Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Upozorňujeme na potreby NSO pacientov
Evidujeme 33 členov, ktorí sú na umelej pľúcnej ventilácii v domácom prostredí. Niektorí z nich zaznamenali problémy so zdravotníckym materiálom, ktorý denne potrebujú na ošetrovanie. List sme dali na vedomie aj ľudskoprávnym organizáciám.
text: TU (list UVZ a SKL, .pdf)
Prostredníctom Asociácie na ochranu práv pacientov, ktorej sme členmi, sme sa tlmočili na Ministerstvo zdravotníctva SR a Krízový štáb URGENTNÉ požiadavky pacientov s NSO. Predovšetkým žiadame, aby sa nezhoršila zdravotná starostlivosť o SÚČASNÝCH pacientov, ktorí potrebujú pľúcnu starostlivosť, a aby sa pacientom, ktorí dostávajú liečbu nesťažil prístup k tejto liečbe.
Text: TU (list AOPP, .pdf)