DystroCentrum



Aktuality

Aj my patríme do rodiny zriedkavých chorôb

28. február je každoročne Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb.

Zriedkavé choroby (rare diseases) majú väčšinou chronický, progresívny,degeneratívny charakter. Väčšina z týchto chorôb je nevyliečiteľná, ale včasné rozpoznanie diagnózy a nasadenie liečby zmierňuje príznaky a predchádza komplikáciám. Zriedkavé choroby, napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov!

Tohtoročná téma je veľmi príťažlivá: „Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti.“ Naša organizácia touto témou žije roky. Dlhoročne zdôrazňujeme aké dôležité sú okrem zdravotnej starostlivosti aj sociálne služby a prístupnosť kompenzačných pomôcok. Veríme tomu, že dostupnosť podporných služieb má priamy vplyv na kvalitu života pacientov so zriedkavými chorobami.

Sociálne služby, peňažný príspevok na osobnú asistenciu, príspevok na opatrovanie, vhodné a kvalitné kompenzačné pomôcky, to sú témy, ktorým sa opakovane venujeme v rámci pripomienok smerom ku kompetentným štátnym inštitúciám.

Dôvodom našich pripomienok je často práve naša „inakosť“. Nevyhovujú nám nastavené limity, štandardy, potrebujeme individuálne a špecifické riešenia. Téma inakosti spája tento rok všetkých pacientov, ktorí trpia zriedkavými chorobami.

Áno, sme iní, ale súčasne sme jedineční.

#ShareYouCare #RareDiseaseDay #DenZriedkavychChorob

Články k téme:

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 2/2019

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri