Liek je určený na liečbu špecifického druhu mutácie Duchennovej svalovej dystrofie. V súvislosti s celosvetovou pandémiou Covid - 19 vyvstali otázky o dostupnosti lieku, nakoľko výrobca PTC Therapeutics pochádza z USA. Ten na svojej stránke zverejnil oznámenie, v ktorom ubezpečuje pacientov o dostupnosti lieku.

Čítať ďalej...

Prvý zaznamenaný prípad COVID-19 u človeka s Duchennovou svalovou dystrofiou

Podrobnosti: Uverejnené: 16 apríl 2020

29-ročný Belgičan Bert Gooris, ktorý má relatívne miernu formu Duchennovej svalovej dystrofie, bol 12. marca pozitívne testovaný na COVID-19. Ide o preklad výňatku z jeho denníka ‘Mijn Corona-Avontuur‘, ktorý bol prvýkrát zverejnený v holandčine 23. marca na webe Duchenne Parent Project Belgium.

Čítať ďalej...

Koronavírus: Ako sa môžu chrániť tracheostomované osoby

Podrobnosti: Uverejnené: 09 apríl 2020

Pýtali sme sa za našich členov na invazívnej pľúcnej ventilácii MUDr. Petra Michalku, PhD., pneumológa a anestéziológa.

OMD v SR: Viacerí naši členovia na umelej pľúcnej ventilácie (UPV) sa pýtajú, ako sa majú chrániť, či sú pre ne nejaké zvláštne ochranné filtre?
MUDr. Michalka: Na tracheostómii sa dá dať antibakteriálny filter, ktorý slúži aj ako pasívny zvlhčovač. To sa dáva aj na kanyly, keď sú pacienti na UPV. Pozor, len treba ich často meniť, keď zvlhnú, lebo potom robia prekážku v prúdení vzduchu.

OMD v SR: Ak by mala osoba na UPV masku (rúško) na tvári cez ústa a nos, znižuje mu táto maska ventilovanie? Reálne môže znížiť okysličovanie alebo je to len pocit sťaženého dýchania?
MUDr. Michalka: Pacient dýcha cez tracheostomický otvor a nie cez ústa a nos. Výnimkou sú pacienti, ktorí majú tracheostómiu fenestrovanú a majú horizontálne ramienko uzatvorené a dýchajú normálne cez nos a ústa. Im by rúško pomohlo.

OMD v SR: Špeciálne ochranné masky pre ľudí na tracheostómii nie sú?
MUDr. Michalka: Nie. Pokiaľ je pacient na dlhodobej domácej umelej pľúcnej ventilácii (DUPV), tak je chránený, lebo ventilátor má filtre. Stačí len rúška na tvár a okuliare, aby boli chránené sliznice ako možná cesta infekcie.

OMD v SR: Ako môžu členovia zvýšiť dezinfenkciu hadice, cez ktorú ide vzduch?
MUDr. Michalka: Netreba zvlášť dezinfikovať hadice alebo meniť režim dezinfekcie a výmeny okruhov na DUPV.

Ďakujeme za odpovede.
Pýtala sa a spracovala: Mária Duračinská
Zdroj: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, apríl 2020

www.omdvsr.sk

Nosením rúška chránime nielen seba, ale tiež ostatných

Podrobnosti: Uverejnené: 23 marec 2020

Pri kontakte s ľuďmi, ktorí majú závažné a chronické diagnózy, treba myslieť na to, že aj ich môžeme vážne ohroziť. ☝Aj naši zamestnanci a členovia patria medzi zraniteľnú skupinu
obyvateľstva. Prenášači nákazy koronavírusu nemusia vykazovať žiadne príznaky ochorenia. Preto by sme mali rúška nosiť preventívne všetci.

Ak nie sú dostupné, účinné sú aj tie, ktoré si ľahko vyrobíme doma ✂ z bavlny alebo hrubej papierovej utierky.

✅NÁVOD NA UŠITIE RÚŠKA nájdete tu ➡ https://bit.ly/2U6S57m

Strana 2 z 3