7. september patrí osvete o Duchennovej muskulárnej dystrofii už od roku 2014

Podrobnosti

Uverejnené: 03 september 2018

Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD) je tento rok zameraný na štandardy starostlivosti a ich zavedenie do praxe. Prečo sú štandardy dôležité?

Zabezpečujú, že chlapcovi s DMD z Paríža bude poskytnutá taká istá liečba ako chlapcovi s DMD z Dolného Kubína. Štandardy starostlivosti, ktoré boli v aktualizovanom znení vydané v januári tohto roka, sú výsledkom dohody celého tímu renomovaných svetových odborníkov. Je nám ľúto,  že na Slovensku štandardy starostlivosti nie sú zavedené a spolu s lekármi a inými zainteresovanými nás čaká ešte dlhá cesta. DMD je síce zatiaľ stále nevyliečiteľné ochorenie, ale dnes je už liečiteľné!
 
DMD je zriedkavé svalové ochorenie s ťažkou progresiou a fatálnymi následkami. Ide o multisystémový stav, ochorenie postihuje kostrové svaly, srdcový sval, dýchacie a prehĺtacie svaly. Jeden z 5000 novonarodených chlapcov trpí DMD. Zdá sa to málo? V skutočnosti ide o 250 000 detí a ich rodín po celom svete.  Význam pacientskej organizácie v živote rodiny s DMD je nezastupiteľný. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR združuje DMD rodiny. Spolu 70 chlapcov, z toho 14 na domácej umelej pľúcnej ventilácii. Dlhodobo sa špecializujeme na pomoc týmto rodinám (kontakty na lekárov, letné tábory pre celé rodiny s prispôsobeným programom, poradenstvo o pomôckach a sociálnych zákonoch, verejná zbierka Belasý motýľ na špecifické pomôcky ako odsávačky hlienov, batérie do dýchacích prístrojov, ovládanie PC ústami a mnohé iné).

Aj Vy môžete prispieť na pokrytie nákladov na letné tábory pre deti s DMD. A to kúpou belasého retro bicykla. Jeho dražba bude prebiehať od piatku na ľudiaľuďom.sk
 
Ďakujeme za Vašu spolupatričnosť a podporu!

Dystrorozhovory (výber z časopisu Ozvena): Ľubomír Rób, Roman Bílik

Tlačová správa (.pdf)

Video

Kontakt: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Andrea Madunová, 0948 529 976.
www.omdvsr.sk
www.belasymotyl.sk