Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Aj my patríme do rodiny zriedkavých chorôb
- Podrobnosti
- Uverejnené: 13 február 2019
28. február je každoročne Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb.
Zriedkavé choroby (rare diseases) majú väčšinou chronický, progresívny,degeneratívny charakter. Väčšina z týchto chorôb je nevyliečiteľná, ale včasné rozpoznanie diagnózy a nasadenie liečby zmierňuje príznaky a predchádza komplikáciám. Zriedkavé choroby, napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov!
Tohtoročná téma je veľmi príťažlivá: „Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti.“ Naša organizácia touto témou žije roky. Dlhoročne zdôrazňujeme aké dôležité sú okrem zdravotnej starostlivosti aj sociálne služby a prístupnosť kompenzačných pomôcok. Veríme tomu, že dostupnosť podporných služieb má priamy vplyv na kvalitu života pacientov so zriedkavými chorobami.
Aktivity na rok 2019
- Podrobnosti
- Uverejnené: 08 február 2019
Plán podujatí organizovaných v roku 2019 Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR
Kampaň Belasý motýľ
______________________________________________________________________
Názov: Silné motory podporia slabé svaly“, 8. ročník
Termín: 1. jún
Miesto: Bratislava
Sprievodná akcia kampane Belasý motýľ v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľa.
______________________________________________________________________
Názov: Verejná zbierka Belasý motýľ, 19. ročník
Termín: 7. jún
Miesto: cca 60 miest na Slovensku
Celoslovenská osvetová kampaň o nervovo-svalových ochoreniach a jej dôsledkoch, spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky pre ľudí s týmto ochorením.
______________________________________________________________________
Názov: Koncert belasého motýľa, 15. ročník
Termín: 12. jún
Miesto: Hlavné námestie, Bratislava
Benefičný koncert rockových kapiel na podporu kampane Belasý motýľ a nezávislého života. Bez nároku na honorár zahrá napr.: S Hudbou Vesmírnou, Fuera Fondo, Korben Dallas a ďalší.
______________________________________________________________________
Pokyny k daňovému priznaniu za rok 2018 pre osobných asistentov
- Podrobnosti
- Uverejnené: 21 január 2019
Do 1. apríla 2019 si aj osobní asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť, pokiaľ im vznikne. V prípade potreby vám radi pomôžeme s Vašimi otázkami pri vypĺňaní daňového priznania do 15. marca 2019. Po tomto termíne vám už nevieme zaručiť pomoc vzhľadom na obmedzené pracovné kapacity.
V prípade potreby konzultácie ohľadom príjmu z osobnej asistencie, neváhajte kontaktovať priamo centrálu Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR.
Telefonicky: 0948 529 976, e-mail: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.
Pokyny k zdaňovaniu príjmov z osobnej asistencie nájdete:
https://www.osobnaasistencia.sk/_stiahni/dane_2018.pdf
Všetky potrebné tlačivá, vrátane čestného vyhlásenia o príjme asistentov v roku 2018 nájdete na:
https://www.osobnaasistencia.sk/index.php/na-stiahnutie
Za váš dar - náš diár 2019!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 09 január 2019
Krásny a ľahký, s rozmermi 15 x 8,5 cm akurátny do tašky alebo kabelky. Každý deň ponúka množstvo priestoru na zapisovanie poznámok. Počas celého roka vás budú sprevádzať hrdinovia a hrdinky krátkeho komixového príbehu. Predstavia osobnú asistenciu, formu pomoci, ktorá ľuďom so zdravotným postihnutím umožňuje žiť nezávislým spôsobom života.
Diár na rok 2019 z dielne OeMDečka získate za dar v hodnote 5,- € (v sume je zarátané aj poštovné).
Texty: Katarína Uhrová
Grafický dizajn a ilustrácie: Veronika Melicherová
Tlač: Kníhtlač Gerthofer, Zohor