Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 1/2024

Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie nás informovala: spustený prvý projekt na skúmanie dystrofínu v mozgu

Profesor Muntoni, jeden z iniciátorov projektu, približuje dôvod jeho spustenia: „Boli sme tak zaujatí skúmaním svalov, že sme takmer zabudli na dystrofín v mozgu. Veríme, že pomocou tohto projektu lepšie pochopíme zapojenie mozgu a zlepšíme kvalitu života ľudí s DMD a BMD.
 
Suzie-Ann Bakker z organizácie World Duchenne organization nám bližšie predstavila projekt a jeho ciele:
  • Toto je vôbec prvý veľký medzinárodný projekt, ktorý skúma dystrofín v mozgu ľudí s DMD/BMD;
  • Projekt je financovaný EÚ;
  • Hoci bolo zapojenie mozgu pri DMD a BMD popísané už pri objavení týchto diagnóz, najväčšie úsilie bolo doteraz venované na zlepšenie výsledkov pacientov z hľadiska slabnutia svalov;
  • Projekt zlučuje 19 organizácií z Európy a Japonska, zahŕňa napr. renomované Univerzitu v Newcastle vo Veľkej Británii alebo Univerzitu v Leidene v Holandsku;
  • Jeho cieľom je stanoviť spektrum chorobných procesov súvisiacich s mozgom pri ochorení DMD/BMD;
  • Snahou projektu je vytvoriť optimálnu a jednotnú metodiku sledovania parametrov na hodnotenie chorobných procesov súvisiacich s mozgom pri DMD/BMD.

Viac info

Naši partneri