Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 4/2021

Bezbariérová prehliadka Bratislavou na 4kolesách – Jeseň 2022

Hlavné a najväčšie mesto Slovenska s bohatou dávnou aj menej dávnou históriou. Priam si pýta, aby ju objavili nielen turisti, ale aj domáci. Preto sme v spolupráci s kvalifikovaným sprievodcom cestovného ruchu Mgr. Milanom Hulejom pripravili tretí ročník série bezbariérových exkurzií. Počas nich sa mnohé historické zaujímavosti o meste Bratislava dozvedeli aj ľudia na elektrickom či mechanickom vozíku, ich osobní asistenti, rodinní príslušníci a ďalší naši priaznivci.

Práve to je cieľom celého cyklu prehliadok. Popri organizovaní prehliadok upriamujeme pozornosť na jestvujúce bariéry v meste a ich postupné odstraňovanie. Každá exkurzia môže byť ozvučená minivysielačkami so slúchadlami, ktoré umožňujú účastníkom počuť výklad aj z väčšej vzdialenosti. Zachovávajú si tak komfort v prípade svojho vlastného tempa, vrátane dodržiavania bezpečného odstupu.

Prehliadky trvajú max. 2 hodiny.

Tlačová správa (.pdf)

Turnaj Nezávislého života 2022 v rapid šachu

Druhý ročník „živého“ šachového rapid turnaja, ktorý zorganizovala Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sa zúčastnili 4 hráči. Vyššiu účasť ovplyvnila neočakávaná maródka medzi hráčmi, ktorí sa na turnaj prihlásili vopred.

Hralo sa v bezbariérových nových priestoroch YIT Slovakia, v bratislavskej Pradiarni, na Svätoplukovej ulici. Zamestnanci YIT vytvorili dokonalé podmienky pre 6 šachových stolov, z ktorých sa žiaľ využili len dva. Účasť v turnaji bola otvorená pre hráčov registrovaných aj neregistrovaných vo FIDE, s chuťou zahrať si šachy. Hralo sa 2 x 8 min. na partiu. Hralo sa systémom „každý s každým, čierne-biele“.

Turnaj začal 16:30 a skončil krátko pred 20tou. Od začiatku turnaja sa spustili nemilosrdné boje o víťazstvo. Víťaz turnaja síce nenašiel ani raz premožiteľa, ale hladko nevyhral ani jednu partiu. Všetci hráči bojovali urputne až dokonca a každý chcel vyhrať. Svedčí o tom aj skutočnosť, že nebola ani jedna remíza, aj keď ponuka na remízu bola.

Tlačová správa (.pdf)

Ženy a Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)

Vedeli ste, že 7. september je Svetovým dňom povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD)? Výnimočný dátum, 7.9., má svoju symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný za vznik DMD. Toto ochorenie je jedno z najčastejšie sa vyskytujúcich zo skupiny nervovosvalových ochorení. Až v 99% pripadoch postihuje chlapcov, napriek tomu je tento ročník tematicky zameraný na ženy. Prečo?

Cieľom Svetového dňa povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii je podporiť matky a sestry, ktoré sú primárnymi opatrovateľkami, dať do pozornosti prenášačky a ich klinické potreby. Rovnako upriamuje pozornosť na partnerky a manželky, na ženy, ktoré sa s ochorením DMD narodili a oslavuje ženské vedúce osobnosti vo výskume a vede.

Viac informácií o ročníku 2022 sa dozviete na www.worldduchenneday.org

#WDAD2022

V novej Ozvene sumár zbierky Belasý motýľ

V aktuálnom čísle časopisu Ozvena 2/2022 sa podrobne venujeme vyhodnoteniu verejnej zbierky Belasý motýľ. Pandemická situácia umožnila návrat k jej pokladničkovej forme a k obľúbeným sprievodným podujatiam v exteriéri. Výsledok zbierky presiahol naše očakávania. Ďakujeme všetkým, ktorí sa pridali a akýmkoľvek spôsobom našu zbierku podporili. Sme pripravení pomáhať naďalej. 

Ozvena prináša mnohé ďalšie zaujímavé témy. V rubrike "pomáhajú nám" sa dozviete, kto je autorom maľby na novej OMD v SR fasáde. V rubrike "výskum/liečba/starostlivosť" píšeme o multidisciplinárnej starostlivosti pre ľudí s nervovosvalovým ochorením a o liečbe pre dospelých pacientov s SMA, ktorá prichádza na Slovensko. O živote s ochorením rozpráva Iveta Chamcová a rodina Trávničková v rubrike "o našich členoch". Mesiac júl priniesol zmeny súvisiace s peňažnými príspevkami na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, preto určite neobíďte rubriku "sociálne okienko" a "agentúra osobnej asistencie". Športové okienko prináša informácie a novinky o boccii a powerchair hokeji. Nezabudnite si nalistovať rubriku "na voľný čas", kde sa príjemne zabavíte, aj zamyslíte.

Prajeme vám príjemné čítanie. 

Čítať Ozvenu 2/2022 (.pdf)

Čítať ďalej...

Naši partneri