Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 2/2024

Rozhýbme krídla belasých motýľov

Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať.

Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 9. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska. Pripravili sme aj zaujímavý program, vďaka ktorému chceme šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach.

Organizátormi zbierky sú ľudia s ochorením svalov

Na organizácii zbierky sa okrem dobrovoľníkov podieľajú aj členovia a členky našej Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorí zapájajú svoje blízke rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa každoročne rozletia krídla Belasého motýľa do celého Slovenska a výťažok zo zbierky môže byť venovaný na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, príslušenstvo k dýchacím prístrojom a iné.

Nervovosvalové ochorenie SMA sa stáva liečiteľným

Nervovosvalové ochorenia sú zriedkavé a progresívne. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie, prehĺtanie, či činnosť srdca. Väčšina z nich sú neliečiteľnými ochoreniami. Avšak v súčasnosti sú plne hradené dva lieky, ktorými sa začali liečiť dospelí pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) na Slovensku. Donedávna boli liečení len detskí pacienti. O tom, ktorý z dvoch dostupných liekov je vhodný pre pacienta, rozhodne ošetrujúci lekár v aplikačnom centre. Prvé aplikačné centrum na podanie lieku pre dospelých pacientov sa otvorilo v roku 2021 v Bratislave na II. neurologickej klinike LF UK a UNB. Ďalšie pracoviská vznikli vo FN s poliklinikou F. D. Rooswelta v Banskej Bystrici a v UN L. Pasteura v Košiciach. Cieľom liečby je výrazné spomalenie alebo zastavenie progresie. Obrovským úspechom liečby je zlepšenie v niektorých parametroch, najmä v oblasti motoriky horných končatín.

Multidisciplinárny prístup je základom k úspešnej starostlivosti

Aby pacienti z liečby profitovali, nestačí len podanie lieku. Je potrebné dodržiavať liečebný režim. Multidisciplinárna starostlivosť, teda starostlivosť viacerých odborníkov z oblasti pneumológie, gastroenterológie, ortopédie, kardiológie a pod., sú stále nenaplnenými potrebami všetkých pacientov s nervovosvalovými ochoreniami.

Ako môže pomôcť pacientska organizácia

Aj keď dospelí pacienti s ochorením SMA dospeli k liečbe, čaká nás však veľa spoločnej práce na budovaní kvalitných multidisciplinárnych centier. Z nich by mali benefitovať všetci dospelí pacienti s ochoreniami svalov. Liečba a skríning SMA prepisujú dejiny, menia sa príznaky, problémy, ale aj prognóza pacientov s SMA. Toto všetko si vyžaduje silný tím odborníkov a silnú pacientsku organizáciu, ktorá sa angažuje v prospech v pacientov a ich rodín. Aj to už roky robí naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Už po 23 krát organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Pomáha s doplatkami za také pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo vôbec.


Verejná zbierka Belasý motýľ prináša sprievodné podujatia

Silné motory podporujú slabé svaly (11. ročník)
3. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky v Bratislave

Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Stretnú sa o 10:30 na parkovisku pred hypermarketom na Zlatých pieskoch a pripnú si stužku na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením.

Štúdio belasý motýľ (3. ročník)
5. – 9. jún, online stream Facebook profil OMD v SR

Hlavný zbierkový týždeň budeme od 5. júna každý večer o 18:00h naživo vysielať rozhovory zo Štúdia belasý motýľ. Moderátorskej úlohy sa opäť zhostí už ostrieľaná Katarína “Becca” Balážiová, ktorá privíta zaujímavých hostí a v rozhovoroch zistí, čo ich spája s Belasým motýľom.

Deň belasého motýľa (23. ročník)
9. jún, online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom

Druhý júnový piatok patrí ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Dobrovoľníkov s pokladničkami stretnete v uliciach Slovenska, ale prispieť môžete aj online. Hlavný stan zbierky bude situovaný v parku Ostredky v bratislavskom Ružinove.

Diskusia: Život s nervovosvalovým ochorením
9. jún, kníhkupectvo Panta Rhei Aupark Bratislava

Dva silné príbehy o tom, čo všetko zažívajú ľudia, ktorých zrádzajú vlastné svaly a ich rodiny. Ich každodenné zdolávanie bariér, nielen fyzických, ale aj tých, ktoré im do cesty často stavia samotná spoločnosť a štát, bude pre divákov obrovskou inšpiráciou. Diskusiou, ktorá sa začne o 18:00h, nás prevedie Zuzana Majerčíková spolu s hostkami Zorkou Lednárovou a Martinou “Bucou” Kavalírovou.

Koncert belasého motýľa (17. ročník)
14. jún, Hlavné námestie Bratislava

Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný Koncert belasého motýľa sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí a jeho moderátorom bude po prvýkrát Juraj Šoko Tabaček, náš priateľ a podporovateľ. Počas koncertu môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky a kúpiť si pekné kúsky z Belasého merchu.

Program koncertu:

17:05 Peter Juhás
18:00 SOKOLY
19:00 Modré Hory
20:05 Peter Lipa
21:15 Polemic

Plagát ku Koncertu belasého motýľa (.pdf)

Darujte nádych a slobodný pohyb

Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Sledujte naše podujatia, zabavte sa s nami na koncerte a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.

ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla


Kontakty

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Mesačná 12, 821 02 Bratislava
Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk

Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka OMD v SR, 0948 046 671
Jozef Blažek, koordinátor zbierky Belasý motýľ, 0948 529 976
Natália Turčinová, kontakt pre médiá, 0907 027 735

Naši partneri