Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Výzva na zaplatenie koncesie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 18 september 2020
Dostali ste „Oznámenie o kontrole platenia úhrady” od RTVS? Niekoľko našich klientov áno a rovno s výzvou na doplatenie za uplynulé tri roky. Stáva sa to i napriek tomu, že osoby s ťažkým zdravotným postihnutím sú oslobodené od platenia poplatku. Problém spočíva v tom, že po zavedení platenia poplatku za rozhlas a televíziu za odberné miesto elektrickej energie opätovne bolo treba požiadať o oslobodenie od povinnosti platiť úhradu.
Pozývame Vás na exkurziu historického jadra Bratislavy
- Podrobnosti
- Uverejnené: 19 august 2020
Srdečne Vás pozývame na prvú prehliadku historického centra Bratislavy a jej pamätihodností s odborným výkladom, ktorú odštartujeme pri reštaurácii Parlamentka pri Národnej rade SR.
Týmto by sme chceli odštartovať cyklus pravidelných prehliadok, v rámci ktorého Vám raz mesačne priblížime bohatú históriu i krásu nášho hlavného mesta vždy z iného pohľadu- formou tematických prehliadok vnoríme záujemcov do tajov jeho spoločenského, hudobného a iného kultúrneho či športového života.
Cieľom prehliadok je sprístupniť a priblížiť historické a kultúrne zaujímavosti Bratislavy ľuďom pohybujúcich sa na mechanickom alebo elektrickom vozíku, pre ktorých je akcia primárne určená. Tak ako budeme dávať na vedomie možnosť bezbariérových prehliadok, rovnako tak budeme upozorňovať na jestvujúce bariéry.
Prehliadky budú realizované a vedené kvalifikovaným sprievodcom cestovného ruchu Milanom Hulejom. Sekundovať mu bude Mária Labašová, so znalosťami z bratislavskej histórie, ktorá je sama odkázaná na pohyb výlučne elektrickým vozíkom.
OMD v SR sa dištancuje od Nadácie Nová nádej
- Podrobnosti
- Uverejnené: 11 august 2020
Pred krátkym časom sme boli upozornení, že fotografia zamestnancov našej organizácie sa ocitla ako úvodná grafika webovej stránky Nadácie Nová nádej.
Fotografia je vlastníctvom našej organizácie a na stránkach spomínanej nadácie bola použitá neoprávnene bez nášho súhlasu. Je nám to ľúto, pretože toto konanie poškodzuje dobré meno nášho združenia. Vyvoláva totiž mylný dojem, že sme súčasťou aktivít Nadácie Nová nádej. Nikdy sme však neboli a ani nebudeme.
Sme organizácia, ktorá si dlhodobo buduje dobré meno svojou prácou v prospech osôb so zdravotným postihnutím. Preto sa dištancujeme od aktivít, ktoré parazitujú na našej poctivej práci. Požiadali sme zakladateľa nadácie Ľubomíra Kolárika, aby bezodkladne stiahol našu fotografiu zo všetkých komunikačných kanálov.
August patrí spinálnej muskulárnej atrofii
- Podrobnosti
- Uverejnené: 04 august 2020
August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije s týmto zriedkavým ochorením približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) už 27 rokov pomáha aj ľudom s týmto ochorením. Tvorí neoddeliteľnú súčasť komplexnej starostlivosti o svojich klientov a členov. V auguste, mesiaci povedomia o spinálnej svalovej atrofii, ako chorobe mnohých tvárí predstavíme okrem odborných informácií a faktov aj ľudské príbehy prostredníctvom sociálnych sietí a v spolupráci s médiami.
Tlačová správa (.pdf)
Infografika na stiahnutie (.pdf)