Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Belasý motýľ, o. z.
- O nás
- Kluby - Belasý motýľ, o. z.
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Nová publikácia "SMA sprievodca"
- Podrobnosti
- Uverejnené: 03 marec 2022
Vydali sme informačnú publikáciu pre pacientov a pacientky so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). V úzkej spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb sa na príručke autorsky podieľali lekárky a lekári, ktorí sa starajú o pacientov a pacientky so SMA na Slovensku.
Cieľom tejto publikácie je poskytnúť jasné a zrozumiteľné informácie pacientom a ich najbližším. Životná situácia každého pacienta so SMA je jedinečná a vyžaduje si individuálny prístup k starostlivosti a liečbe. Rozhodnutia spojené s liečbou sa však časom môžu meniť a závisia od aktuálnej životnej situácie pacienta. Mnohé rozhodnutia vedia byť veľmi náročné...
Dúfame, že naša nová publikácia "SMA sprievodca" dokáže poskytnúť odpovede aspoň na tie najdôležitejšie otázky. Potrebnú podporu a pomoc dokážu poskytnúť okrem ošetrujúcich lekárov aj členovia komunity pacientov so SMA a naša organizácia.
Publikácia v elektronickej podobe: SMA sprievodca.pdf
Ak máte záujem o tlačenú verziu, kontaktujte nás mailom na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.
Upozornenie pre zraniteľných odberateľov nepretržitej elektrickej energie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 22 február 2022
Zraniteľný odberateľ elektrickej energie v domácnosti každý rok do 31. marca preukáže, že pretrvávajú podmienky, na základe ktorých bol zaradený do evidencie zraniteľných odberateľov (životné funkcie zraniteľného odberateľa sú závislé od nepretržitej dodávky elektrickej energie). Ide hlavne o osoby na umelej pľúcnej ventilácii tracheostómiou v domácom prostredí alebo osoby na neinvazívnej nočnej či dennej podpornej ventilácii.
Ak tieto skutočnosti zraniteľný odberateľ v požadovanej lehote nepreukáže, prevádzkovateľ distribučnej spoločnosti ho k preukázaniu vyzve.
Zimná Grand Tour 2022 – ideme do finále
- Podrobnosti
- Uverejnené: 22 február 2022
Máme za sebou 5 kôl online šachovej série Zimná Grand Tour 2022. Okrem toho, že ste si zahrali, tak nám tieto výsledky aj určili postupujúcich do záverečného finálového turnaja, ktoré sa uskutoční 25. 2. 2022, 19:00.
Hrať sa bude na 7 kôl, 10 minút na hru pre každého hráča.
Finále je stanovené pre kategórie nasledovne:
- OPEN – A – hráči „bez“ zdravotného postihnutia
- OPEN – B/C – (hráči s akýmkoľvek zdravotným postihnutím)
Na základe poradia určeného z výsledkov z 5 turnajov do finálových turnajov postúpi prvých 25 hráčov z oboch kategórií. Pri kategórii OPEN – B/C je ešte voľných 5 miest, ktorým dáme „divokú kartu“.
Hlásiť sa môžu hráči na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript. do 24.2.2022.
Každý hráč dostane do súkromnej pošty vstupné heslo do turnaja.
Ukončená je už kategória W – ŽENY ( „s“ alebo „bez“ zdravotného postihnutia).
Po záverečnom vyhodnotení (25.2.2022) budú ceny pre víťazov každej zo štyroch kategórií, vrátane výhercov tomboly rozposlané do 30 dní. Ak preferujete niektorú z cien z Cenového fondu, napíšte nám.
Na závej celej série prebehne vylosovanie piatich cien zo všetkých účastníkov série.
Daňové priznanie z výkonu osobnej asistencie za rok 2021
- Podrobnosti
- Uverejnené: 26 január 2022
Do 31. marca 2022 si aj asistentky a asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť. Ak všetky zdaniteľné príjmy za rok 2021, nielen príjmy z asistencie, presiahli sumu 2 255,72 €, sú povinní/é podať daňové priznanie.
Pripravili sme stručný manuál, ktorý vás prevedie najdôležitejšími novinkami za rok 2021 a odpovie na najčastejšie otázky súvisiace s daňovým priznaním.