Výzva na riešenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami

Podrobnosti

Uverejnené: 16 jún 2016

Pri príležitosti Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ktorý sa uskutočnil 10. 6. 2016 boli zástupcovia OMD v SR osobne prijatí štátnou tajomníčkou Ministerstva zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andreou Kalavskou.

Počas tohto stretnutia sme predložili návrh na spoluprácu a výzvu na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej len NSO). Uviedli sme, že my, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR máme záujem užšie spolupracovať s MZ SR aby sme mohli spoločne zmierniť dopady ochorenia na pacientov s NSO ale aj na jeho rodinu.

Upozornili sme na tieto najzávažnejšie problémy: 

1. nie je zabezpečená multidisciplinárna starostlivosť v centrách – pre spomalenie progresie je potrebná adekvátna zdravotná starostlivosť viacerých špecialistov a ich vzájomná spolupráca, ide hlavne o neurológov, kardiológov, ortopédov, fyzioterapeutov, nutričných poradcov, pneumológov a podpora pacienta od pacientskej organizácie. 

2. nevyhovujúce indikačné obmedzenia pri zdravotníckych pomôckach – mechanické vozíky, elektrické vozíky, polohovacie postele – ťažké dôsledky ochorenia spôsobujú, že len individuálne nastavené a prispôsobené pomôcky dokážu plne kompenzovať dôsledky ochorenia, štandard nastavený MZ SR nepokrýva potreby pacientov, ktorí musia za pomôcky doplácať vysoké sumy. Z tohto dôvodu už 16 rokov organizujeme verejnú zbierku na doplatky za pomôcky z ktorej členom prispievame.

3. pacienti s NSO nemajú hradené  pomôcky na respiračnú terapiu – tieto pomôcky by mohli spomaliť príchod dýchacích ťažkostí a zmierniť respiračné ťažkosti, ktoré sú príčinou predčasných úmrtí, prípadne nutnosti používať dýchací prístroj

4. poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom na UPV v domácom prostredí – je nutné zabezpečiť, aby títo pacienti boli dispenzarizovaní a ich zdravotná starostlivosť bola zabezpečovaná prostredníctvom vybraných špecializovaných pracovísk

5. nefunkčná dotačná schéma MZ SR pre pacientské organizácie – napriek tomu, že poskytujeme rôzne služby, podporné aj informačné, nedostávame z MZ SR žiadnu finančnú podporu – je mimoriadne dôležité udržať kontinuitu služieb

                 Štátna tajomníčka doc. MUDr. Andrea Kalavská v rozhovore s nami uviedla, že sa rada zoznámila s činnosťou nášho občianskeho združenia. Prisľúbila, že bude tlmočiť naše problémy a hľadať spôsoby na ich riešenie. Na stretnutí OMD v SR zastupovali: Mgr. Andrea Madunová a Pharm.Dr. Tatiana Foltánová, PhD.