OZVENA 1/2023

Ozvena 01/2023.pdf

• Pozvánka: Sústredenie stredoškolákov s ťažkým zdravotným postihnutím
• Príbehy: Tri oriešky z našej požičovne
• Služby Dystrocentra dostupné v Bratislave aj v Prešove
• 23. ročník verejnej zbierky Belasý motýľ: Online aj do pokladničiek
• Belasý motýľ potrebuje vaše 2%: Informácie a postup pri ich poukázaní
• Neurologička MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD.: Osud každého pacienta sa ma dotýka
• Osobná skúsenosť s liečbou s kortikosteroidmi pri ochorení DMD
• Projektová činnosť OMD v SR v roku 2022
• Plán podujatí na rok 2023 organizovaných OMD v SR
• Ondrej Račko s DMD: Kolaboval mi organizmus, rozhodol som sa zabojovať o život
• Rodina Ďurišová: Boj s byrokraciou nám dáva zabrať
• Sociálne okienko: Novely zákonov z roku 2022, ktoré sa nás najviac dotýkajú
• Záväzná prihláška na letné pobyty (.pdf)
• Informačná kartička pre používateľov dýchacích prístrojov (.pdf)

OZVENA 2/2023

Ozvena 02/2023.pdf

• Belasý motýľ: verejná zbierka a jej 23. ročník
• Výskum, liečba, starostlivosť: Dospelí pacienti s SMA konečne dospeli k liečbe
• MUDr. Krivošík: Pred piatimi rokmi to bola len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia SMA
• Pomáhajú nám: Dobrovoľník so srdcom na dlani
• Pripomienkovali sme a zúčastnili sme sa
• Dystrorozhovor so Zorkou Lednárovou: Sila odhodlania žiť, je to najcennejšie čo máme
• Rodina Grmanová: Na tábore s OMD v SR som pochopila, že v tom nie sme sami
• Sociálne okienko: Úprava súm životného minima 2023
• Bez bariér: Nový showroom a ubytovanie v bezbariérových apartmánoch
• Z denníka dystrofika: Nezastaviteľná

OZVENA 3-4/2023

Ozvena 03/2023.pdf

• Aktuality: Novorodenecký skríning na SMA samozrejmosťou
• Zolgensma: Od nového roka hradená zdravotnými poisťovňami
• Translarna: Zdrvujúce správy
• Oslavujeme 30. narodeniny: história, súčasnosť, budúcnosť OMD v SR
• Výskum, liečba, starostlivosť: Čo nám prinesú aktuálne klinické štúdie liekov na SMA?
• MUDr. Martinka Ivan, PhD.: Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch
• Otvorený list ministerke k pripravovanej reforme
• Štartujeme projekt s názvom Štúdio NSO
• O našich členoch: Rodina Študentová s dcérou Karin s SMA
• Sociálne okienko: Skrátený prehľad zmien
• Špeciálna príloha: Belasý motýľ