Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
ALS je jedno z najzávažnejších NSO, pacienti potrebujú širokú lekársku aj sociálnu podporu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 18 jún 2019
Odhaduje sa, že na Slovensku trpí amyotrofickou laterálnou sklerózou 450-500 ľudí, ktorí sa môžu stať našimi členmi. ALS patrí medzi zriedkavé nervovosvalové ochorenia (NSO) s veľmi rýchlou progresiou s fatálnymi následkami. Príkladom obdivuhodného bojovníka s touto chorobou bol geniálny fyzik Stephen Hawking. Naša organizácia poskytuje členom aj klientom s ALS komplexné špecializované sociálne poradenstvo a sociálnu pomoc z verejnej zbierky Belasý motýľ.
V spolupráci s MUDr. Romanom Gréserom prinášame užitočný a prehľadný článok o dnes odporúčaných liečebných možnostiach. Tieto informácie veľmi chýbajú.

Individuálna dotácia z BSK
- Podrobnosti
- Uverejnené: 27 jún 2019
Osoby s nervovosvalovými ochoreniami majú rôzne zvýšené výdavky. Nielen na doplatky za mechanické a elektrické vozíky. Financie často chýbajú aj pri iných položkách. Sme veľmi radi, že sme mohli prostredníctvom Individuálnej dotácie z BSK vo výške 300€ pomôcť pri refundácii nákladov za zdravotnícky materiál.

7.jún je dňom verejnej zbierky Belasý motýľ do pokladničiek
- Podrobnosti
- Uverejnené: 07 jún 2019
V mestách po celom Slovensku dnes stretnete ľudí s nervovosvalovými ochoreniami spolu so stovkami označených dobrovoľníkov, ktorí budú zbierať príspevky do prenosných pokladničiek a rozdávať informačné letáčiky. Každý prispievateľ bude obdarovaný odznakom belasého motýľa.
Verejná zbierka Belasý motýľ je určená na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením, ktoré sú pre ne životne dôležité.
“Náhradná batéria do dýchacieho prístroja mi umožnila neležať len v posteli a má význam aj pri výpadkoch elektriny... Vďaka ovládaču PC ústami môžem znova hrať online hry, našiel som si veľa kamarátov, s ktorými som často v kontakte. Ďakujem za pomoc s úhradou oboch pomôcok.” Ľubomír Rób, Duchennova svalová dystrofia
Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ a darujte osobne do pokladničky alebo online.
Ďakujeme!
vaša pomoc - naše krídla

Verejnú zbierku Belasý motýľ podporujú známe osobnosti
- Podrobnosti
- Uverejnené: 05 jún 2019
Vážime si, že ambasádormi tohtoročnej zbierky sú obľúbené herecké osobnosti:
Anička Šišková, Táňa Pauhofová, Lukáš Latinák, Juraj Kemka, Marián Miezga, Marta Sládečková, Róbert Jakab, Ady Hajdu, Marián Labuda ml., Matej Landl, Peter Šimun, Miroslav Noga, Boris Farkaš, Zuzana Konečná.
Na znak podpory ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sa ozdobili belasým motýlikom z dielne dizajnérky Kataríny Blaško Švecovej. Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ a darujte online.
Ďakujeme!
vaša pomoc - naše krídla
