Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej.

Týmto otvoreným listom vyjadrujeme hlboké znepokojenie a nesúhlas so zámerom tvorcov reformy sociálnych služieb začleniť príspevok na osobnú asistenciu do pripravovaného príspevku na starostlivosť.

Ohľadom tohto zámeru prebehli k reforme viaceré pracovné diskusie medzi zástupcami jednotlivých združení na pracovných skupinách, ale aj mimo nich. Doteraz sme však nedostali od ministerstva jasné stanovisko o ďalšom osude osobnej asistencie a pociťujeme akútnu potrebu obhajovať osobnú asistenciu v systéme a jednoznačne sa zasadzovať o jej zachovanie v terajšej podobe.

Peňažný príspevok na osobnú asistenciu je ucelený, fungujúci a účinný systém poskytovania pomoci v domácom prostredí, ktorý zohľadňuje a reaguje na všetky potreby užívateľov osobnej asistencie. Predstavuje komplexný a jedinečný nástroj na dosiahnutie nezávislého spôsobu života, vďaka čomu nie je osoba so zdravotným znevýhodnením odkázaná na život v špecializovaných zariadeniach a inštitúciách. Začlenenie peňažného príspevku na osobnú asistenciu do novej reformy považujeme za veľmi rizikový krok.

Celé znenie otvoreného listu vrátane uvedenia zásadných argumentov za zachovanie osobnej asistencie v systéme peňažných príspevkov (.pdf)

Čo nám prinesú aktuálne klinické štúdie liečiv na SMA

Podrobnosti: Uverejnené: 18 september 2023

Dňa 30. augusta 2023 sa pri príležitosti mesiaca povedomia o spinálnej svalovej atrofii konal webinár práve o SMA. Za zorganizovanie tejto udalosti vďačíme Európskej aliancii asociácií nervovosvalových ochorení (EAMDA). Webinár obsahoval tri prednášky, pričom predovšetkým prvá z nich nám podala doteraz neznáme, ale o to dôležitejšie informácie o SMA a prospektoch budúcnosti ľudí, ktorí s ňou žijú. Rozhodli sme sa pre vás preto zhrnúť dané informácie v nasledujúcom článku.

Online webinára sa v mene Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zúčastnila Petra Eller, ktorá je zároveň autorkou textu.

Prečítať článok (.pdf)

Vyhodnotenie sústredenia v boccii 2023

Podrobnosti: Uverejnené: 07 september 2023

V dňoch 30.8. až 3.9.2023 sa v priestoroch penziónu Slniečko na Duchonke uskutočnil 9. ročník boccia sústredenia OMD v SR (osem predchádzajúcich sústredení sa konalo v Čičmanoch), na ktorej sa účastníci venovali paralympijskému športu boccia. Podujatie je organizované klubom OMD Farfalletta Žilina v spolupráci s firmou BASHTO SPORTS.

Podujatia sa zúčastnilo 15 hráčov zo všetkých kategórií klasickej boccie BC1 až BC5 a hráči integrovanej boccie BCi. Spolu s hráčmi sa podujatia zúčastnili ich asistenti a organizačný tím.

Výsledky (.pdf)

Čítať ďalej...

Konferencia o starostlivosti v Duchennovej muskulárnej dystrofii

Podrobnosti: Uverejnené: 25 august 2023

Tohtoročná konferencia o starostlivosti v rámci Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD), ktorú organizuje Svetová organizácia Duchenne, priniesla novinky k štandardom starostlivosti z roku 2018. Odborníci prednášali o rôznych témach týkajúcich sa starostlivosti v rámci DMD. Venovali sa ženám s dystrofinopatiami, teda prenášačkám, ktoré môžu mať aj určité symptómy DMD, kardiologickej starostlivosti pri DMD, endokrinologickej starostlivosti pri DMD, skríningu novorodencov, pohotovosti pri DMD a neuropsychológii pri DMD.

Čítať ďalej...

Strana 7 z 123