Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Prvý zaznamenaný prípad COVID-19 u človeka s Duchennovou svalovou dystrofiou
29-ročný Belgičan Bert Gooris, ktorý má relatívne miernu formu Duchennovej svalovej dystrofie, bol 12. marca pozitívne testovaný na COVID-19. Ide o preklad výňatku z jeho denníka ‘Mijn Corona-Avontuur‘, ktorý bol prvýkrát zverejnený v holandčine 23. marca na webe Duchenne Parent Project Belgium.
Bert Gooris: Moje korona-dobrodružstvo
Ochorenie
Prvý marcový týždeň som sa cítil akoby som bol prechladnutý. Veľa som kýchal a bolela ma hlava. Keďže som sa necítil slabý, ani mi nenapadlo, že by som mohol mať koronavírus. K lekárovi som išiel až vtedy, keď som začal viac kašľať, začalo sa mi zle dýchať a mal som aj horúčku. Lekár mal podozrenie na zápal priedušiek a predpísal mi antibiotiká.
Prešiel týždeň, môj stav sa nezlepšoval, ale zhoršoval. Znovu som išiel k lekárovi. Zmeral mi tep, mal som ho vyšší, a keďže sa mi zle dýchalo, poslal ma na pohotovosť. Tam už boli lekári oblečení v ochranných oblekoch, mali respirátory a okuliare. Pocítil som strach. Zachytil som útržok z rozhovoru lekárov: „...ale on má Duchenneovu dystrofiu...“. Hneď potom mi dali kyslík, infúziu s rôznymi druhmi antibiotík, odobrali krv a urobili röntgen pľúc.
Som pozitívne testovaný
Prišiel doktor a povedal mi, že som bol pozitívne testovaný na koronavírus a musím byť presunutý do špeciálnej karantény na 14 dní. Moja mama sa musela rozhodnúť, či ostane so mnou alebo odíde domov, s vedomím, že ma ďalšie dva týždne neuvidí. Keďže vedela, že starostlivosť o niekoho so svalovým ochorením je náročnejšia ako starostlivosť o bežného pacienta s koronavírusom, rozhodla sa pri mne ostať.
V ďalších dňoch som sa cítil celkom dobre. Síce mi bolo nevoľno a cítil som tlak na pľúcach, ale hovoril som si, že aby som zvládol boj s vírusom, musím dobre jesť. Lekári mi zastavili všetky lieky okrem lieku Calcort (pozn. OMDvSR: Názov lieku s účinnou látkou deflazakort, čo je kortikosteroid) a Pantomed na ochranu žalúdka, mal som nižší tlak, bral som tiež lieky na zníženie horúčky. Pomáhalo mi používanie ambuvaku, potom som sa cítili oveľa lepšie.
Intenzívna starostlivosť
V sobotu som sa cítil trochu horšie, ale po použití ambuvaku sa to opäť zlepšilo. Mama mi priniesla nejaké lieky a čisté oblečenie. Nasledujúci pondelok mi hlavný lekár povedal, že ma presunú na jednotku intenzívnej starostlivosti a tam už moja mama nebude mať prístup. Znervóznel som a môj tep sa zvýšil. Našťastie, starostlivosť na JIS-ke je dobrá, sú tu skvelé sestričky, ktoré mi so všetkým pomôžu. Stalo sa však, keď som ich volal, že potrebujem upraviť posteľ, odpovedali: „Nezvoňte toľko, máme tu aj iných pacientov.“
V utorok, počas obeda som sa sám odpojil od kyslíka. Keď som sa najedol, nechal som ho vypnutý a spolu so sestričkou a lekárom sme sa rozhodli, že už ho nebudem potrebovať. Všetko vyzeralo byť v poriadku a začal som sa pripravovať na návrat domov.
Po návrate domov
V stredu som mohol ísť domov, ale musím zostať ešte ďalšie dva týždne v karanténe. Momentálne som odlúčený od svojho otca, ktorý tiež vykazuje príznaky COVID-19. Našťastie mám svoj vlastný byt, takže zostať v karanténe je pre mňa pomerne jednoduché. Už môžem pracovať na počítači. Mávam sucho v ústach a potrebujem si kontrolovať dýchanie. Zaujímavé je, že niektoré veci nechutia tak ako predtým.
Odkaz na plnú verziu denníka v angličtine: https://www.worldduchenne.org/wp-content/uploads/dagboek-bert_sa.pdf
O COVID-19
V tomto momente neexistuje dôkaz, či ľudia s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofiou (DMD/BMD) sú náchylnejší na nákazu týmto vírusom. Správne umývanie rúk mydlom a vyhýbanie sa spoločnosti (social distancing) zo strany ľudí s BMD/DMD a ich opatrovateľov, sú najlepšími spôsobmi minimalizovania rizika infekcie.
Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie pripravila sériu webinárov, odkazy na youtube v angličtine:
Aktuálne informácie o COVID-19 v súvislosti s DMD/BMD publikuje Svetová organizácia Duchennovej svalovej dystrofie denne na: https://www.worldduchenne.org/news/live-covid-19-coronavirus-and-duchenne-becker-muscular-dystrophy/
Predtým, ako urobíte nejaké zmeny v starostlivosti alebo liečbe, dopredu sa poraďte so svojim lekárom.
Preložil: Rudolf Dong
Tento článok bol preložený pro bono.
Jazykové korektúry: Andrea Madunová, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, apríl 2020
Zdroj: World Duchenne Organization, marec 2020
https://www.worldduchenne.org/news/first-covid19-in-dmd/