DystroCentrum



Aktuality

7. september je Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD)

Témou už piateho ročníka je “Výživa a jej význam v živote ľudí s DMD”.

Zdravé stravovanie nie je iba módnym trendom. To, ako sa deti s DMD a ich rodiny stravujú má vplyv aj na ich zdravie a celkovú psychickú pohodu. Spôsob stravovania môže priamo ovplyvniť aj hmotnosť detí s DMD a ich mobilitu. Tohtoročná téma má za cieľ povzbudiť rodiny s deťmi s DMD, aby výžive svojich detí venovali náležitú pozornosť. Progresia ochorenia spôsobuje aj ťažkosti s žutím alebo prehĺtaním, čo môže viesť k podvýžive. (Praktický leták o prehĺtaní – Stiahnuť (.pdf)

Aj pre rodiča, ktorý sa dieťaťu maximálne venuje, môže byť ťažké odhaliť prvé príznaky problémov detí s DMD s výživou. Je preto dôležité, aby boli deti s DMD v starostlivosti lekárov a zdravotníckych pracovníkov, napr. dietológov, fyzioterapeutov, klinických logopédov, gastroenterológov, ktorí chápu dôležitosť výživy pri DMD. (Odborný článok o výžive u NSO – Stiahnuť (.pdf)

Návodom na riešenie problémov s výživou sú štandardy starostlivosti v oblasti podpornej alebo náhradnej výživy, ktoré popisujú ako riešiť problémy s výživou pacientov s DMD, napr. nadváha, podvýživa, chronická zápcha alebo ťažkosti so žutím a prehĺtaním. Riešením môžu byť odporúčania na zaradenie nutričných alebo vitamínových doplnkov alebo odporúčania na špecializované vyšetrenia, či kedy je čas na zavedenie PEGu (sonda do žalúdka na prijímanie potravy).

Posolstvo tohtoročnej kampane Svetového dňa povedomia o DMD (WDAD) je priniesť SVETLO DO ŽIVOTA DETÍ A RODÍN S DMD. Úsmev vlastní každý a môže ho odovzdať aj ostatným. Nekonečná láska je svetlom pre členov rodín, angažovanosť je svetlom dobrovoľníkov, pozornosť je svetlom odborníkov a lekárov, prítomnosť je svetlom priateľa a altruizmus je svetlo darcu.

Ďakujeme našim dobrovoľníkom, ktorí počas letných táborov OMD v SR prinášajú svetlo a radosť do života detí s DMD a ich rodín. Aj Vy môžete prispieť na pokrytie nákladov na letné tábory pre deti s DMD https://omdvsr.darujme.sk/351/

Ďakujeme za Vašu spolupatričnosť a podporu!

Sledujte naše video

Sledujte video WDAD TU

Tlačová správa (.pdf)

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 2/2019

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri