Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej

Podrobnosti

Uverejnené: 27 júl 2023

Druhý júnový piatok, 9.6.2023, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 23 rokov pripravuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 41 620€

„Mnohé z pomôcok nie sú hradené štátom v plnej výške a niektoré vôbec. Preto sme šťastní, že aj v takejto náročnej dobe sa nám podarilo získať toľko štedrých darov. Každé darované euro pre nás veľa znamená, pretože nám umožňuje pokračovať v pomoci pre ľudí s nervovosvalovým ochorením,“ ďakuje darcom a darkyniam predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.

Tlačová správa - Belasý motýľ pomáha s pomôckami naďalej

Členka OMD v SR Zorka Lednárová, ktorá žije s nervovosvalovým ochorením

Fotil Pavol Kulkovský

Leto patrí všetkým

Podrobnosti

Uverejnené: 19 júl 2023

Situáciu, kedy prídete na svoju dovolenku a zistíte, že sa nedokážete dostať na toaletu, si asi nikto nevie predstaviť. S takýmito nepríjemnosťami sa však často stretávajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Pohybujú sa na elektrickom či mechanickom invalidnom vozíku a mnoho hotelov a penziónov na Slovensku alebo v zahraničí, stále nie je prispôsobených ich potrebám. Ak chcú ísť ľudia s ochorením svalov na dovolenku, musia si vopred dôkladne všetko logisticky pripraviť a overiť, či to, čo sa píše v magazínoch a na internete o danom ubytovaní, je naozaj pravda. Inak by sa mohlo stať, že zostanú pred dverami izby alebo sa s invalidným vozíkom nedostanú na toaletu.

Podporte neobyčajné tábory pre deti a mládež, ktoré zrádzajú vlastné svaly

Čítať ďalej...

Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu

Podrobnosti

Uverejnené: 26 jún 2023

Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.

Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe. 

Na záver aspoň niečo pozitívne,  transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.

Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.

Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.

Zvýšená sadzba za osobnú asistenciu a vyššie príspevky na opatrovanie

Podrobnosti

Uverejnené: 23 jún 2023

Na zasadnutí Vlády SR bolo schválené nariadenie, podľa ktorej bude odmena osobným asistentom a asistentkám od 1. júla 2023 vo výške 5,52 € za jednu hodinu vykonanej asistencie.

Zvýšenie sa dotkne aj poberateľov peňažného príspevku na opatrovanie:

• PP na opatrovanie pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 569,00 €
• PP na opatrovanie pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 756,80 €
• PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 426,75 €
• PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 567,60 €

Od 1. júla 2023 sa už nebude krátiť opatrovateľský príspevok pre tých opatrovateľov, ktorí poberajú niektorú z dôchodkových dávok a zároveň nimi opatrovaná osoba využíva ambulantnú formu sociálnej služby.

Zvýšené príspevky ich poberatelia pocítia v auguste, keď im bude vyplatený príspevok za mesiac júl.

Tieto príspevky však nie sú naviazané na životné minimum a ich výška sa mení nariadením vlády SR.

Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR

Spracované Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR, 22. júna 2023