Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Ženy a Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)
- Podrobnosti
- Uverejnené: 08 september 2022
Vedeli ste, že 7. september je Svetovým dňom povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD)? Výnimočný dátum, 7.9., má svoju symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný za vznik DMD. Toto ochorenie je jedno z najčastejšie sa vyskytujúcich zo skupiny nervovosvalových ochorení. Až v 99% pripadoch postihuje chlapcov, napriek tomu je tento ročník tematicky zameraný na ženy. Prečo?
Cieľom Svetového dňa povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii je podporiť matky a sestry, ktoré sú primárnymi opatrovateľkami, dať do pozornosti prenášačky a ich klinické potreby. Rovnako upriamuje pozornosť na partnerky a manželky, na ženy, ktoré sa s ochorením DMD narodili a oslavuje ženské vedúce osobnosti vo výskume a vede.
Viac informácií o ročníku 2022 sa dozviete na www.worldduchenneday.org

V novej Ozvene sumár zbierky Belasý motýľ
- Podrobnosti
- Uverejnené: 15 august 2022
V aktuálnom čísle časopisu Ozvena 2/2022 sa podrobne venujeme vyhodnoteniu verejnej zbierky Belasý motýľ. Pandemická situácia umožnila návrat k jej pokladničkovej forme a k obľúbeným sprievodným podujatiam v exteriéri. Výsledok zbierky presiahol naše očakávania. Ďakujeme všetkým, ktorí sa pridali a akýmkoľvek spôsobom našu zbierku podporili. Sme pripravení pomáhať naďalej.
Ozvena prináša mnohé ďalšie zaujímavé témy. V rubrike "pomáhajú nám" sa dozviete, kto je autorom maľby na novej OMD v SR fasáde. V rubrike "výskum/liečba/starostlivosť" píšeme o multidisciplinárnej starostlivosti pre ľudí s nervovosvalovým ochorením a o liečbe pre dospelých pacientov s SMA, ktorá prichádza na Slovensko. O živote s ochorením rozpráva Iveta Chamcová a rodina Trávničková v rubrike "o našich členoch". Mesiac júl priniesol zmeny súvisiace s peňažnými príspevkami na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, preto určite neobíďte rubriku "sociálne okienko" a "agentúra osobnej asistencie". Športové okienko prináša informácie a novinky o boccii a powerchair hokeji. Nezabudnite si nalistovať rubriku "na voľný čas", kde sa príjemne zabavíte, aj zamyslíte.
Čítať Ozvenu 2/2022 (.pdf)

Asistencia a blízke osoby. Dočasné pravidlá ukončené
- Podrobnosti
- Uverejnené: 28 júl 2022
Od 1. júla 2022 je zrušená výnimka, podľa ktorej mohli blízke osoby vykonávať osobnú asistenciu svojmu rodinnému príslušníkovi vo väčšom rozsahu hodín a bez obmedzenia jednotlivých činností počas pandemického obdobia spôsobeného v dôsledku koronavírusu.

Letné tábory OMD v SR začínajú
- Podrobnosti
- Uverejnené: 12 júl 2022

