Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 4/2021

Pomôžte hýbať sa a dýchať Belasým motýľom

Verejná zbierka Belasý motýľ je tu opäť. Prispejte na doplatky za pomôcky pre deti a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami. Tieto pomôcky sú pre nás nenahraditeľné. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať, pretože nás vlastné svaly zrádzajú. Zbierku môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 10. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska.

Vysoké doplatky za nevyhnutné pomôcky

Kvalitu života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami výrazne ovplyvňuje aj dostupnosť pomôcok. Štát a zdravotné poisťovne mnohé pomôcky preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne často doplácať vysoké sumy. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky.

Potrebujeme skoro 10 lekárov, aby sme mohli žiť kvalitnejší život

Na liečbe a starostlivosti o ľudí s nervovosvalovým ochorením by sa v ideálnom prípade mali podieľať lekári z viacerých odborov. Oslabené svaly spôsobujú stratu schopnosti hýbať sa a chodiť. Majú priamy vplyv na to, ako dýchame, trávime, prehĺtame. Okrem svalov môže byť slabosťou zasiahnuté aj srdce. Preto je dôležitý multidisciplinárny prístup zabezpečený tímom špecialistov, primárne neurológom, fyzioterapeutom, pneumológom, ale tiež ortopédom, gastroenterológom, psychológom a mnohými ďalšími.

Organizátormi zbierky sú ľudia s ochorením svalov

Vysoké doplatky za pomôcky sú dôvodom, prečo už 22 rokov Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje zbierku Belasý motýľ. Pomohli sme 735 krát celkovou sumou 411 466,68 eur. Na organizácii zbierky sa podieľajú aj členovia OMD v SR, ľudia s ochorením svalov, ktorí zapájajú svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa každoročne rozletia krídla Belasého motýľa do celého Slovenska.

Autor: Ľuboslav Kudláček

Čo si Belasý motýľ pre vás prichystal tento rok?

Silné motory podporujú slabé svaly, 9. ročník (4. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava)

Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Stretnú sa o 10,30h na parkovisku pred hypermarketom na Zlatých pieskoch. S pripnutou belasou stužkou na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením, vyrazia o 12,00h na spanilú jazdu centrom Bratislavy.

Štúdio Belasý motýľ (7. – 10. jún, online podujatie)

Hlavný zbierkový týždeň budeme od 7. júna každý večer o 20,30h naživo vysielať rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ. Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová privíta zaujímavých hostí a zistí, čo ich spája s Belasým motýľom. Tešiť sa môžete na odbornú debatu s detskou neurologičkou Katarínou Okáľovou, na osobný príbeh Adama Burianka, športovca a cestovateľa so zdravotným postihnutím. Nebude chýbať rozhovor s hlavným koordinátorom zbierky Jozefom Blažekom a s Františkom Košarišťanom, komikom, osobným asistentom a podporovateľom OMD v SR, ktorý vystupuje pod pseudonymom Fero Joke. Rozhovory budú streamované na sociálnych sieťach OMD v SR.

Deň Belasého motýľa, 22. ročník (10. jún, online aj do pokladničiek v uliciach Slovenska)

Druhý júnový piatok patrí ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Dobrovoľníkov s pokladničkami stretnete v uliciach Slovenska, ale prispieť môžete aj online. Hlavný stan zbierky bude situovaný na Námestie SNP v Bratislave. Na podporu ľudí s nervovosvalovým ochorením bude v tento deň belasou modrou osvietený Prezidentský palác.

Plagát - verejná zbierka Belasý motýľ (.png)

Koncert belasého motýľa, 16. ročník (15. jún, Hlavné námestie Bratislava, 17:00 hod)

Slovenské kapely vystúpia na jednom z najznámejších bratislavských námestí. Hudbou publikum podporí a poteší:

  • 17:10 The Lucky Beatless Band
  • 18:10 Teri Čikoš & Band
  • 19:00 King Shaolin
  • 19:55 O.B.D
  • 21:00 Polemic

Účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár, rovnako ako moderátor podujatia Milan Junior Zimnýkoval. Počas koncertu môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky a kúpiť si pekné vecičky z belasého merchu. Koncert belasého motýľa začína na Hlavnom námestí v Bratislave o 17h. Vstup je voľný.

Darujte nádych a slobodný pohyb Venujte nám vašu pozornosť a buďte s nami. Sledujte naše podujatia, zabavte sa s nami na koncerte a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.

Plagát Koncert belasého motýľa (.jpg)

Ďakujeme.

Vaša pomoc – naše krídla

Autor: Pavol Kulkovský

Kontakty

Mgr. Andrea Madunová, 0948 046 671, Predsedníčka OMD v SR

Jozef Blažek, 0948 529 976, Koordinátor zbierky Belasý motýľ

Kontakt pre médiá

Natália Turčinová, 0907 027 735, Sociálny marketing

Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript. , www.belasymotyl.sk, www.omdvsr.sk

Naši partneri