Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a ŠK Hargašova Záhorská Bystrica v rámci kampane pod heslom Skóruj a pomáhaj / Score and Help pripravila v spolupráci s Českou federací Powerchair Hockey z.s. premiérové zápolenia vo florbale na elektrických vozíkoch.

V sobotu 10. 9. 2016 v bezbariérovom prostredí športovej haly Mladosť na Trnavskej ceste v Bratislave sa od 16:00 do 19:00 h. predstaví tento, pre Slovensko, nový spôsob hrania florbalu. S objasnením pravidiel hry, informáciami ako sa možno stať hráčom, s exhibičným zápasom pražských tímov EWSC Jaguars Praha a New Cavaliers Praha, zápasov za účasti hráčov zo Slovenska.

Čítať ďalej...

Pripomienkovali sme novelu zákona o peňažných príspevkoch

Podrobnosti: Uverejnené: 24 august 2016

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR predložila zásadné pripomienky k návrhu novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP prostredníctvom oficiálneho právneho portálu.

Ministerstvo chce návrhom novely zlepšiť postavenie opatrovateľov – poberateľov príspevku na opatrovanie, a povoliť prijímať peňažné a nepeňažné dary osobám s ŤZP.

Keďže nízky príspevok na opatrovanie je dlhodobý problém, jeho zvýšenie o cca 30 eur ako navrhuje MPSVaR, považujeme za nedostatočné. Ministerstvom navrhované zvýšenie percentuálnej sumy na 125 % títo poberatelia ani nepocítia, nakoľko už 3 roky spätne im bol príspevok na opatrovanie znižovaný, čiže sa vrátia na sumu z roku 2013. Navrhli sme, aby sa príspevok na opatrovanie zvýšil aspoň na úroveň minimálnej mzdy, teda aspoň 405€.

Nad rámec novely sme MPSVaR upozornili aj na problém výplaty odmeny pre osobných asistentov v prípade úmrtia užívateľa a požiadali, aby túto situáciu v zákone ošetrilo.

Všetky pripomienky si prečítate tu... Veríme, že ministerstvo práce aj financií si uvedomujú kritickú situáciu opatrovateľských rodín a nájdu zdroje na zlepšenie ich sociálnej situácie.

Čo vás v našom DystroCentre čaká:

Podrobnosti: Uverejnené: 18 august 2016

Konzultácie s odbornou fyzioterapeutkou Tatianou Kolekovou ohľadom rehabilitačného cvičenia so špecifickým prihliadnutím na neuromuskulárne ochorenie. Čo je dôležité a čomu sa vyhýbať? Konzultácie ohľadom rehabilitačných pomôcok.

V našom centre máte tiež možnosť konzultácii ohľadom viacerých metodík:
1. Reflexná terapia podľa Vojtu - aktivácia svalov vo fyziologických pohybových vzorcoch, zlepšovanie rovnováhy, aktivácia bráničného dýchania, pomáha peristaltike a pomáha aj orofaciálej oblasti- zlepšuje prehĺtanie, žuvanie, zosilňuje sa hlasový prejav.
2. Dynamická neuromuskulárna stabilizácia- fyzioterapeutická metóda, v ktorej sa svaly cvičia vo vývojových posturálnych lokomočných radách
3. Respiračná fyzioterapia- vieme ňou ovplyvniť zvýšenie vitálnej kapacity, či odstrániť hlieny. Súčasne možnosť konzultovať o možnostiach pľúcnej ventilácie a rôznych respiračných pomôckach, vrátane cough assistu a vysokofrekvenčnej pneumatickej vesty.
4. Cvičenia na fitlopte.
5. Bankovanie a klasická masáž.

Septembrové termíny: 7. 9., 21. 9. od 15.30 do 16.30, od 16.30 do 17.30, od 17.30 do 18.30.
http://www.omdvsr.sk/index.php/90-kat-aktuality/227-dystrocentrum.html

Letné tábory Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR 2016

Podrobnosti: Uverejnené: 15 júl 2016

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) aj tento rok počas letných dní organizuje pre svojich členov a priaznivcov šesť tematicky zameraných táborov.

Letný tábor pre deti, mládež a aj dospelých s týmto vážnym ochorením je jedinou možnosťou, ako môžu stráviť leto aktívne pri rôznych hrách v spoločenstve rovesníkov s rovnakým postihnutím v bezpečnom a prispôsobenom prostredí. Na detských táboroch má každé dieťa prideleného svojho osobného asistenta/asistentku, ktorá mu pomáha počas animovaných aktivít. Bežný detský tábor tieto deti z dôvodu ochorenia absolvovať nemôžu. Deťom chceme dať možnosť po roku sa znovu stretnúť s kamarátmi, s ich rovesníkmi s rovnakým postihnutím a prostredníctvom animačného programu, ktorý je prispôsobený ich fyzickým limitom. Rodičom chceme pomôcť s prijatím faktu, že ich dieťa má toto ťažké ochorenie, sprostredkovať čo najviac informácií a vzdelávať rodičov (o sociálnej pomoci, o domácej fyzioterapii a o zdravotnej starostlivosti, psychologická podpora). Na táboroch vytvárajú rodičia svojpomocnú skupinu, aby si boli navzájom oporou a kontaktovali sa aj počas roka, po ukončení tábora. Tieto letné stretnutia sú tiež príležitosťou na rozvíjanie sociálnych a komunikačných zručností účastníkov.

„Popri zamestnancoch centrály, ktorí sa podieľajú na tvorbe programu, sa tieto pobyty konajú aj zásluhou entuziazmu dobrovoľníkov, ktorí vymýšľajú a pomáhajú zrealizovať atraktívny program“ dodala predsedníčka OMD v SR Mgr. Andrea Madunová.

Čítať ďalej...

Strana 76 z 123