DystroCentrum



Aktuality

Vreckovka Belasý motýľ

Na Slovensku máme veľa kreatívnych a šikovných ľudí, ktorí rozbehli úspešný biznis. Napriek tomu, že sa im darí a o ich výrobky a služby je záujem, vedia sa so ziskom podeliť aj v prospech iných. Jedným z nich je aj Dávid Paučin, zakladateľ firmy JUSTIN PAUKIN – Pánske obleky v Žiline.

Počas tohtoročnej kampane Belasý motýľ v Žiline, dostal nápad umiestniť belasého motýľa na pánsku vreckovku z ich dielne a tým podporovať našu kampaň a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami celoročne. Návrh na spoluprácu sa nám veľmi páčil. Slovo dalo slovo a vznikla biela vreckovka do pánskeho saka s modrým motýlikom – našim logom. Predaj vkusnej vreckovky bol spustený 5.9.2018.

Cena vreckovky je 7€. 100% výťažku z predaja ide OMD v SR na podporu kampane BELASÝ MOTÝĽ. “Sme radi že sa Vám náš spoločný projekt páči. Biela vreckovka do saka je pri elegantnom štýle obliekania absolútny základ. S touto vreckovkou budete mať vždy pri srdci (kde sa nachádza vrecko do saka), že zdravie je v živote prvoradé a je potrebné si navzájom pomáhať ” píše Ján Repák z firmy JUSTIN PAUKIN.

Tejto spolupráci sa teší aj náš spoločný kamarát internetový komik Fero Joke. Táto vreckovka prirástla k srdcu aj jemu: link video z youtube. Ak by ste aj vy chceli vlastniť takú krásnu vreckovku a zároveň podporiť kampaň Belasý motýľ, neváhajte a navštívte túto webstránku

#vreckovkabelasymotyl #omdvsr #belasymotyl #justinpaukin #menswear #mensfashion #oblek

Vyhodnotenie kampane Belasý motýľ 2018

Máme za sebou ďalší úspešný ročník kampane Belasý motýľ.

Vyhodnotenie si môžete prečítať v tlačovej správe.

7. september patrí osvete o Duchennovej muskulárnej dystrofii už od roku 2014

Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD) je tento rok zameraný na štandardy starostlivosti a ich zavedenie do praxe. Prečo sú štandardy dôležité?

Zabezpečujú, že chlapcovi s DMD z Paríža bude poskytnutá taká istá liečba ako chlapcovi s DMD z Dolného Kubína. Štandardy starostlivosti, ktoré boli v aktualizovanom znení vydané v januári tohto roka, sú výsledkom dohody celého tímu renomovaných svetových odborníkov. Je nám ľúto,  že na Slovensku štandardy starostlivosti nie sú zavedené a spolu s lekármi a inými zainteresovanými nás čaká ešte dlhá cesta. DMD je síce zatiaľ stále nevyliečiteľné ochorenie, ale dnes je už liečiteľné!

Tlačová správa (.pdf)

Video

Čítať ďalej...

August – mesiac venovaný spinálnej muskulárnej atrofii (SMA)

Americká organizácia Cure SMA  v auguste r. 1996 začala tradíciu povedomia o SMA. Dnes sa k tejto aktivite pridávajú mnohé organizácie združujúce osoby s SMA z celého sveta. OMD v SR sa táto myšlienka páči, v našom Klube rodín s SMA máme rodiny aj jednotlivcov s týmto ochorením, preto sa pripájame.   

Spinálna svalová atrofia (SMA) je ťažké zhoršujúce sa nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje aj bábätka.  Ľudia s touto diagnózou nemôžu chodiť, neskôr ani prehĺtať a musia dýchať s pomocou podpornej ventilácie.

Tento rok bol prelomový aj pre slovenských pacientov. Ministerstvo zdravotníctva schválilo prvý liek na SMA. Spinraza. Teraz je dôležité, aby bol liek dostupný pre všetkých pacientov, ktorí spĺňajú kritéria nastavené MZ SR.

Link na Ozvenu 1/2018 Rodičia rodičom

Link na Ozvenu 2/2018 Rodičia rodičom

Články z Neuromagazínu - článok 1 - článok 2

Zdroj: Neuro magazín č. 1/2018 z vydavateľstva MedMedia

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 1/2019

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri