Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 2/2024

Pomôžte s kúpou auta pre belasých motýľov

Minulý rok, sa v jedno marcové ráno cestou do práce, stali naši kolegovia účastníkmi vážnej dopravnej nehody. Nie našou vinou, sme prišli o bezbariérové auto, ktoré sme denne využívali. Mohlo naraz prepraviť až štyroch ľudí na vozíku. Po autonehode už nebolo schopné prevádzky.

Naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už 30 rokov pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením.  Ochorenia sú progresívne, spôsobujú odkázanosť na vozík, dýchanie s prístrojom a pomoc inej osoby.

Verejnosť pozná OMD v SR aj vďaka zbierke Belasý motýľ, ktorá pomáha s doplatkami za špeciálne pomôcky. Zbierka je len jednou z mnohých činností, ktorým sa venujeme. Bezplatne poskytujeme sociálne poradenstvo, prevádzkujeme agentúru osobnej asistencie, požičovňu pomôcok, organizujeme letné pobyty, podporujeme športy pre zdravotne znevýhodnených. Tieto aktivity v chránenom pracovisku vykonáva osem zamestnancov na vozíku, ktorým umožňujeme odborne rásť a rozvíjať svoje schopnosti.

POMÔŽTE NÁM TU

Čítať ďalej...

12. vianočný šachový dystrorapid je tu!

Pozývame vás na 12. ročník online turnaja vo vianočnom rapid šachu. Termín turnaja je sobota 9. december 2023 na šachovom portáli lichess.org. Hrá sa o voňavé ceny, ktoré do turnaja venuje Notino.

Propozície k turnaju (.docx)

OMD v SR signatárom petície: Neberte nám 2%!

Vláda SR zvažuje zrušenie alebo výraznú zmenu v systéme darovania 2% od fyzických a právnických osôb. Táto zmena by ovplyvnila celý neziskový sektor zásadným znížením finančných prostriedkov a mnohé organizácie by pravdepodobne zanikli. Táto zmena by zasiahla aj nás. Asignácia dvoch percent je nesmierne dôležitým zdrojom financovania našich aktivít a služieb, ktoré nám umožňujú poskytovať konkrétnu pomoc deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením. Návrh Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny bol predstavený bez akejkoľvek diskusie s organizáciami a má existenčný dopad.

Neziskový sektor a mimovládne organizácie sú nevyhnutnou a dôležitou súčasťou života demokratickej spoločnosti. Ľudia si prostredníctvom nich vzájomne pomáhajú po celom
Slovensku. Často s minimálnymi finančnými zdrojmi, avšak s maximálnym nasadením poskytujú neziskovky široké spektrum aktivít a služieb, ktoré štát nedokáže v potrebnom
rozsahu zabezpečovať.

Nechceme a nebudeme presviedčať ľudí, aby podporili našu činnosť na úkor svojich rodičov. Postaviť podporovateľov pred takúto dilemu je veľmi neférová a nemorálna. Preto spolu s ďalšími neziskovými organizáciami vyzývame vládu, aby nezničila to, čo už 20 rokov funguje.

Čo môžeme spoločne urobiť?

Potrebujeme sa spojiť a urobiť všetko preto, aby vláda nezmenila súčasný systém asignácie daní alebo ak áno, tak len k lepšiemu. Preto by sme vás chceli poprosiť, podpíšte petíciu za záchranu 2%. OMD v SR je signatárom petície, pretože túto tému vnímame ako veľmi dôležitú. Zánik asignácie ohrozuje aj našu existenciu.

Petícia za zachovanie 2%

Odpoveď MPSVR SR na otvorený list k pripravovanej reforme sociálnych služieb

Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej. Týmto otvoreným listom sme vyjadrili hlboké znepokojenie a nesúhlas so zámerom tvorcov reformy sociálnych služieb začleniť príspevok na osobnú asistenciu do pripravovaného príspevku na starostlivosť.

Znenie otvoreného listu (.pdf)

Dňa 24. októbra 2023 nám bola doručená odpoveď na otvorený list poverenou štátnou tajomníčkou MPSVR SR JUDr. Annou Aftanasovou. Odpoveď nás neuspokojila, pretože sme opäť nedostali jednoznačné stanovisko. Preto sme obratom oslovili novovymenovaného ministra práce sociálnych vecí a rodiny SR Erika Tomáša. Žiadame o zachovanie status quo a nezasahovanie do peňažného príspevku na osobnú asistenciu v súvislosti s pripravovanou reformou sociálnych služieb. 

Veríme, že si pán minister nájde priestor na osobné prijatie zástupcov osôb so zdravotným postihnutím a osobnú asistenciu dokážeme obhájiť. O ďalších krokoch vás budeme informovať.

Odpoveď na otvorený list (.pdf)

Naši partneri