Posledné týždne nastalo v centrále OMD v SR „belasé obdobie“. Pripravujeme totiž verejnú zbierku Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia. Súčasťou kampane je aj nové číslo Ozveny, ktoré si v online verzii môžete prečítať už teraz. Voňavá, vytlačená Ozvena, vám bude do schránky doručená v najbližších týždňoch.

V druhom tohtoročnom čísle sa dozviete všetko o verejnej zbierke Belasý motýľ a jej už 23. ročníku. V rubrike Výskum, liečba, starostlivosť prinášame témy, ktoré sa týkajú liečby dospelých pacientov a pacientiek s SMA. Prečítať si môžete tiež zaujímavý rozhovor s aktivistkou, sochárkou, našou členkou Zorkou Lednárovou a o svoj životný príbeh sa podelila s čitateľmi rodina Grmanová. V sociálnom okienku nájdete dôležité informácie o úpravách súm životného minima a v rubrike Bez bariér vám predstavíme nový showroom firmy ARES a ich ponuku ubytovania v bezbariérových apartmánoch.

Samozrejme, to všetko je len časť z bohatého obsahu najnovšieho čísla Ozveny, ktorý sme pre vás pripravili. Želáme vám príjemné chvíle strávené čítaním.

Farebnejšie jarné číslo Ozveny putuje na váš stôl

Podrobnosti: Uverejnené: 24 marec 2023

Najnovšie tohtoročné číslo Ozveny je aktuálne na ceste do schránok našich členov a členiek. Na prelistovanie online je dostupné už dnes.

Už v predchádzajúcom čísle ste si všimli, že Ozvena je farebnejšia. Mnohí ste reagovali a písali ste nám, že sa vám páči. Tešíme sa, že ste to ocenili. Je to súčasť našej snahy o to, aby bola Ozvena príťažlivá nielen obsahom, ale aj vizuálne.

V OMD s nasadením pripravujeme podujatia naprieč celým rokom. V rubrike „Z našej činnosti“ nájdete podrobný plán činnosti na rok 2023, kde si ho môžete preštudovať. Mesiac marec je charakteristický nielen prichádzajúcou jarou ale aj kampaňou na získavanie percent z dane pre naše OMD. Dve percentá nám dávajú krídla. Sú to peniaze, ktoré umožňujú rozvoj organizácie, dofinancovanie projektov a aktivít, dávajú nám slobodu v rozhodovaní a stabilizujú náš rozpočet. Priatelia a priateľky, máte veľkú príležitosť pomôcť práve tým, že oslovíte svoje okolie, známych, susedov, aby svoje percentá darovali nám. Na obálke nového čísla Ozveny k tomu vyzýva aj Ondrej Račko, tohtoročná tvár kampane. Rozhovor s ním nájdete v rubrike „O našich členoch“.

V tomto roku sme sa rozhodli postupne vám predstaviť pracoviská, ktoré sa venujú dospelým pacientom s nervovosvalovým ochorením a lekárov, ktorí za nimi stoja. Prvým bude rozhovor s MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou z Neuromuskulárnej ambulancie z Univerzitnej nemocnice v Martine.

Okrem toho nájdete v najnovšej Ozvene množstvo ďalších zaujímavých tém, informácií a reportáží, ktoré rozhodne stoja za vašu pozornosť.

Želáme vám príjemné čítanie.

Ozvena 1/2023 (.pdf)

Pridaj sa do tímu dobrovoľníkov na verejnú zbierku Belasý motýľ

Podrobnosti: Uverejnené: 04 apríl 2023

Milí naši členovia,

chceli by sme Vás požiadať o pomoc pri realizácii zbierky verejnej BELASÝ MOTÝĽ 2023, ktorej 23. ročník organizuje naše združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

Čítať ďalej...

Upozornenie pre závislých odberateľov nepretržitej elektrickej energie

Podrobnosti: Uverejnené: 16 marec 2023

Závislý odberateľ elektrickej energie v domácnosti každý rok do 31. marca preukáže, že pretrvávajú podmienky, na základe ktorých bol zaradený do evidencie závislých odberateľov (životné funkcie odberateľa sú závislé od nepretržitej dodávky elektrickej energie).

Ide hlavne o osoby na umelej pľúcnej ventilácii tracheostómiou v domácom prostredí alebo osoby na neinvazívnej nočnej či dennej podpornej ventilácii. Ak tieto skutočnosti závislý odberateľ v požadovanej lehote nepreukáže, prevádzkovateľ distribučnej spoločnosti ho k preukázaniu vyzve.

OMD v SR v spolupráci s poslankyňou Jankou Žitňanskou a úradom Komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím predložili Ministerstvu práce sociálnych vecí a rodiny SR podklady o domácnostiach so závislými odberateľmi odkázanými na prístroje, od ktorých závisí život.

Žiadali sme, aby boli tieto domácnosti kompenzované príspevkom, nakoľko majú z tohto dôvodu väčšiu spotrebu elektrickej energie, ako domácnosti s bežnými spotrebičmi. Zatiaľ nemáme žiadnu novú informáciu o spôsobe a výške kompenzácie, akonáhle sa situácia zmení, budeme vás kontaktovať.

Komplexné informácie pre závislých odberateľov elektrickej energie nájdete na informačnej kartičke, ktorú sme pre vás vytvorili. Môžete si ju stiahnuť a vytlačiť.

Info karta (.pdf)