7. september 2015 – Svetový deň s Duchenne dystrofiou

Podrobnosti

Uverejnené: 04 september 2015

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a všetci jej členovia, ich rodinní príslušníci a priaznivci si 7. septembra 2015 po druhý raz pripomínajú Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii. Na príprave tohto dňa sa podieľali organizácie z 5tich kontinentov. Kampaň má upozorniť na potreby pacientov s dystrofiou

Duchenne, kvalitnú zdravotnú starostlivosť a prístup ku všetkému, čo by mohlo zjednodušiť ich ťažkosti a skvalitniť život. Webová stránka k svetovému dňu povedomia o duchenne dystrofii: www.worldduchenneawarenessday.org prináša informácie o balónovej kampani zameranej na podporu vzdelávacích a osvetových programov.

Zakúpením balónov sa získajú potrebné financie, spoločnými silami je možné vybudovať lepší svet, v ktorom sú zabezpečené rovnaké práva a príležitosti aj pre ľudí s DMD a ich rodiny. Informovaná komunita je kľúčom k lepšej a kvalitnejšej budúcnosti. Na stránke sú uverejnené fotografie detí s DMD rôzneho veku z celého sveta, a ich životné príbehy v ktorých opisujú svoje radosti a túžby. Nad svetovým dňom povedomia o Duchenne dystrofii má patronát Európsky parlament. Aktivity pre deti s Duchenne dystrofiou sú aj pre našu organizáciu mimoriadne dôležité a dlhoročne im venujeme mimoriadnu pozornosť. Každoročne organizujeme tábory pre deti, ich rodičov a osobných asistentov.