Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovať verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.

Súčasťou kampane bol aj DEŇ ĽUDÍ SO SVALOVOU DYSTROFIOU, počas ktorého sa našim dobrovoľníkom podarilo vyzbierať do prenosných pokladničiek sumu 26.738,23 €. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR chce úprimne POĎAKOVAŤ všetkým, ktorí prispeli k úspešnému priebehu 16. ročníka celej kampane, všetkým prispievateľom, dobrovoľníkom a partnerom.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou 10. jún 2016, 16. ročník, Slovensko

Tento deň sa uskutočnil už po 16. krát a bol jednou z akcií kampane Belasý motýľ.

Uskutočnil sa v 60 slovenských mestách a dedinách. Organizovali ho samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do akciezapojených cca 900 dobrovoľníkov.

Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatky na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec.

Doteraz sme z verejnej zbierky pomohli v 482- tich prípadoch!

Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

Čítať ďalej...

Výzva na riešenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami

Podrobnosti: Uverejnené: 16 jún 2016

Pri príležitosti Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ktorý sa uskutočnil 10. 6. 2016 boli zástupcovia OMD v SR osobne prijatí štátnou tajomníčkou Ministerstva zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andreou Kalavskou.

Počas tohto stretnutia sme predložili návrh na spoluprácu a výzvu na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej len NSO). Uviedli sme, že my, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR máme záujem užšie spolupracovať s MZ SR aby sme mohli spoločne zmierniť dopady ochorenia na pacientov s NSO ale aj na jeho rodinu.

Upozornili sme na tieto najzávažnejšie problémy:

1. nie je zabezpečená multidisciplinárna starostlivosť v centrách – pre spomalenie progresie je potrebná adekvátna zdravotná starostlivosť viacerých špecialistov a ich vzájomná spolupráca, ide hlavne o neurológov, kardiológov, ortopédov, fyzioterapeutov, nutričných poradcov, pneumológov a podpora pacienta od pacientskej organizácie.

2. nevyhovujúce indikačné obmedzenia pri zdravotníckych pomôckach – mechanické vozíky, elektrické vozíky, polohovacie postele – ťažké dôsledky ochorenia spôsobujú, že len individuálne nastavené a prispôsobené pomôcky dokážu plne kompenzovať dôsledky ochorenia, štandard nastavený MZ SR nepokrýva potreby pacientov, ktorí musia za pomôcky doplácať vysoké sumy. Z tohto dôvodu už 16 rokov organizujeme verejnú zbierku na doplatky za pomôcky z ktorej členom prispievame.

3. pacienti s NSO nemajú hradené pomôcky na respiračnú terapiu – tieto pomôcky by mohli spomaliť príchod dýchacích ťažkostí a zmierniť respiračné ťažkosti, ktoré sú príčinou predčasných úmrtí, prípadne nutnosti používať dýchací prístroj

4. poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom na UPV v domácom prostredí – je nutné zabezpečiť, aby títo pacienti boli dispenzarizovaní a ich zdravotná starostlivosť bola zabezpečovaná prostredníctvom vybraných špecializovaných pracovísk

5. nefunkčná dotačná schéma MZ SR pre pacientské organizácie – napriek tomu, že poskytujeme rôzne služby, podporné aj informačné, nedostávame z MZ SR žiadnu finančnú podporu – je mimoriadne dôležité udržať kontinuitu služieb

Štátna tajomníčka doc. MUDr. Andrea Kalavská v rozhovore s nami uviedla, že sa rada zoznámila s činnosťou nášho občianskeho združenia. Prisľúbila, že bude tlmočiť naše problémy a hľadať spôsoby na ich riešenie. Na stretnutí OMD v SR zastupovali: Mgr. Andrea Madunová a Pharm.Dr. Tatiana Foltánová, PhD.

Najnovšie číslo Ozveny 2/2016

Podrobnosti: Uverejnené: 13 jún 2016

Zaujímavé a praktické informácie si môže každý pohodlne prečítať na uvedených linkoch:

https://issuu.com/omdvsr/docs/ozvena_02_2016

alebo

http://www.omdvsr.sk/downloads/new/ozvena/ozvena_2016_02.pdf

Zahajujeme 16. ročník kampane Belasý motýľ: vaša pomoc - naše krídla

Podrobnosti: Uverejnené: 30 máj 2016

Kampaň Belasý motýľ spája osvetu o ochorení svalová dystrofia s verejnou zbierkou na podporu detí a dospelých s týmto ochorením, určenou najmä na doplatky na rôzne pomôcky, ktoré potrebujú pre svoj každodenný život. Tento rok zahajujeme už jej 16. ročník.

	Sprievodné akcie kampane „Belasý motýľ"
10. jún	Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska - stiahnuť plagát
10. jún	Premiéra filmu „Asistujem, teda som“ v televízii RTVS 2 - 14.45 hod.
10. jún	Námestie SNP, Hlavný stan svalových dystrofikov 14.30 – 19.30
10. jún	Koncert belasého motýľa, Piešťany - stiahnuť plagát
11. jún	Štefánik trail - Bežím pre belasého motýľa
11. jún	Silné motory pre slabé svaly, jazda motorkárov centrom Bratislavy - stiahnuť plagát