DystroCentrum



Aktuality

Nový génový liek ZolgenSMA pre deti so svalovou atrofiou

Pokrok v medicíne ponúka možnosti, ktoré ešte prednedávnom neboli reálne. Pred dvomi rokmi prišiel prelom a zrazu tu bol liek. Starostlivosť o pacientov sa zmenila. Pacienti, ktorí mohli dostať liečbu, sa aj liečia. Výsledky ukazujú, že liečba im pomáha. Vývoj však pokračuje a pribudol ďalší liek, zatiaľ len v Amerike. V Európskej únii ešte len prebieha proces schvaľovania.

Svalová atrofia je zákerná choroba a rozvíja sa veľmi rýchlo. Rodičia si to uvedomujú. Tak ako v mnohých európskych krajinách aj na Slovensku sa rozhodli vyzbierať peniaze na liečbu. Tento liek stojí v prepočte 1,9 milióna eur. Hoci výrobca bezplatne rozdá sto dávok lieku deťom, ktoré vyberie formou lotérie. Nik nevie koho vyžrebujú.

V posledných dňoch intenzívne sledujeme boj štyroch rodín detí s SMA, ktoré prosia verejnosť o finančnú pomoc, aby včas získali liečbu pre svoje deti. Stanovisko MZ SR je, že ak deti liečbu získajú a bude pre deti vhodná, umožnia ju aplikovať. Hlavná odborníčka detskej neurológie upozornila, že farmaceutická firma má aj možnosť spustiť klinický program – včasného prístupu k lieku. Deti by sa rýchlo a bezplatne dostali k liečbe.

Čítať ďalej...

Rátajte s nami pri rozhodnutí o Vašich percentách! Ďakujeme, že nám pomáhate pomáhať.

Aj život na vozíku či dýchacom prístroji môže byť šťastný. Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami.

Patria medzi ne aj závažné ochorenia ako amyotrofická laterálna skleróza, spinálna svalová atrofia, Duchennova svalová dystrofia. Našim členom a klientom pomáhame adresne, odborne aj ľudsky, aby mohli napriek najťažším formám telesného postihnutia žiť plnohodnotne a naplno.

Na čo všetko Vaše percentá použijeme?

Prezentácia aktivít OMD v SR stiahnuť

Informačný leták - stiahnuť

Ako postupovať pri poukázaní 2%

Potrebné údaje:

názov: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

sídlo: Vrútocká 8, 821 04 Bratislava

forma: občianske združenie

IČO: 00624802

Ako postupovať pri poukázaní podielu zaplatenej dane - stiahnuť

Fyzické osoby - Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatanej dane - stiahnuť

Fyzické osoby - vyplnenie Vyhlásenia o poukázaní podielu zaplatenej dane elektronicky - online

Fyzické osoby - zamestnanci môžu darovať 2% alebo 3%

Týka sa to fyzických osôb, ktorým ročné zúčtovanie preddavkov na daň urobí zamestnávateľ. Do 30. apríla 2020 pošlú/doručia príslušnému daňovému úradu vyplnené Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby za r. 2019 a Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti. Tieto tlačivá sa podávajú výlučne na daňový úrad podľa miesta trvalého bydliska.

POZOR: Dôležité je správne vyplniť IČO organizácie, ktoré musí byť zarovnané sprava doľava. Inak sa tlačivo nebude považovať za správne vyplnené.

Právnické osoby môžu darovať 1% alebo 2%

1% poukážu vtedy, ak v roku 2019 až do dňa podania daňového priznania NEDAROVALI 0,5% z dane na verejnoprospešný účel. Ak však v tomto období DAROVALI 0,5% z dane na verejnoprospešný účel, môžu poukázať až 2%.

Pokyny k daňovému priznaniu za rok 2019 z výkonu osobnej asistencie

Do 31. marca 2020 si aj asistentky a asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť, pokiaľ im vznikne. V prípade potreby vám radi pomôžeme s vašimi otázkami pri vypĺňaní daňového priznania do 10. marca 2020. Po tomto termíne vám už nevieme zaručiť pomoc vzhľadom na obmedzené pracovné kapacity.

V prípade potreby konzultácie ohľadom príjmu z osobnej asistencie, neváhajte kontaktovať priamo centrálu Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR.

Telefonicky: 0948 529 976, e-mail: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.

Pokyny k zdaňovaniu príjmov z osobnej asistencie nájdete:
https://www.osobnaasistencia.sk/_stiahni/dane_2019.pdf

Všetky potrebné tlačivá, vrátane čestného vyhlásenia o príjme asistentov a asistentiek nájdete na:
https://www.osobnaasistencia.sk/index.php/na-stiahnutie

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 4/2019

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri