Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Nová publikácia "SMA sprievodca"
- Podrobnosti
- Uverejnené: 03 marec 2022
Vydali sme informačnú publikáciu pre pacientov a pacientky so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). V úzkej spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb sa na príručke autorsky podieľali lekárky a lekári, ktorí sa starajú o pacientov a pacientky so SMA na Slovensku.
Cieľom tejto publikácie je poskytnúť jasné a zrozumiteľné informácie pacientom a ich najbližším. Životná situácia každého pacienta so SMA je jedinečná a vyžaduje si individuálny prístup k starostlivosti a liečbe. Rozhodnutia spojené s liečbou sa však časom môžu meniť a závisia od aktuálnej životnej situácie pacienta. Mnohé rozhodnutia vedia byť veľmi náročné...
Dúfame, že naša nová publikácia "SMA sprievodca" dokáže poskytnúť odpovede aspoň na tie najdôležitejšie otázky. Potrebnú podporu a pomoc dokážu poskytnúť okrem ošetrujúcich lekárov aj členovia komunity pacientov so SMA a naša organizácia.
Publikácia v elektronickej podobe: SMA sprievodca.pdf
Ak máte záujem o tlačenú verziu, kontaktujte nás mailom na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.