Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 4/2021

Tlačová konferencia: na Slovensku chceme liečiť aj dospelých pacientov s SMA

Pozývame vás na tlačovú konferenciu, ktorá sa uskutoční v priestoroch OMD v SR na Mesačnej 12 v Bratislave 22.júna (utorok) od 10,00h. Hlavnou témou bude dostupnosť liečby pre dospelých pacientov s SMA.

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) bola doteraz známa vďaka detským pacientom, ktorí v minulosti bojovali o liečbu. Prostredníctvom kampane Belasý motýľ, ktorá aktuálne prebieha online na www.belasymotyl.sk, upozorňujeme, že s týmto ochorením žijú aj dospelí. Chcú mať rovnako prístup k liečbe, ako napríklad v Českej republike.

Situácia v susednej krajine je priaznivejšia, na liečbu má nárok každý dospelý pacient podľa odporúčania neurológa. Inšpirovať sa chce aj Slovensko. Vydalo sa dobrým smerom a robí všetky potrebné kroky k dostupnosti liečby, je však potrebné vyriešiť proces, akým sa bude liečba schvaľovať. Veríme, že sa nám to spoločnými silami podarí. 

Tlačová správa (.pdf)

SMA, prejavy, liečba (.pdf)

Pozývame vás na kolotoče

Milí priatelia,

v nedeľu 27. júna 2021 medzi 12:00 a 15:00 vás pozývame na bezbariérovú jazdu na kolotočoch, ktorá sa uskutoční v petržalskom lunaparku na Panónskej 31 (medzi McDonald's a OC Galéria). K dispozícii budú aj zdvíhacie plošiny pre ľahší nástup na jednotlivé atrakcie.

Odporúčame vám, aby ste prišli aj s vašimi osobnými asistentmi. Vy aj váš sprievod budete mať bezplatný vstup.

Prosíme vás, dajte nám vedieť o vašej účasti prostredníctvom e-mailu na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript. , alebo telefonicky na číslach 0948 529 976 alebo 0948 490 420.

Tešíme sa na vás.

Vstúpte s nami do bratislavského lesoparku

  • Výlet sa koná v exteriéri za priaznivých poveternostných podmienok, t.j. nesmie pršať, aby sa nešmýkalo.
  • Cieľom celého cyklu prehliadok je sprístupniť a priblížiť historické a kultúrne zaujímavosti Bratislavy ľuďom pohybujúcich sa na mechanickom alebo elektrickom vozíku, pre ktorých je akcia primárne určená.
  • Prehliadky budú realizované a vedené kvalifikovaným sprievodcom cestovného ruchu Mgr. Milanom Hulejom.
  • Tak ako budeme dávať na vedomie možnosť bezbariérových prehliadok, rovnako svoju pozornosť upriamime na jestvujúce bariéry a ich postupné odstraňovanie.
  • Exkurzia bude ozvučená minivysielačkami so slúchadlami, ktoré umožnia jej účastníkom počuť výklad i z prípadne väčšej vzdialenosti a zachovať si tak komfort v prípade svojho vlastného tempa, vrátane dodržania hygienického odstupu. Po určitej vzdialenosti sa budeme vzájomne čakať

Tlačová správa (.pdf)

Online turnaj belasého motýľa v šachu

Milí šachisti, pozývame vás na online šachový Turnaj belasého motýľa 2021, ktorý sa uskutoční v sobotu 12. júna 2021 o 20:00 hod.

Vstupné je darovacia SMS v tvare DMS MOTYL, ktorú treba poslať na číslo 877. Jej hodnota je 2€.

Vstúpiť do turnaja môžete TU.

Propozície (.pdf)

Tlačová správa - výsledky (.pdf)

Naši partneri