Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Nové názvy pletencovej svalovej dystrofie
Nové názvoslovie pre pletencovú svalovú dystrofiu (LGMD) bolo vytvorené z dvoch dôvodov: definícia, čo je LGMD potrebovala aktualizáciu a označovanie podtypov recesívnej formy LGMD dosiahlo Z, teda posledné písmeno abecedy.
Tieto zmeny môžu mať závažné dôsledky pre pacientov. Ich diagnóza má teraz nový názov a niektoré podtypy sa už ďalej pod LGMD nebudú zaraďovať.
Vypracovanie nového názvoslovia zastrešila Európska referenčná sieť pre nervovosvalové ochorenia (European Reference Network for Neuromuscular Disease - ERN EURO-NMD). Nové názvy LGMD propaguje aj Aliancia TREAT-NMD.
Leták pre pacientov, kde je vysvetlený nový systém názvov pletencovej svalovej dystrofie, preložila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR do slovenčiny.
Stiahnuť ho môžete TU (.pdf)
Viac informácií nájdete:
https://ern-euro-nmd.eu/new-nomenclature-for-lgmd-patient-information-leaflet/
https://ern-euro-nmd.eu/ern/wp-content/uploads/2020/09/LGMD-guidelines-Slovak.pdf