DystroCentrum



V ČASE KORONAVÍRUSU POMÁHAJÚ ŠPECIALISTI NA TELEFÓNNYCH LINKÁCH

Prirodzenou súčasťou dobrovoľnej domácej karantény je obmedzenie sociálneho kontaktu. V čase náročnom, kedy blízkych priateľov a rodinu pri sebe bytostne potrebujeme.
 
Ľudia majú strach až úzkosť z epidémie, ktorá ich zneisťuje a desí. Dôkazom toho sú preťažené linky dôvery, kde je práve koronavírus hlavnou témou.
Ak sa aj vy potrebujete porozprávať o svojich problémoch alebo aj o témach bežného života, obráťte sa na psychológov a psychologičky úradu práce sociálnych vecí a rodiny a na organizácie, ktoré prevádzkujú telefónne linky.
 
Zatelefonujte a vyrozprávajte sa. Každému z nás to dobre padne. A nezabúdajte, sme tu pre vás aj my! Spolu túto situáciu zvládneme.
Zoznam kontaktov nájdete v priloženom linku https://bit.ly/2Yj3ZO6

WDO webinár 1: COVID-19 a Duchennova/Beckerova svalová dystrofia

Prinášame preklad prvého webinára, ktorý zorganizovala Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie (WDO) dňa 14. marca 2020. 

Tento webinár bol vytvorený s cieľom sprostredkovať otázky na lekárov ohľadom vypuknutia pandémie a ako môže koronavírus ovplyvniť komunitu ľudí s Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofiou. Zozbierali sme často kladené otázky a následne požiadali expertov na DMD/BMD, aby nám poskytli ich odporúčania. Lekári, ktorí zodpovedali otázky: Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. Dr. Jonathan Finder a Prof. Dr. Nathalie Goemans.

Organizácie ľudí s NSO si môžu webinár slobodne preložiť do svojho jazyka a zdieľať materiál v čo najväčšom rozsahu. Musíte si však byť vedomí, že tu zaznejú všeobecné odporúčania a záleží najmä na momentálnej situácii vo vašej krajine. V prípade, že si nebudete niečím istí, kontaktujte svojho lekára. Pre špecifickejšie informácie ohľadom témy prejdite nižšie a prečítajte si celý prepis webinára. 

Koronavírus: Ako sa môžu chrániť tracheostomované osoby

Pýtali sme sa za našich členov na invazívnej pľúcnej ventilácii MUDr. Petra Michalku, PhD., pneumológa a anestéziológa.

OMD v SR: Viacerí naši členovia na umelej pľúcnej ventilácie (UPV) sa pýtajú, ako sa majú chrániť, či sú pre ne nejaké zvláštne ochranné filtre?
MUDr. Michalka: Na tracheostómii sa dá dať antibakteriálny filter, ktorý slúži aj ako pasívny zvlhčovač. To sa dáva aj na kanyly, keď sú pacienti na UPV. Pozor, len treba ich často meniť, keď zvlhnú, lebo potom robia prekážku v prúdení vzduchu.
 
OMD v SR: Ak by mala osoba na UPV masku (rúško) na tvári cez ústa a nos, znižuje mu táto maska ventilovanie? Reálne môže znížiť okysličovanie alebo je to len pocit sťaženého dýchania?
MUDr. Michalka: Pacient dýcha cez tracheostomický otvor a nie cez ústa a nos. Výnimkou sú pacienti, ktorí majú tracheostómiu fenestrovanú a majú horizontálne ramienko uzatvorené a dýchajú normálne cez nos a ústa. Im by rúško pomohlo.
 
OMD v SR: Špeciálne ochranné masky pre ľudí na tracheostómii nie sú?
MUDr. Michalka: Nie. Pokiaľ je pacient na dlhodobej domácej umelej pľúcnej ventilácii (DUPV), tak je chránený, lebo ventilátor má filtre. Stačí len rúška na tvár a okuliare, aby boli chránené sliznice  ako možná cesta infekcie.

OMD v SR: Ako môžu členovia zvýšiť dezinfenkciu hadice, cez ktorú ide vzduch?
MUDr. Michalka: Netreba zvlášť dezinfikovať hadice alebo meniť režim dezinfekcie a výmeny okruhov na DUPV.

Ďakujeme za odpovede.
Pýtala sa a spracovala: Mária Duračinská
Zdroj: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, apríl 2020

www.omdvsr.sk

Odporúčania World Muscle Society: COVID-19 a osoby s nervovosvalovými ochoreniami

Prinášame preklad všeobecných odporúčaní (verzia z 28. marca) aplikovateľných pre väčsinu druhov NSO. Konkrétne sú určené pre pacientov, ich opatrovateľov, neurológov, zdravotnícke zariadenia a iných špecialistov. World Muscle Society je odborná spoločnosť združujúca profesionálov z neuromuskulárnej oblasti.

Prečítať celý článok (.pdf)

 

 

Informácia o dostupnosti lieku Translarna

Liek je určený na liečbu špecifického druhu mutácie Duchennovej svalovej dystrofie. V súvislosti s celosvetovou pandémiou Covid - 19 vyvstali otázky o dostupnosti lieku, nakoľko výrobca PTC Therapeutics pochádza z USA. Ten na svojej stránke zverejnil oznámenie, v ktorom ubezpečuje pacientov o dostupnosti lieku.

Nosením rúška chránime nielen seba, ale tiež ostatných

Pri kontakte s ľuďmi, ktorí majú závažné a chronické diagnózy, treba myslieť na to, že aj ich môžeme vážne ohroziť. ☝Aj naši zamestnanci a členovia patria medzi zraniteľnú skupinu
obyvateľstva. Prenášači nákazy koronavírusu nemusia vykazovať žiadne príznaky ochorenia. Preto by sme mali rúška nosiť preventívne všetci.

Ak nie sú dostupné, účinné sú aj tie, ktoré si ľahko vyrobíme doma ✂ z bavlny alebo hrubej papierovej utierky.

✅NÁVOD NA UŠITIE RÚŠKA nájdete tu ➡ https://bit.ly/2U6S57m

WDO webinár 3: Ako sa pripraviť na potenciálnych pacientov s Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofiou a COVID-19?

Prinášame prepis tretieho webinára, ktorý zorganizovala Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie dňa 28. marca 2020.
 
Do webinára bol pozvaný profesor Dr. Jan Verschuuren, primár neurologického oddelenia Medicínskeho centra Univerzity v Leidene (LUMC) v Holandsku, ktorý povedal niečo o tom, čo sa robí v Holandsku a konkrétne v ich nemocnici, aby sa počas epidémie COVID-19 udržala komunita ľudí s DMD/BMD v bezpečí.
 

Prvý zaznamenaný prípad COVID-19 u človeka s Duchennovou svalovou dystrofiou

29-ročný Belgičan Bert Gooris, ktorý má relatívne miernu formu Duchennovej svalovej dystrofie, bol 12. marca pozitívne testovaný na COVID-19. Ide o preklad výňatku z jeho denníka ‘Mijn Corona-Avontuur‘, ktorý bol prvýkrát zverejnený v holandčine 23. marca na webe Duchenne Parent Project Belgium. 

Mimoriadna správa: Odporúčania pre ľudí s NSO v súvislosti s koronavírusom

Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami patria medzi ohrozenú skupinu v dôsledku oslabených dýchacích svalov a celkovej zníženej odolnosti. Vyzývame preto samotné osoby s NSO aj ich blízkych k zodpovednosti a dodržiavaniu všetkých inštrukcií uvedených v samostatnom dokumente pre ich vlastnú ochranu pred koronavírusom. 

Urobme vhodné opatrenia. Buďme informovaní. Myslime na druhých. 

Dôležité informácie stiahnuť TU

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Koronavírus a NSO

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 3/2020

          Osobná asistencia
         teória a prax (2019)


Naši partneri