V júli 2019 schválil Výbor ENIL našu žiadosť o členstvo, lebo patríme medzi lídrov v presadzovaní filozofie nezávislého života a osobnej asistencie na Slovensku a tejto téme sa venujeme nepretržite od zakotvenia peňažného príspevku na osobnú asistenciu do zákona o sociálnej pomoci v roku 1998. Členstvo sme získali v roku, v ktorom si ENIL pripomína 30. výročie svojho založenia.

Našou snahou je naďalej pracovať na zlepšení právnej úpravy osobnej asistencie. Uvedomujeme si akútnu potrebu zlepšiť postavenie osobných asistentov v systéme a zabezpečiť pre nich také nároky, aké majú aj ostatní pracujúci (napr. nárok na PN či dovolenku). S poľutovaním sme preto prijali správu, že parlament o dva hlasy neschválil návrh zákona poslankyne Silvie Shahzad, ktorý postavenie osobných asistentov výrazne zlepšoval.

OMDácke leto je za nami...

Podrobnosti: Uverejnené: 09 september 2019

Ozdravné procedúry a masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, tvorivé dielne, súťaže, nočná hra, bubnovačka, šachové a florbalové zápolenia, živá hudba, návšteva sokoliarov, výlety a
prechádzky či iné pútavé aktivity, to boli tábory z dielne OMD v SR.

To, čo sme sľúbili, to sme dodržali. Snažili sme sa všetko zorganizovať tak, aby boli všetci účastníci spokojní. Deťom so svalovou dystrofiou pri aktivitách a trávení voľného času
pomáhali dobrovoľníci, ktorí sa počas táborov stávajú osobnými asistentmi. Rodičia detí si oddýchli a načerpali nové sily do ďalších dní. Všetci spoločne si užili zaujímavý program, na
ktorý sa spomína po celý rok a k tomu ako bonus príjemné prostredie v krásnej prírode.

Tlačová správa (.pdf)

Čítať ďalej...

7. september je Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD)

Podrobnosti: Uverejnené: 05 september 2019

Témou už piateho ročníka je “Výživa a jej význam v živote ľudí s DMD”.

Zdravé stravovanie nie je iba módnym trendom. To, ako sa deti s DMD a ich rodiny stravujú má vplyv aj na ich zdravie a celkovú psychickú pohodu. Spôsob stravovania môže priamo ovplyvniť aj hmotnosť detí s DMD a ich mobilitu. Tohtoročná téma má za cieľ povzbudiť rodiny s deťmi s DMD, aby výžive svojich detí venovali náležitú pozornosť. Progresia ochorenia spôsobuje aj ťažkosti s žutím alebo prehĺtaním, čo môže viesť k podvýžive. (Praktický leták o prehĺtaní – Stiahnuť (.pdf)

Aj pre rodiča, ktorý sa dieťaťu maximálne venuje, môže byť ťažké odhaliť prvé príznaky problémov detí s DMD s výživou. Je preto dôležité, aby boli deti s DMD v starostlivosti lekárov a zdravotníckych pracovníkov, napr. dietológov, fyzioterapeutov, klinických logopédov, gastroenterológov, ktorí chápu dôležitosť výživy pri DMD. (Odborný článok o výžive u NSO – Stiahnuť (.pdf)

Sledujte naše video

Čítať ďalej...