Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovať verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.

Súčasťou kampane bol aj DEŇ ĽUDÍ SO SVALOVOU DYSTROFIOU, počas ktorého sa našim dobrovoľníkom podarilo vyzbierať do prenosných pokladničiek sumu 27.130,23€. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR chce úprimne POĎAKOVAŤ všetkým, ktorí prispeli k úspešnému priebehu 16. ročníka celej kampane, všetkým prispievateľom, dobrovoľníkom a partnerom.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou 10. jún 2016, 16. ročník, Slovensko

Tento deň sa uskutočnil už po 16. krát a bol jednou z akcií kampane Belasý motýľ.

Uskutočnil sa v 60 slovenských mestách a dedinách. Organizovali ho samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do akciezapojených cca 900 dobrovoľníkov.

Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatky na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec.

Doteraz sme z verejnej zbierky pomohli v 482- tich prípadoch!

Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

Osobnosti s motýlikom

Svoju fotografiu zverejnil na svojom FB profile v Deň ľudí so svalovou dystrofiou napríklad futbalista Marek Hamšík, moderátor Milan Junior Zimnýkoval, foodblogerky Barbora Drahovská a Mirka Nemčeková, majster sveta vchôdzi, moderátori Adela a Sajfa z Funrádia,marketingová manažérka neziskovej organizácie Dobrý anjel Ľudmila Kolesárová, prvá poslankyňa na vozíčku v histórii slovenského parlamentu Silvia Petruchová, europoslankyňa Jana Žitňanská, programová riaditeľka a spoluzakladateľka občianskeho združenia AliancieFair-play Zuzana Wienk, hovorkyňa Greenpeace Mirka Ábelová, spevák Miro Jaroš, spoluzakladateľ a riaditeľ vývojárskej firmy Pixel Federation Šimon Šicko, moderátori TV Joj. Títo všetci vyzvali svojich fanúšikov, aby aj oni podporili kampaň Belasý motýľ zaslaním darcovskej SMS, alebo aj on-line spôsobom. Populárnu reláciu Moja mama varí lepšie ako tvoja odmoderoval Milan Junior Zimnýkoval tiež s belasým motýlikom.

Hlavný stan kampane organizátorov kampane, Bratislava, Nám. SNP, 10. jún 2016

Tu si mohli okoloidúci návštevníci zahrať hru boccia, šach, či vyskúšať stropný zdvihák, veľmi potrebnú kompenzačnú pomôcku pre ľudí odkázaných na invalidný vozík. Mohli si tiež zapochodovať spolu s mažoretkami zo skupiny „Liliana“ na rezké tóny Vajnoranky. Podujatie moderovala Patrícia Jariabková, aktívny tandem pri oslovovaní okoloidúcich vytvorili herečka Anna Šišková a moderátor Milan Junior Zimnýkoval.

Silné motory podporili slabé svaly 11. jún 2016

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi zorganizovali motorkársku show pre verejnosť. Už po piaty krát sa fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravili v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly.“ Prišlo nás podporiť cca 170 motorkárov a asi 10 majiteľov športových áut. Tohtoročná jazda centrom Bratislavy mala zraz, štart a cieľ na parkovisku pred centrom AVION Shopping Park. Bez nároku na honorár hrala obľúbená rocková kapela On The Road.

Koncert belasého motýľa, Piešťany 10. jún 2016

V utorok 10. júna sa v Piešťanoch uskutočnil druhý ročník Koncertu belasého motýľa na podporu svalových dystrofikov. V komunitnom centre ŽiWell bez nároku na honorár zahrala bratislavská skupina Longital. Celý výťažok zo vstupného putoval na konto Belasého motýľa!

Koncert belasého motýľa, Bratislava 7. jún 2016

Tolerancia, hudba, empatia, nezávislý život a podpora ľudí so svalovou dystrofiou. Tieto myšlienky boli hlavným ťahúňom pre všetkých, ktorí sa zišli na 12. ročníku Koncertu belasého motýľa v Bratislave. Tento rok bolo námestie naozaj plné a zabávalo sa naozaj do posledného tónu celého koncertu. Detské publikum dostal do varu Miro Jaroš, milovníkov ľudovej hudby SĽUK a ĽH Gymnik, dušu pohladila Sima Martausová, návrat do rokov 60tych sme zažili s úžasnými The Cellmates, a zábava gradovala už so skupinou Heľenine oči a Polemicom. Koncert bravúrne moderoval Roman Bomboš známy z rádia Slovensko, všetci účinkujúci vystupovali bez nároku na honorár.

Štafeta Belasý motýľ na Štefánik trail 2016, 10. 6. – 11. 6.

Osobný asistent Vít Nemeček, sa rozhodol pre svalových dystrofikov bežať v tričku „Bežím pre belasého motýľa“ počas celonárodného behu Štefánik trail. On a ešte ďalší štyriaúčastníci štafety v noci z 10. júna na 11. júna od Bradla až po Devín bežali s posolstvom osvety o svalovej dystrofii.

V tričkách s belasým motýľom, symbolom ľudí s ochorením svalová dystrofia, spoločne zabehli 140 km a bežali za ľudí, ktorým im to ich zdravotný stav už nedovoľuje.

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ

Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVS3 – 2015/032502 a je povolená do 30.11.2016.

Účet verejnej zbierky je pod číslom SK2211000000002921867476 vedený v Tatra banke.

1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk

Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovolnou sumou.

2. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476

Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.

3. Zaslaním darcovskej SMS

Do konca roka 2016 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.donorsforum.sk

KONTAKT:
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
0948 046 671, Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.
Jozef Blažek, koordinátor 16. ročníka kampane BELASÝ MOTÝĽ
0948 529 976, Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.