DystroCentrum



„Svalová dystrofia je nevyliečiteľné, ale liečiteľné ochorenie.“
profesor Victor Dubowitz, neurológ - pediater, Veľká Británia

Čo sú to NSO

Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje a vekom nástupu pridružených komplikácií.

Nervovosvalové ochorenia sú progresívne ochorenia, teda také, ktoré sa postupom času zhoršujú.

Nervovosvalové ochorenia postihujú dospelých aj deti v ranom období, ženy aj mužov, a to bez rozdielu veku. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia.

Nervovosvalové ochorenia zahŕňajú niekoľko desiatok špecifických ochorení, okrem svalových dystrofií napríklad spinálne svalové atrofie, ochorenie Charcot – Marie – Tooth, amyotrofickú laterálnu sklérózu, metabolické myopatie a mnohé ďalšie.

Muskulárna – SVALOVÁ – dystrofia je široký termín pre geneticky podmienené ochorenia svalov, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a atrofiou, čiže úbytkom svalstva. Postihnuté bývajú aj svaly dýchacie a hltacie alebo srdcový sval (kardiomyopatia). Často sa vyskytujú deformity chrbtice či skrátené svaly končatín (kontraktúry).

V počiatočnom štádiu je viditeľná knísavá chôdza (tzv. kačacia chôdza), zvláštne našľapovanie do schodov (na špičky) a myopatické šplhanie (prichytanie sa zábradlia), neschopnosť behať či bez podpery sa postaviť z drepu.

Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné svalovú dystrofiu a iné NSO vyliečiť. Kvalitnou starostlivosťou a pravidelnou rehabilitáciou je však možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácii a zvýšiť komfort života ľudí so svalovou dystrofiou.

Vyžadujú preto interdisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov ako neurológa, genetika, rehabilitačného lekára, fyzioterapeuta, kardiológa, pneumológa, ortopéda a ortopedického protetika, špecialista na výživu a ďalších podľa potreby. Kvalitná starostlivosť by mala zahŕňať pravidelnú rehabilitáciu v domácom prostredí, kúpeľnú liečbu a individuálnym požiadavkám prispôsobené kompenzačné pomôcky (mechanický a elektrický vozík, polohovacia posteľ, antidekubitný matrac a sedačka do vozíka, zdvihák a iné).

Život s nervovosvalovým ochorením prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov a výrazne zasahuje do jej fungovania.

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 1/2017

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri