Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
12. vianočný šachový dystrorapid je tu!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 01 december 2023
Pozývame vás na 12. ročník online turnaja vo vianočnom rapid šachu. Termín turnaja je sobota 9. december 2023 na šachovom portáli lichess.org. Hrá sa o voňavé ceny, ktoré do turnaja venuje Notino.
Propozície k turnaju (.docx)
OMD v SR signatárom petície: Neberte nám 2%!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 24 november 2023
Vláda SR zvažuje zrušenie alebo výraznú zmenu v systéme darovania 2% od fyzických a právnických osôb. Táto zmena by ovplyvnila celý neziskový sektor zásadným znížením finančných prostriedkov a mnohé organizácie by pravdepodobne zanikli. Táto zmena by zasiahla aj nás. Asignácia dvoch percent je nesmierne dôležitým zdrojom financovania našich aktivít a služieb, ktoré nám umožňujú poskytovať konkrétnu pomoc deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením. Návrh Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny bol predstavený bez akejkoľvek diskusie s organizáciami a má existenčný dopad.
Neziskový sektor a mimovládne organizácie sú nevyhnutnou a dôležitou súčasťou života demokratickej spoločnosti. Ľudia si prostredníctvom nich vzájomne pomáhajú po celom
Slovensku. Často s minimálnymi finančnými zdrojmi, avšak s maximálnym nasadením poskytujú neziskovky široké spektrum aktivít a služieb, ktoré štát nedokáže v potrebnom
rozsahu zabezpečovať.
Nechceme a nebudeme presviedčať ľudí, aby podporili našu činnosť na úkor svojich rodičov. Postaviť podporovateľov pred takúto dilemu je veľmi neférová a nemorálna. Preto spolu s ďalšími neziskovými organizáciami vyzývame vládu, aby nezničila to, čo už 20 rokov funguje.
Čo môžeme spoločne urobiť?
Potrebujeme sa spojiť a urobiť všetko preto, aby vláda nezmenila súčasný systém asignácie daní alebo ak áno, tak len k lepšiemu. Preto by sme vás chceli poprosiť, podpíšte petíciu za záchranu 2%. OMD v SR je signatárom petície, pretože túto tému vnímame ako veľmi dôležitú. Zánik asignácie ohrozuje aj našu existenciu.
Odpoveď MPSVR SR na otvorený list k pripravovanej reforme sociálnych služieb
- Podrobnosti
- Uverejnené: 03 november 2023
Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej. Týmto otvoreným listom sme vyjadrili hlboké znepokojenie a nesúhlas so zámerom tvorcov reformy sociálnych služieb začleniť príspevok na osobnú asistenciu do pripravovaného príspevku na starostlivosť.
Znenie otvoreného listu (.pdf)
Dňa 24. októbra 2023 nám bola doručená odpoveď na otvorený list poverenou štátnou tajomníčkou MPSVR SR JUDr. Annou Aftanasovou. Odpoveď nás neuspokojila, pretože sme opäť nedostali jednoznačné stanovisko. Preto sme obratom oslovili novovymenovaného ministra práce sociálnych vecí a rodiny SR Erika Tomáša. Žiadame o zachovanie status quo a nezasahovanie do peňažného príspevku na osobnú asistenciu v súvislosti s pripravovanou reformou sociálnych služieb.
Veríme, že si pán minister nájde priestor na osobné prijatie zástupcov osôb so zdravotným postihnutím a osobnú asistenciu dokážeme obhájiť. O ďalších krokoch vás budeme informovať.
Odpoveď na otvorený list (.pdf)
Turnaj belasého motýľa v powerchair hockey 2023 - výsledky
- Podrobnosti
- Uverejnené: 31 október 2023
Športový klub BlueSky Butterflies zorganizoval druhý krát ligové kolo Českej powerchairhockey ligy, ktorej je súčasťou od roku 2019. Dejiskom podujatia bol Dolný Kubín, kde má od minulého roka aj svoje domovské zázemie. Turnaj slávnostne otvoril pán primátor mesta Dolný Kubín Ján Prílepok a manažér domáceho tímu Miroslav Dráb, člen Výkonného výboru Slovenského paralympijského výboru.
Tlačová správa (.pdf)