Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
7. september je Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD)
- Podrobnosti
- Uverejnené: 05 september 2019
Témou už piateho ročníka je “Výživa a jej význam v živote ľudí s DMD”.
Zdravé stravovanie nie je iba módnym trendom. To, ako sa deti s DMD a ich rodiny stravujú má vplyv aj na ich zdravie a celkovú psychickú pohodu. Spôsob stravovania môže priamo ovplyvniť aj hmotnosť detí s DMD a ich mobilitu. Tohtoročná téma má za cieľ povzbudiť rodiny s deťmi s DMD, aby výžive svojich detí venovali náležitú pozornosť. Progresia ochorenia spôsobuje aj ťažkosti s žutím alebo prehĺtaním, čo môže viesť k podvýžive. (Praktický leták o prehĺtaní – Stiahnuť (.pdf)
Aj pre rodiča, ktorý sa dieťaťu maximálne venuje, môže byť ťažké odhaliť prvé príznaky problémov detí s DMD s výživou. Je preto dôležité, aby boli deti s DMD v starostlivosti lekárov a zdravotníckych pracovníkov, napr. dietológov, fyzioterapeutov, klinických logopédov, gastroenterológov, ktorí chápu dôležitosť výživy pri DMD. (Odborný článok o výžive u NSO – Stiahnuť (.pdf)

Historicky prvá sezóna Bluesky Butterflies v českej lige v powerchairhockey – 2019/2019
- Podrobnosti
- Uverejnené: 06 september 2019
Powerchair hockey – florbal/hokej na elektrických vozíkoch je kolektívny šport vhodný aj pre ľudí pohybujúcich sa na elektrickom vozíku. Hra spočíva v súperení dvoch mužstiev proti sebe, kde podstatou je umiestniť florbalovú loptičku do súperovej bránky. Je to jedna z mála športových disciplín, ktorá je vhodná aj pre ľudí s ťažším telesným postihnutím. Základnou podmienkou je zvládnutie ovládania elektrického vozíku. Hráči hrajú so skrátenou florbalovou hokejkou, ktorú je možné pre lepšie ovládanie si fixovať k ruke. V prípade, že hráč nemôže hrať s klasickou hokejkou, možnosťou je namontovanie tzv. T hokejky na vozík a hráč posúva loptičku ňou.

Tábory snov! OMDácke leto, zažiť, musíte to!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 10 júl 2019
Pre ľudí s nervovosvalovým ochorením, ktorí sa pohybujú na elektrickom, či mechanickom invalidnom vozíku, je ťažké zvládnuť podmienky v prostredí mimo svojho domova. Práve kvôli obavám z bariér netrávia leto na exotickej dovolenke v zahraničí, alebo na chate v horách, aj keď mnohí po takto prežitých prázdninách túžia.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pre svojich členov už niekoľko rokov pripravuje tábory snov! Také, kde strach z prekážok neexistuje. Tábory pre malých aj veľkých, na vozíku aj bez neho. Pre takých, ktorí kontakt s ľuďmi s podobným osudom potrebujú viac, než si to vieme predstaviť. Starostlivo vyberané bezbariérové ubytovanie a špeciálne kompenzačné pomôcky pre všetkých, ktorí to potrebujú. Zvýšené postele, zdviháky, sprchovacie stoličky a osobní asistenti. To je pridaná hodnota týchto pobytov. Samozrejmosťou je zaujímavý program, na ktorý sa spomína po celý rok a k tomu príjemne prostredie v krásnej prírode.
Tlačová správa (.pdf)
