Veríme, že sa podarí nájsť cestu ako liečiť pacientov so spinálnou svalovou atrofiou

Napriek tomu, že SMA sa len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále su takí pacienti, ktorí sa liečit nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté: ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla. Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ale pre tých, ktorých stav je natoľko závažný, že by sa oficiálneho schválenie liečby Európskou liekovou agentúrou nemuseli dočkať. Slovenská legislatíva, jasne okolnosti tejto liečby nedefinuje. Veríme však, že sa nájde spôsob ako ju otvoriť aj slovenským pacientom, mnohí z nich si ozaj nemôžu dovoliť čakať. Toto bola hlavná téma stretnutia zástupcov OMD v SR, SAZCH a Roche.