V USA bola schválená prvá génová liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD)

Podrobnosti

Uverejnené: 23 august 2023

Federálny úrad Spojených štátov pre potraviny a lieky (FDA) schválil prvú génovú liečbu pre pacientov s DMD s názvom ELEVIDYS (účinná látka delandistrogene moxeparvovec). Zatiaľ je indikovaný pre chodiacich chlapcov s DMD vo veku 4-5 rokov. Kontraindikáciou je potvrdená delécia v exóne 8 a/alebo 9 v géne pre dystrofín alebo imunita na vírusový vektor, ktorý je súčasťou tohto lieku.

Čítať ďalej...

Zvýšenie ceny darcovskej sms od 1. septembra 2023

Podrobnosti

Uverejnené: 22 august 2023

Milí darcovia a darkyne, dovoľujeme si vám oznámiť, že Fórum donorov zvyšuje od 1. septembra 2023 cenu za darcovskú sms, ktorou pomáhate jednorazovo či pravidelne ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Z pôvodných 2 eur sa cena zvýši na 5 eur. O tejto zmene budú všetci darcovia a darkyne informovaní sms správou.

Chcete pravidelne pomáhať prostredníctvom darcovskej správy?

• Pošlite SMS v tvare DMS (medzera) START (medzera) MOTYL na číslo 877 podporíte ľudí s nervovosvalovým ochorením sumou 5€ pravidelne každý mesiac. Darcom sa bude DMS odosielať každých 30 dní automaticky. Doručená bude spätná správa o podpore a s poradovým číslom darovanej sms. Limit je 12 správ, v prípade záujmu je možné službu opäť aktivovať štandardným spôsobom.
• Zaslaním správy v tvare DMS (medzera) MOTYL na číslo 877 podporíte ľudí s nervovosvalovým ochorením sumou 5€ jednorazovo.

Chcete svoj pravidelný dar zrušiť?

Môžete tak urobiť kedykoľvek, zaslaním správy DMS (medzera) STOP (medzera) MOTYL na číslo 877.

DMS je možné poslať v sieťach všetkých mobilných operátorov.
Viac informácií o DMS nájdete na www.donorsforum.sk.

Vaša pomoc – naše krídla
ĎAKUJEME

August, mesiac povedomia o SMA

Podrobnosti

Uverejnené: 23 august 2023

Vedeli ste, že august je mesiacom povedomia o genetickom ochorení spinálna muskulárna atrofia (SMA)? Cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto ochorení, podporiť výskum a liečbu, ale aj snaha poskytnúť pomoc a podporu pacientom a ich rodinám. 

Čítať ďalej...

Prihláste sa na turnaj nezávislého života v šachu

Podrobnosti

Uverejnené: 24 august 2023

Prihláste sa na 3. ročník Turnaja nezávislého života v rapid šachu, ktorý sa uskutoční vo volebný deň 30. septembra 2023 v bezbariérových priestoroch Športovej haly Dom Športu na Junáckej 6 v Bratislave.

Všetky informácie nájdete v priložených propozíciách (.pdf)