Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Pridaj sa do tímu dobrovoľníkov na verejnú zbierku Belasý motýľ
- Podrobnosti
- Uverejnené: 04 apríl 2023
Milí naši členovia,
chceli by sme Vás požiadať o pomoc pri realizácii zbierky verejnej BELASÝ MOTÝĽ 2023, ktorej 23. ročník organizuje naše združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

Farebnejšie jarné číslo Ozveny putuje na váš stôl
- Podrobnosti
- Uverejnené: 24 marec 2023
Najnovšie tohtoročné číslo Ozveny je aktuálne na ceste do schránok našich členov a členiek. Na prelistovanie online je dostupné už dnes.
Už v predchádzajúcom čísle ste si všimli, že Ozvena je farebnejšia. Mnohí ste reagovali a písali ste nám, že sa vám páči. Tešíme sa, že ste to ocenili. Je to súčasť našej snahy o to, aby bola Ozvena príťažlivá nielen obsahom, ale aj vizuálne.
V OMD s nasadením pripravujeme podujatia naprieč celým rokom. V rubrike „Z našej činnosti“ nájdete podrobný plán činnosti na rok 2023, kde si ho môžete preštudovať. Mesiac marec je charakteristický nielen prichádzajúcou jarou ale aj kampaňou na získavanie percent z dane pre naše OMD. Dve percentá nám dávajú krídla. Sú to peniaze, ktoré umožňujú rozvoj organizácie, dofinancovanie projektov a aktivít, dávajú nám slobodu v rozhodovaní a stabilizujú náš rozpočet. Priatelia a priateľky, máte veľkú príležitosť pomôcť práve tým, že oslovíte svoje okolie, známych, susedov, aby svoje percentá darovali nám. Na obálke nového čísla Ozveny k tomu vyzýva aj Ondrej Račko, tohtoročná tvár kampane. Rozhovor s ním nájdete v rubrike „O našich členoch“.
V tomto roku sme sa rozhodli postupne vám predstaviť pracoviská, ktoré sa venujú dospelým pacientom s nervovosvalovým ochorením a lekárov, ktorí za nimi stoja. Prvým bude rozhovor s MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou z Neuromuskulárnej ambulancie z Univerzitnej nemocnice v Martine.
Okrem toho nájdete v najnovšej Ozvene množstvo ďalších zaujímavých tém, informácií a reportáží, ktoré rozhodne stoja za vašu pozornosť.
Želáme vám príjemné čítanie.
Ozvena 1/2023 (.pdf)

2% pre Belasého motýľa
- Podrobnosti
- Uverejnené: 25 január 2023
Už 30 rokov pomáhame ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám na celom Slovensku.
Poskytujeme sociálne poradenstvo, bezplatne prevádzkujeme požičovňu pomôcok a Agentúru osobnej asistencie v Bratislave a Žiline.
Organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ a prispievame ľuďom s ochorením svalov na špeciálne pomôcky.
To všetko môžeme robiť aj vďaka vašim darovaným percentám. Vaša podpora pre nás znamená veľa.
Názov: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
IČO: 00624802
ĎAKUJEME

Upozornenie pre závislých odberateľov nepretržitej elektrickej energie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 16 marec 2023
Závislý odberateľ elektrickej energie v domácnosti každý rok do 31. marca preukáže, že pretrvávajú podmienky, na základe ktorých bol zaradený do evidencie závislých odberateľov (životné funkcie odberateľa sú závislé od nepretržitej dodávky elektrickej energie).
Ide hlavne o osoby na umelej pľúcnej ventilácii tracheostómiou v domácom prostredí alebo osoby na neinvazívnej nočnej či dennej podpornej ventilácii. Ak tieto skutočnosti závislý odberateľ v požadovanej lehote nepreukáže, prevádzkovateľ distribučnej spoločnosti ho k preukázaniu vyzve.
OMD v SR v spolupráci s poslankyňou Jankou Žitňanskou a úradom Komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím predložili Ministerstvu práce sociálnych vecí a rodiny SR podklady o domácnostiach so závislými odberateľmi odkázanými na prístroje, od ktorých závisí život.
Žiadali sme, aby boli tieto domácnosti kompenzované príspevkom, nakoľko majú z tohto dôvodu väčšiu spotrebu elektrickej energie, ako domácnosti s bežnými spotrebičmi. Zatiaľ nemáme žiadnu novú informáciu o spôsobe a výške kompenzácie, akonáhle sa situácia zmení, budeme vás kontaktovať.
Komplexné informácie pre závislých odberateľov elektrickej energie nájdete na informačnej kartičke, ktorú sme pre vás vytvorili. Môžete si ju stiahnuť a vytlačiť.
Info karta (.pdf)
