Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
7.jún je dňom verejnej zbierky Belasý motýľ do pokladničiek
- Podrobnosti
- Uverejnené: 07 jún 2019
V mestách po celom Slovensku dnes stretnete ľudí s nervovosvalovými ochoreniami spolu so stovkami označených dobrovoľníkov, ktorí budú zbierať príspevky do prenosných pokladničiek a rozdávať informačné letáčiky. Každý prispievateľ bude obdarovaný odznakom belasého motýľa.
Verejná zbierka Belasý motýľ je určená na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením, ktoré sú pre ne životne dôležité.
“Náhradná batéria do dýchacieho prístroja mi umožnila neležať len v posteli a má význam aj pri výpadkoch elektriny... Vďaka ovládaču PC ústami môžem znova hrať online hry, našiel som si veľa kamarátov, s ktorými som často v kontakte. Ďakujem za pomoc s úhradou oboch pomôcok.” Ľubomír Rób, Duchennova svalová dystrofia
Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ a darujte osobne do pokladničky alebo online.
Ďakujeme!
vaša pomoc - naše krídla
Verejnú zbierku Belasý motýľ podporujú známe osobnosti
- Podrobnosti
- Uverejnené: 05 jún 2019
Vážime si, že ambasádormi tohtoročnej zbierky sú obľúbené herecké osobnosti:
Anička Šišková, Táňa Pauhofová, Lukáš Latinák, Juraj Kemka, Marián Miezga, Marta Sládečková, Róbert Jakab, Ady Hajdu, Marián Labuda ml., Matej Landl, Peter Šimun, Miroslav Noga, Boris Farkaš, Zuzana Konečná.
Na znak podpory ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sa ozdobili belasým motýlikom z dielne dizajnérky Kataríny Blaško Švecovej. Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ a darujte online.
Ďakujeme!
vaša pomoc - naše krídla
Zvýšenie peňažného príspevku na osobnú asistenciu a peňažného príspevku na opatrovanie od 1. júla 2019
- Podrobnosti
- Uverejnené: 30 máj 2019
Vláda SR na zasadnutí 29. 5. 2019 schválila zvýšenie peňažného príspevku na opatrovanie a hodinovej sadzby za osobnú asistenciu. Nariadením Vlády SR, s účinnosťou od 1. júla 2019 dochádza k zvýšeniu hodinovej sadzby za výkon osobnej asistencie (podľa § 22 ods. 9 zákona) na sumu 4,18€ a k zvýšeniu súm peňažného príspevku na opatrovanie (podľa § 40 ods. 7 až 10 zákona). Konkrétne sumy peňažného príspevku na opatrovanie si pozrite v priloženom dokumente TU.
Na rozdiel od predchádzajúceho obdobia, nebudú Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny vyhotovovať o zvýšení peňažného príspevku na osobnú asistenciu a na opatrovanie rozhodnutia. Na túto situáciu zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím pamätá v §55 ods. 14. Zvyšovanie odmien vítame, pretože opatrovatelia a osobní asistenti si zvýšenie odmeny plným právom zaslúžia. Zároveň platí, že mnohých záujemcov od vykonávania osobnej asistencie odrádza chýbajúce sociálne zabezpečenie - nemajú nárok na PN, OČR, dovolenku, nemocenské poistenie, dávku v nezamestnanosti.
Veríme, že časom nastanú pozitívne zmeny aj v tejto oblasti. My v OMD v SR budeme naďalej pracovať na tom, aby sa zlepšovalo aj sociálne zabezpečenie a spoločenské postavenie týchto ľudí.
19. ročník zbierky Belasý motýľ | vaša pomoc – naše krídla
- Podrobnosti
- Uverejnené: 14 máj 2019
Cieľom verejnej zbierky Belasý motýľ je získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením a informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj o dôsledkoch iných nervovosvalových ochorení.
Nervovosvalové ochorenia sú ochorenia svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.
Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami mimoriadne dôležité. Žiaľ, štát ich plne nehradí. Preto potrebujú podporu verejnosti.
Verejnú zbierku sprevádzajú tieto podujatia, na ktorých ju budete môcť podporiť príspevkom do prenosných pokladničiek
1. jún 2019 - „Silné motory pre slabé svaly“, motorkárska show pre verejnosť, Tesco Zlaté piesky, Bratislava
7. jún 2019 - celonárodná verejná zbierka Belasý motýľ v uliciach cca 50 miest na celom Slovensku za pomoci stoviek dobrovoľníkov
12. jún 2019 - Koncert belasého motýľa, Hlavné námestie, Bratislava
Viac informácií nájdete na www.belasymotyl.sk