August – mesiac venovaný spinálnej muskulárnej atrofii (SMA)

Podrobnosti

Uverejnené: 23 august 2018

Americká organizácia Cure SMA  v auguste r. 1996 začala tradíciu povedomia o SMA. Dnes sa k tejto aktivite pridávajú mnohé organizácie združujúce osoby s SMA z celého sveta. OMD v SR sa táto myšlienka páči, v našom Klube rodín s SMA máme rodiny aj jednotlivcov s týmto ochorením, preto sa pripájame.   

Spinálna svalová atrofia (SMA) je ťažké zhoršujúce sa nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje aj bábätka.  Ľudia s touto diagnózou nemôžu chodiť, neskôr ani prehĺtať a musia dýchať s pomocou podpornej ventilácie.

Tento rok bol prelomový aj pre slovenských pacientov. Ministerstvo zdravotníctva schválilo prvý liek na SMA. Spinraza. Teraz je dôležité, aby bol liek dostupný pre všetkých pacientov, ktorí spĺňajú kritéria nastavené MZ SR.

Link na Ozvenu 1/2018 Rodičia rodičom

Link na Ozvenu 2/2018 Rodičia rodičom

Články z Neuromagazínu - článok 1 - článok 2

Zdroj: Neuro magazín č. 1/2018 z vydavateľstva MedMedia