v Dansku. Obcas si piseme. Mne koncom mala pride sestricka z Angicka a bude do polovicky juna, tak sa jej idem naplno venovat. Velmi sa na nu uz tesim.
Janka a urcite si daj pozor, ked budes tam volat. Nepredstavuj sa a hned povedz, ze sa chces objednat k doktorke Krsiakovej a uvidis. Aj tebe drzim palceky nech ti to vinde ako mne. pa
Ak budem mat nieco nove urcite sa ozvem.
pa

Majka mám veľkú radosť že sa to podarilo, teraz už to pôjde dobre,poisťovne žiadny problém nerobia.Tak sa drž a ozvi sa.Ahoj Blanka
Janka verím že aj tebe sa to podarí vybaviť.Obidvom veľa šťastia,zdravia a lásky.Ahojte

Ahojte, tak mi dnes prislo z poistovne, ze mi schvalili to vysetrenie v Brne. Huraaaaaaaa. Tak som napisala do Brna pani doktorke Fajkusovej, ze to mam schvalene a mozme sa do toho pustit. Neviem vsak ako mam dalej postupovat tak dufam my pomozu. Dakujem ale aj Vam vsetkych za vasu podporu a ochotu sa somnou o tom rozpravat. Urcite sa ozvem ked budem mat nieco noveho. Majka

Mám ochorenie typu Kugelberg-Welander, čo znamená je ide o autonómnu recesívnu dedičnosť? Zhorší sa mi tehotenstvom zdravotný stav?