Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 2/2023

Rozhýbme krídla belasých motýľov

Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať.

Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 9. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska. Pripravili sme aj zaujímavý program, vďaka ktorému chceme šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach.

Čítať ďalej...

Listujte online "belasé" stránky novej Ozveny

Posledné týždne nastalo v centrále OMD v SR „belasé obdobie“. Pripravujeme totiž verejnú zbierku Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia. Súčasťou kampane je aj nové číslo Ozveny, ktoré si v online verzii môžete prečítať už teraz. Voňavá, vytlačená Ozvena, vám bude do schránky doručená v najbližších týždňoch.

V druhom tohtoročnom čísle sa dozviete všetko o verejnej zbierke Belasý motýľ a jej už 23. ročníku. V rubrike Výskum, liečba, starostlivosť prinášame témy, ktoré sa týkajú liečby dospelých pacientov a pacientiek s SMA. Prečítať si môžete tiež zaujímavý rozhovor s aktivistkou, sochárkou, našou členkou Zorkou Lednárovou a o svoj životný príbeh sa podelila s čitateľmi rodina Grmanová. V sociálnom okienku nájdete dôležité informácie o úpravách súm životného minima a v rubrike Bez bariér vám predstavíme nový showroom firmy ARES a ich ponuku ubytovania v bezbariérových apartmánoch.

Samozrejme, to všetko je len časť z bohatého obsahu najnovšieho čísla Ozveny, ktorý sme pre vás pripravili. Želáme vám príjemné chvíle strávené čítaním.

Pridaj sa do tímu dobrovoľníkov na verejnú zbierku Belasý motýľ

Milí naši členovia,

chceli by sme Vás požiadať o pomoc pri realizácii zbierky verejnej BELASÝ MOTÝĽ 2023, ktorej 23. ročník organizuje naše združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

Čítať ďalej...

Farebnejšie jarné číslo Ozveny putuje na váš stôl

Najnovšie tohtoročné číslo Ozveny je aktuálne na ceste do schránok našich členov a členiek. Na prelistovanie online je dostupné už dnes.

Už v predchádzajúcom čísle ste si všimli, že Ozvena je farebnejšia. Mnohí ste reagovali a písali ste nám, že sa vám páči. Tešíme sa, že ste to ocenili. Je to súčasť našej snahy o to, aby bola Ozvena príťažlivá nielen obsahom, ale aj vizuálne.  

V OMD s nasadením pripravujeme podujatia naprieč celým rokom. V rubrike „Z našej činnosti“ nájdete podrobný plán činnosti na rok 2023, kde si ho môžete preštudovať. Mesiac marec je charakteristický nielen prichádzajúcou jarou ale aj kampaňou na získavanie percent z dane pre naše OMD. Dve percentá nám dávajú krídla. Sú to peniaze, ktoré umožňujú rozvoj organizácie, dofinancovanie projektov a aktivít, dávajú nám slobodu v rozhodovaní a stabilizujú náš rozpočet. Priatelia a priateľky, máte veľkú príležitosť pomôcť práve tým, že oslovíte svoje okolie, známych, susedov, aby svoje percentá darovali nám. Na obálke nového čísla Ozveny k tomu vyzýva aj Ondrej Račko, tohtoročná tvár kampane. Rozhovor s ním nájdete v rubrike „O našich členoch“.

V tomto roku sme sa rozhodli postupne vám predstaviť pracoviská, ktoré sa venujú dospelým pacientom s nervovosvalovým ochorením a lekárov, ktorí za nimi stoja. Prvým bude rozhovor s MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou z Neuromuskulárnej ambulancie z Univerzitnej nemocnice v Martine.

Okrem toho nájdete v najnovšej Ozvene množstvo ďalších zaujímavých tém, informácií a reportáží, ktoré rozhodne stoja za vašu pozornosť. 

Želáme vám príjemné čítanie.

Ozvena 1/2023 (.pdf)

Naši partneri