Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 4/2020

Ročník 2020

Časopis OZVENA

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vydáva vlastný špecifický časopis OZVENA už od r. 1991, ktorým informuje o dianí v organizácii a komplexne sa venuje všetkým oblastiam života dystrofika a jeho rodiny.

Časopis je bezplatne distribuovaný všetkým členom. Zasielame ho aj úradom práce, sociálnych vecí a rodiny, lekárom, spolupracujúcim organizáciám, donorom a médiám. Vydávame ho v náklade cca 2 200 kusov.

OZVENA 1/2020




Ozvena 01/2020.pdf

  • Z kalendára do diára
  • Aktuality - výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania zbierky vo svojom meste!
  • Ako môžete podporiť OMD v SR - Rátajte s nami pri rozhodnutí o Vašich percentách
  • Dýcham, teda som - Od spania vo vozíku ma oslobodil Bi-PAP na noc
  • Medzinárodný deň zriedkavých ochorení sa nesie v duchu inovácií
  • Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2020
  • Plán podujatí na rok 2020 organizovaných OMD v SR
  • Časopis Ozvena - ročník 2019 v číslach
  • Hlasovanie členov o pláne činností a hospodárenia na rok 2020
  • DystroRozhovor so Jánom Kršiakom (45) s DMD
  • Rodičia rodičom: rodina Hornáčeková so synom Marcusom s BDM
  • Napísali o dystrofikoch - Čalúnnik života: Stačí kamienok na ceste a budem sa dávať dokopy mesiace
  • Spovedáme: Osobný asistent Pavol Kulkovský
  • Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2019
  • Novela zákona o kompenzáciách ŤZP prináša pozitívne zmeny
  • Bez bariér: Elektronická komunikácia s úradmi
  • Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch
  • PRÍLOHA FOKUS ALS: Ice Bucket Challenge a vyúčtovanie darov pre OMD v SR
  • Vyúčtovanie darov ALS Ice Bucket Challenge pre OMD v SR

OZVENA 2/2020




Ozvena 02/2020.pdf

  • Z kalendára do diára
  • Belasý motýľ - Vaša pomoc, naše krídla
  • Keď koronavírus ochromil nás všetkých, Vašu pomoc budeme potrebovať ešte viac
  • 20. výročie zbierky Belasý motýľ prebehne online
  • Komu sme pomohli z verejnej zbierky v roku 2019
  • DystroRozhovor s Milanom Dudošom (60) s pletencovou dystrofiou
  • Rodičia rodičom: rodina Baloghova s dcérou Eszter s SMA
  • Čo máte nového: Cestami necestami za našimi členmi na tracheostómii
  • Príbehy ľudí s nervovosvalovými ochoreniami - Petra Halmešová: Žijem vďaka pľúcnej ventilácii a karanténu mám každý rok. Ale mám rada svoj život.
  • Zrušené letné pobyty aj celoslovenské stretnutie členov
  • Upozorňovali sme na potreby pacientov s NSO v čase pandémie
  • Pomáhajú nám - Iniciatíva Kto pomôže Slovensku
  • Dýcham, teda som (rozhovor) - MUDr. Rennerová a MUDr. Neuschlová, detská pľúcna klinika
  • Dostupnosť lieku Translarna
  • Bez bariér: Elektronická komunikácia s úradmi počas trvania pandémie
  • Nosme rúško! Chránime nielen seba ale aj ostatných
  • Doručovanie potravín a liekov
  • Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch
  • Športovci všetkých kategórií, buďte Nezastaviteľní!

OZVENA 3/2020




Ozvena 03/2020.pdf

  • Prezidentka Zuzana Čaputová: Nezľahčujme situáciu a nosme rúška
  • Rátajte s nami pri darovaní Vašich percent - už len do konca novembra
  • Dýcham, teda som: Ako používam a ako sa starám o svoje dýchacie pomôcky
  • 7. september je Svetový deň povedomia o DMD
  • August - mesiac povedomia o SMA
  • Osobná skúsenosť: Operácia skoliózy ako komplikácia SMA
  • DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16)
  • Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA
  • Tlačová beseda ministra spôsobila, že toto leto uhorková sezóna nebola
  • Otvorený list ministrovi Milanovi Krajniakovi - prišiel z Česka aj Švédska
  • Pripomienkovali sme: zákon o rozsahu a podmienkach úhrady liekov
  • Zaslali sme podnety na MZ SR
  • DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16)
  • Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA
  • Ako sa cestuje imobilnej žene v slovenských vlakoch: Vysadili ma na tretej koľaji a povedali, že nevedia nájsť kľúče od výťahu
  • Osobnaasistencia.sk: Získali sme nomináciu na Novinársku cenu 2019!
  • Vyberáme z blogu: Plnohodnotne a slobodne. Tak žijeme vďaka osobnej asistencii
  • Sociálne okienko: Životné minimum sa od 1. júla zvýšilo o 2,2%
  • PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ: Vyhodnotenie 20. ročníka verejnej zbierky Belasý motýľ

OZVENA 4/2020




Ozvena 04/2020.pdf

  • AKTUÁLNE: NSO A COVID-19
  • Som riziková a moji rodičia mali Covid-19. Ako som prežila?
  • Dostaňte nás na Mesačnú
  • MUDr. Pavol Pobeha nominovaný na cenu Môj lekár
  • Vďaka Tsunami/Skóruj a pomáhaj
  • Dýcham, teda som: Rozhovor s pľúcnou lekárkou MUDr. Ninou Levickou
  • Výskum/Liečba/Starostlivosť: CBD olej – liek na všetko?
  • Ombudsmanské ďakujem za rok 2020 získala naša organizácia
  • DystroRozhovor s Jitkou Šafránkovou (48)
  • Rodičia rodičom: Netradične
  • Zoznamka/DystroPodnik/Burza všeličoho
  • Napísali o dystrofikoch: Právnička hýbe iba palcom ruky: Kto je jej strážnym anjelom?
  • Osobnaasistencia.sk: Spovedáme: Osobná asistentka Eva Turčinová
  • Osobní asistenti v čase korony
  • Dôležité informácie a čísla k zdaňovaniu príjmov za rok 2020
  • Sociálne okienko: Keď sa osoba s postihnutím nedokáže podpísať (O generálnom plnomocenstve)
  • Bez bariér: Ocenenie VIA BONA Slovakia pre Letmo Interaktívnu mapu
  • Na voľný čas: Z denníka dystrofičky
  • PRÍLOHA O CESTOVANÍ: Po Slovensku na vozíku

 

Naši partneri