Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Nové názvy pletencovej svalovej dystrofie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 november 2020
Nové názvoslovie pre pletencovú svalovú dystrofiu (LGMD) bolo vytvorené z dvoch dôvodov: definícia, čo je LGMD potrebovala aktualizáciu a označovanie podtypov recesívnej formy LGMD dosiahlo Z, teda posledné písmeno abecedy.

V čase pandémie aktuálne a užitočné: generálne plnomocenstvo
- Podrobnosti
- Uverejnené: 13 november 2020
Viacerí naši členovia alebo klienti sa v dôsledku zhoršovania stavu dostali do komplikovanej situácie. Rozsah postihnutia im nedovoľuje vybavovať si úradne záležitosti osobne alebo sa už nedokážu podpísať. V dnešnej dobe pandémie je zastupovanie aj odporúčaným riešením, keďže osoby so zdravotným postihnutím, zvlášť s nervovosvalovými ochoreniami, sú ohrozenou skupinou a mali by sa izolovať. Ako riešiť tieto situácie?
Dozviete sa v tomto dokumente TU (.pdf)

SOS dotácia aj pre osobné asistentky a asistentov
- Podrobnosti
- Uverejnené: 12 november 2020
Ak osobné asistentky a asistenti momentálne nemôžu vykonávať osobnú asistenciu z dôvodu prijatých opatrení kvôli COVID-19 a nemajú žiadny iný príjem, môžu požiadať o SOS dotáciu v rámci projektu Prvá pomoc.
Žiadosť (.doc)

Veríme, že sa podarí nájsť cestu ako liečiť pacientov so spinálnou svalovou atrofiou
- Podrobnosti
- Uverejnené: 06 november 2020
