Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Letné tábory Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR 2016
- Podrobnosti
- Uverejnené: 15 júl 2016
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) aj tento rok počas letných dní organizuje pre svojich členov a priaznivcov šesť tematicky zameraných táborov.
Letný tábor pre deti, mládež a aj dospelých s týmto vážnym ochorením je jedinou možnosťou, ako môžu stráviť leto aktívne pri rôznych hrách v spoločenstve rovesníkov s rovnakým postihnutím v bezpečnom a prispôsobenom prostredí. Na detských táboroch má každé dieťa prideleného svojho osobného asistenta/asistentku, ktorá mu pomáha počas animovaných aktivít. Bežný detský tábor tieto deti z dôvodu ochorenia absolvovať nemôžu. Deťom chceme dať možnosť po roku sa znovu stretnúť s kamarátmi, s ich rovesníkmi s rovnakým postihnutím a prostredníctvom animačného programu, ktorý je prispôsobený ich fyzickým limitom. Rodičom chceme pomôcť s prijatím faktu, že ich dieťa má toto ťažké ochorenie, sprostredkovať čo najviac informácií a vzdelávať rodičov (o sociálnej pomoci, o domácej fyzioterapii a o zdravotnej starostlivosti, psychologická podpora). Na táboroch vytvárajú rodičia svojpomocnú skupinu, aby si boli navzájom oporou a kontaktovali sa aj počas roka, po ukončení tábora. Tieto letné stretnutia sú tiež príležitosťou na rozvíjanie sociálnych a komunikačných zručností účastníkov.
„Popri zamestnancoch centrály, ktorí sa podieľajú na tvorbe programu, sa tieto pobyty konajú aj zásluhou entuziazmu dobrovoľníkov, ktorí vymýšľajú a pomáhajú zrealizovať atraktívny program“ dodala predsedníčka OMD v SR Mgr. Andrea Madunová.
Vyhodnodenie - 16. ročníka kampane Belasý motýľ
- Podrobnosti
- Uverejnené: 04 júl 2016
Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovať verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.
Súčasťou kampane bol aj DEŇ ĽUDÍ SO SVALOVOU DYSTROFIOU, počas ktorého sa našim dobrovoľníkom podarilo vyzbierať do prenosných pokladničiek sumu 26.738,23 €. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR chce úprimne POĎAKOVAŤ všetkým, ktorí prispeli k úspešnému priebehu 16. ročníka celej kampane, všetkým prispievateľom, dobrovoľníkom a partnerom.
Deň ľudí so svalovou dystrofiou 10. jún 2016, 16. ročník, Slovensko
Tento deň sa uskutočnil už po 16. krát a bol jednou z akcií kampane Belasý motýľ.
Uskutočnil sa v 60 slovenských mestách a dedinách. Organizovali ho samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do akciezapojených cca 900 dobrovoľníkov.
Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatky na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec.
Doteraz sme z verejnej zbierky pomohli v 482- tich prípadoch!
Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.
Výzva na riešenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami
- Podrobnosti
- Uverejnené: 16 jún 2016
Pri príležitosti Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ktorý sa uskutočnil 10. 6. 2016 boli zástupcovia OMD v SR osobne prijatí štátnou tajomníčkou Ministerstva zdravotníctva SR, doc. MUDr. Andreou Kalavskou.
Počas tohto stretnutia sme predložili návrh na spoluprácu a výzvu na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (ďalej len NSO). Uviedli sme, že my, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR máme záujem užšie spolupracovať s MZ SR aby sme mohli spoločne zmierniť dopady ochorenia na pacientov s NSO ale aj na jeho rodinu.
Upozornili sme na tieto najzávažnejšie problémy:
1. nie je zabezpečená multidisciplinárna starostlivosť v centrách – pre spomalenie progresie je potrebná adekvátna zdravotná starostlivosť viacerých špecialistov a ich vzájomná spolupráca, ide hlavne o neurológov, kardiológov, ortopédov, fyzioterapeutov, nutričných poradcov, pneumológov a podpora pacienta od pacientskej organizácie.
2. nevyhovujúce indikačné obmedzenia pri zdravotníckych pomôckach – mechanické vozíky, elektrické vozíky, polohovacie postele – ťažké dôsledky ochorenia spôsobujú, že len individuálne nastavené a prispôsobené pomôcky dokážu plne kompenzovať dôsledky ochorenia, štandard nastavený MZ SR nepokrýva potreby pacientov, ktorí musia za pomôcky doplácať vysoké sumy. Z tohto dôvodu už 16 rokov organizujeme verejnú zbierku na doplatky za pomôcky z ktorej členom prispievame.
3. pacienti s NSO nemajú hradené pomôcky na respiračnú terapiu – tieto pomôcky by mohli spomaliť príchod dýchacích ťažkostí a zmierniť respiračné ťažkosti, ktoré sú príčinou predčasných úmrtí, prípadne nutnosti používať dýchací prístroj
4. poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom na UPV v domácom prostredí – je nutné zabezpečiť, aby títo pacienti boli dispenzarizovaní a ich zdravotná starostlivosť bola zabezpečovaná prostredníctvom vybraných špecializovaných pracovísk
5. nefunkčná dotačná schéma MZ SR pre pacientské organizácie – napriek tomu, že poskytujeme rôzne služby, podporné aj informačné, nedostávame z MZ SR žiadnu finančnú podporu – je mimoriadne dôležité udržať kontinuitu služieb
Štátna tajomníčka doc. MUDr. Andrea Kalavská v rozhovore s nami uviedla, že sa rada zoznámila s činnosťou nášho občianskeho združenia. Prisľúbila, že bude tlmočiť naše problémy a hľadať spôsoby na ich riešenie. Na stretnutí OMD v SR zastupovali: Mgr. Andrea Madunová a Pharm.Dr. Tatiana Foltánová, PhD.
Najnovšie číslo Ozveny 2/2016
- Podrobnosti
- Uverejnené: 13 jún 2016
Zaujímavé a praktické informácie si môže každý pohodlne prečítať na uvedených linkoch:
https://issuu.com/omdvsr/docs/ozvena_02_2016
alebo
http://www.omdvsr.sk/downloads/new/ozvena/ozvena_2016_02.pdf