DystroCentrum



Otázka od: Jarmilka

Dobrý deň,

som dystrofička a momentálne som v období, kedy prestávam chodiť. Veľmi sa snažím, cvičím, ale cítim, že slabnem rýchlejšie, že strácam kontrolu nad svojimi svalmi...

Striedajú sa u mňa rôzne nálady - od bojovnosti, že to prekonám a znova budem chodiť, cez smútok, obavy až úplnú rezignáciu. Každý krok sa pre mňa stáva veľkým stresom.

Ako si mám pomôcť?

Odpoveď od: Gabika Svičeková

Milá Jarmilka,

Veľmi si vážim Vašu odvahu, že ste dokázali o svojom probléme „nahlas“ prehovoriť.

Pravdepodobne prežívate jedno z najťažších období v živote. Povedzme si na rovinu – už dávno sa vyhýbate chôdzi, pravdepodobne máte za sebou mnohé drobné „nehody“ – myslím tým pády na rovnej zemi a pod. Pravdepodobne Vám pomáhajú najbžší pri vstávaní aj pri iných každodenných činnostiach.

Nemám o Vás žiadne ďalšie informácie – ktoré by boli dôležité pre nejaké doporučenia kam by ste sa mohli aj spolu s rodičmi alebo partnerom obrátiť.

Z Vašej otázky cítim veľké obavy – ako ďalej žiť s negatívne sa vyvíjajúcou diagnózou.

Určite už dlhšie navštevujete lekára špecialistu – v tomto prípade neurológa. Vás a Vašich rodičov postupne oboznamoval s vývojom ochorenia. Cvičenie je veľmi dôležité ale geneticky poškodené svalstvo sa nedá tréningom naučiť poslúchať. Cvičenie zabraňuje telu aby sa nezdravo deformovalo. Preto je veľmi vhodné mať rehebilitačn pracovníka, ktorý človeka naučí čo a ako, aby nedošlo k nejakým poškodeniam. Nesmierne príjemné sú aj masáže celého tela.

Je veľmi dôležité zabrániť možným úrazom, prispôsobiť domácnosť Vašim potrebám. A hlavne neprestávať žiť ďalej. Tie prudké zmeny nálad pravdepodobne súvisia s Vašim zmeneným zdravotným stavom.

Ak by boli neznesitelné alebo ak by „čierne“ – myšlienky, ťaživé (plné beznádeje, smútok, rezignácia) prevládali, je potrebné vyhľadať psychiatra (môže predpísať lieky) alebo psychológa – obaja môžu pomocť aj ostatným členom rodiny.

Neviem ani to, či ste členkou OMD v SR – píšete že ste „dystrofička“ takže táto organizácia je pre Vás a Vašich blizkych šitá na mieru.

Stretnete tu ľudí s podobnými problémami na príjemných akciách, koncertoch a táboroch. Vedia tu poradiť luďom, ktorí sa ocitli v náročných situáciách a nevedia ako ďalej.

S pozdravom Gabriela Svičeková

Otázka od: Vlasto

Rad by som sa porozpraval na tuto temu. Myslim si, že viem ako na to. Počas mojho života som prekonal tieto nemoci : zápal mozgových blán, zápal srdcového svalu, zápal žalúdka, zhnisané mandle mi takmer zničili ľadviny - taký som mal vysoký tlak, že som musel najprv hodinu sedieť v posteli a až potom si pomaly lihať na postel, na pol roka som nevedel rozoznať chuť jedla, mal som ekzem na rukach hnisali mi prsty - dostal som infekciu, jeden prst som mal ako dva, na vysokej škole mi prestala takmer pracovať pečeň, nevedeli ma liečiť, cca dva roky som mal každý deň pocit že zomriem, každy deň mi bolo na vracanie, mal som fobiu z uzavretých preistorov, žaludočnu neurozu prestal som prijimať potravu, ledva trochu polievky denne, schudol som 22 kil, mam 180 cm važil som 52kg. Dnes vážim 94. Pomaham ludom, ktorý ku mne pridu na masaž, ale neviem ako dať svoje skusenosti ostatným. Každá choroba je liečiteľná. Keď počuejem napr. v rádii, že nejaká choroba je neliečiteňá tak mi je veľmi ľúto, že niekto take niečo tvrdí. Po zápale srdcového svalu mi povedali, že nikdy už nebudem mocť športovať. A do jedného roka som bol zdravý. Keď som mal chronický zápal hrtana, povedali mi, že mam už také zničené hrdlo, že sa to už nedá vyliečiť. Naštval som sa. Pať krát denne som sa strčil pod studenú sprchu a za tri mesiace som bol zdravý. Mám toho dosť za sebou aby som si dovolil tvrdiť , že všetko sa dá liečiť a vyliečiť.

Odpoveď od: Gabika Svičeková

Milý Vlasto,

Vďaka za zverejnenie Vašich obdivuhodných samoliečitelských schopností!

Naša Linka dôvery je určená prevažne pre ľudí, ktorí majú potrebu zdôveriť sa so svojim akútnym problémom a potrebujú dostať odporučenie alebo tip, ako si poradiť so svojimi ťažkosťami. Je na nich ako s konkrétnym odporučením naložia ďalej.

Zdôverujú sa nám rodičia veľmi ťažko postihnutých detí, ktorí potrebujú poradiť v širokej a stále sa meniacej sieti kompenzácií.

Aj keď ste sa vlastne na nič nepýtali, nedá mi aby som Vám neodporučila obrátiť sa na Diskusné fórum – rovnako na tejto stránke (www.omdvsr.sk). Tam je priestor na komunikáciu na akúkoľvek tému.

Len pre Vašu informáciu – samoliečitelské schopnosti sú známe ako ľudstvo samo (viera tvoja Ťa uzdravila).  Zápalové ochorenia Vám liečili pravdepodobne pomocou ATB (antiobík) ale je pravda, že Vy ste nepodľahli úlohe večného pacienta a vlastnými silami ste pomohli zdravotné ťažkosti prekonať.

Prajem naďalej žiť naplno a v zdraví pomáhať tým, ktorí o to prejavia záujem.

S pozdravom Gabi

Otázka od: domov5

ako osb. as. musim poskytovat aj osetrenie, noh, ingvin alebo podobne zdravotne vykony?

Odpoveď od: Gabika Svičeková

Vážená/ý domov5,

Ďakujeme za Váš záujem o Osobnú asistentciu.

Vaše obavy z poskytovania (pre Vás) nepríjemných výkonov sú predčasné. Všetko konkrétne o poskytovaní OA sa dočítate na tejto stránke (www.omdvsr.sk).

Z vlastnej skúsenosti môžem potvrdiť, že aj napriek veľkým problémom s pohybom, sa viem vďaka OA pohybovať  všade kde potrebujem. Je to zamestnanie, obchody, prechádzky so psami a moja srdcová záležitosť – koncerty a iné kultúrne akcie.

Všetko je na vzájomnej dohode a takej dôležitej, vzájomnej sympatii, dvoch donedávna cudzích ľudí.

Držím palce, aby ste nestratili odvahu vyskúšať si ten výborný pocit z pomoci druhému človeku!

S pozdravom spokojná užívateľka OA Gabi

Otázka od: Slávka

Môj manžel mi včera oznámil,že sa musel na základe rozhodnutia jeho guru rozhodnúť či bude meditavať alebo žiť bezo mňa. Bohužial si vybral meditáciu a ja som totálne na dne a neviem čo mám robiť.

Odpoveď od: Gabika Svičeková

Milá Slávka,

Ďakujem Vám za zdôverenie sa v náročnej životnej situácii.

Váš problém môže na nezainteresovaného čitateľa pôsobiť ako zlý prvoaprílový žart, lenže nemáme jar a píšete, že ste totálne na dne. Beriem to ako vaše volanie o pomoc v nečakanej a nepríjemnej situácii.

Niet sa čomu čudovať – veď Vás manžel „vymenil“ za guru. Za cudzieho človeka, ktorý má pravdepodobne schopnosť manipulovať s ľuďmi, ktorý sú ľahšie ovplyvniteľný.

Sú to ľudia, ktorí si prechádzajú náročným životným obdobím, alebo majú zhoršený zdravotný stav a hľadajú akúkoľvek útechu ( v zmysle „topiaci sa slamky chytá“).

Slávka, žiaľ nemám o Vás viac informácii ktoré by mi pomohli lepšie porozumieť Vašej súčasnej situácii. Je možné, že sa manžel prebudí z prechodného poblúznenia, ktoré mu neposkytne očakávané vyriešenie – zlepšenie – naplnenie – súčasnej situácie, ktorú pravdepodobne už dlhšie prežíva ako neuspokojivú.

Bude iba na Vás, či mu ponecháte otvorenú náruč a hlavne srdce keď sa rozhodne pre návrat do stavu manželského so všetkým čo ku tomu potrebujete.

Som tu pre Vás ak sa rozhodnete aj ďalej komunikovať o svojich ťažších ale aj pekných etapách života!

S pozdravom Gabi

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 1/2017

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri