Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to isté zažívame my, ľudia s nervovosvalovým ochorením. Potrebujeme špeciálne pomôcky, ktoré zdravotné poisťovne nepreplácajú v plnej výške alebo vôbec. Musíme doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre nás likvidačné.

To je dôvod, prečo už 24 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Verejnosť ju môže podporiť už tento piatok 14. júna príspevkom do pokladničky alebo online. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi druhmi zdravotného znevýhodnenia.

Kampaň belasý motýľ nielen prispieva na pomôcky ľuďom s ochorením svalov ale tiež šíri osvetu o nervovosvalových ochoreniach a poukazuje na nedostupnosť multidisciplinárnej zdravotnej starostlivosti a bariérovosť zdravotníckych zariadení.

Viac info v tlačovej správe.

DARUJTE NÁDYCH A SLOBODNÝ POHYB

Listujte online „belasé“ stránky najnovšej Ozveny

Podrobnosti: Uverejnené: 13 jún 2024

Po roku sme opäť vo víre verejnej zbierky Belasý motýľ. Súčasťou kampane je aj nové číslo Ozveny, ktoré si v online verzii môžete prečítať už teraz. Voňavá, vytlačená Ozvena, bude členom a členkám doručená do schránky v najbližších týždňoch.

Druhé číslo Ozveny je opäť nabité zaujímavými informáciami, rozhovormi alebo reportážami z rôznych podujatí. V úvode sa dozviete všetko dôležité o 24. ročníku verejnej zbierky Belasý motýľ. Prečítate si o vydarenej akcii Belasá hokejka v Dolnom Kubíne. Išlo o prvé podujatie parašportovcov a študentov, ktoré si získalo takú pozornosť Dolnokubínčanov, že z neho možno bude tradícia. Prvýkrát sa tiež uskutočnilo zaujímavé podujatie Unbreakable 24, výzva nepretržitej 24-hodinovej chôdze krížom cez Karpaty.

Iste ste zachytili, že postupne predstavujeme odborné pracoviská, kde liečia pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). V tomto čísle predstavujeme neurologičku MUDr. Vieru Holecovú z FNsP F. D. Roosevelta z Banskej Bystrice. Gabriel Csémy patrí medzi prvých dospelých pacientov s SMA, ktorý dostáva liečbu. Ako to ovplyvnilo jeho život, hovorí v úprimnom rozhovore. O živote s NSO sa nepíše len na stránkach Ozveny. Seriál s názvom “Žijú s nami” pripravuje novinár Karol Sudor z Denníka N. Prináša príbehy ľudí s NSO, tentoraz životný príbeh podpredsedu Tibora Köböla, nájdete v rubrike Napísali o nás.

Samozrejme, to všetko je len časť z bohatého obsahu najnovšieho čísla. Želáme vám príjemné chvíle strávené čítaním.

Čítajte Ozvenu 2/2024 tu.

Sprievodné podujatia 24. ročníka zbierky

Podrobnosti: Uverejnené: 29 máj 2024

Neodmysliteľnou súčasťou verejnej zbierky Belasý motýľ sú každoročne sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Tento rok si pre vás belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý vás srdečne pozývame.

Čítať ďalej...

Pridajte sa do tímu Belasého motýľa

Podrobnosti: Uverejnené: 10 apríl 2024

Milé naše členky, milí členovia a milí priaznivci,

s nádejou si Vás dovoľujeme osloviť s prosbou o pomoc pri organizovaní verejnej zbierky Belasý motýľ vo Vašom meste, regióne, obci. Celonárodnú zbierku organizujeme už po 24. krát, vždy v druhý júnový piatok. Tento rok sa zbierkový Deň belasého motýľa uskutoční 14. júna 2024.

Prezentácia pre dobrovoľníkov (.ppt)