Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Štafeta Belasý motýľ bežala pre tých, ktorých svaly bežať nemôžu ...
- Podrobnosti
- Uverejnené: 21 jún 2019
Po štvrtýkrát bola súčasťou národného behu Štefánik trail v dňoch 7. - 8. júna 2019 aj štafeta s názvom Belasý motýľ. Jej členovia bežali na podporu ľudí s nervovosvalovým ochorením. Bežali za tých, ktorí bežať nedokážu, po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa Štefániková magistrála. Ďakujeme našim bežcom a bežkyňám:
Lucka Nagyová, Pali Hajduk, Maťo Kopačik, Monika Palečková, Viťo Nemeček, Bobi Juríček (kapitán) a Janka Langová. Poďakovanie patrí aj šoférom: Jakub Staňo, Maťo
Kovács; organizátorom na čele s Martinom Urbaníkom; fotografom: Miroslavovi Košíkovi a Adriane Hajkovej. Verejná zbierka Belasý motýľ je určená na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením a trvá do 31.12.2019.
Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ a za príspevok v sume 15 € získajte bežecké
tričko.
Ďakujeme!
vaša pomoc - naše krídla
Koncert belasého motýľa bude už túto stredu, láka na silnú zostavu kapiel
- Podrobnosti
- Uverejnené: 10 jún 2019
Veríme, že počasie nám bude naďalej priať a v stredu 12. 6. o 16 hodine privítame na benefičnom Koncerte belasého motýľa plné Hlavné námestie v Bratislave. Tohtoročný jubilejný 15. ročník open-air koncertu na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je spojený s viacerými osobnosťami. Záštitu nad ním prevzal primátor hlavného mesta Matúš Vallo a moderovať ho bude poprvýkrát obľúbený Milan Junior Zimnýkoval. Návštevníci sa môžu tešiť na populárnych slovenských hudobníkov, ktorí vystúpia bez nároku na honorár:
S Hudbou Vesmírnou - 16:05-16:50 hod
Vidiek - 17:10-17:55 hod
Fuera Fondo - 18:20 - 19:05 hod
Celeste Buckingham & King Shaolin - 19:35-20:20 hod
Korben Dallas - 20:45-21:30 hod
Všetci ste srdečne vítaní - vstup voľný!
Počas koncertu môžete aj Vy podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky alebo darujte online.
Ďakujeme! vaša pomoc - naše krídla
ALS je jedno z najzávažnejších NSO, pacienti potrebujú širokú lekársku aj sociálnu podporu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 18 jún 2019
Odhaduje sa, že na Slovensku trpí amyotrofickou laterálnou sklerózou 450-500 ľudí, ktorí sa môžu stať našimi členmi. ALS patrí medzi zriedkavé nervovosvalové ochorenia (NSO) s veľmi rýchlou progresiou s fatálnymi následkami. Príkladom obdivuhodného bojovníka s touto chorobou bol geniálny fyzik Stephen Hawking. Naša organizácia poskytuje členom aj klientom s ALS komplexné špecializované sociálne poradenstvo a sociálnu pomoc z verejnej zbierky Belasý motýľ.
V spolupráci s MUDr. Romanom Gréserom prinášame užitočný a prehľadný článok o dnes odporúčaných liečebných možnostiach. Tieto informácie veľmi chýbajú.
Individuálna dotácia z BSK
- Podrobnosti
- Uverejnené: 27 jún 2019
Osoby s nervovosvalovými ochoreniami majú rôzne zvýšené výdavky. Nielen na doplatky za mechanické a elektrické vozíky. Financie často chýbajú aj pri iných položkách. Sme veľmi radi, že sme mohli prostredníctvom Individuálnej dotácie z BSK vo výške 300€ pomôcť pri refundácii nákladov za zdravotnícky materiál.