Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Majstrovstvá SR v boccii opäť s najlepšími domácimi hráčmi
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 október 2023
Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov a Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zorganizovali v bratislavskej športovej hale na Junáckej ulici Majstrovstvá SR v paralympijskom športe boccia, kategórie Jednotlivci a Páry BC3, Páry BC4, Páry BC5, Tímy BC 1/BC 2.
Na domácom šampionáte sa zúčastnili hráči zo 7-mich slovenských klubov: ŠK Altius Bratislava, ŠK Boccia ZOM Prešov, ŠK TP Victoria Banská Bystrica, ŠK OMD v SR Farfalletta Žilina, ŠK OMD v SR Boccian Bratislava, ŠK Hendyhelp Šamorín a ŠK Žarnovica. Hralo sa podľa platných pravidiel BISFed.
Tlačová správa (.pdf)
Pozývame vás na Majstrovstvá SR v boccii
- Podrobnosti
- Uverejnené: 12 október 2023
Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov a Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizujú 14. a 15. októbra v bratislavskej športovej hale na Junáckej ulici Majstrovstvá SR v paralympijskom športe boccia. 14. októbra budú športovci súťažiť v kategórii Jednotlivci - BC1, BC2, BC3, BC4, BC5 už po 22krát. V nedeľu 15. októbra budú o medailové pozície 12krát v rade bojovať Páry BC3, Páry BC4, Páry BC5, Tímy (BC 1, BC 2).
Tlačová správa (.pdf)
Turnaj Nezávislého života 2023 v šachu - výsledky
- Podrobnosti
- Uverejnené: 06 október 2023
Už tretí ročník „živého“ šachového rapid turnaja zorganizovali Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a Bratislavská šachová akadémia. Prečo práve tento názov? Mgr. Alena Juríčková, sociálna poradkyňa OMD v SR – AOA odborníčka na osobnú asistenciu: „K základným potrebám každého človeka patrí túžba po samostatnom a zmysluplnom živote. Aj človek so zdravotným znevýhodnením pociťuje túto túžbu. Chce žiť nezávisle, rozhodovať o vlastnom živote, o tom čo a kde bude robiť. Hlavná myšlienka nezávislého života je rovnosť príležitostí pre ľudí s zdravotným znevýhodnením.“
Jozef Blažek, koordinátor Agentúry osobnej asistencie dopĺňa: „Túto myšlienku podporujeme aj my, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a jej Šachový klub Belasý motýľ, keď turnaje organizujeme v takom prostredí, aby sa ich mohli zúčastniť všetci ľudia, bez ohľadu na to či majú alebo nemajú zdravotné znevýhodnenie. Ide o inkluzívne podujatie. Sme veľmi radi, že už zopár rokov máme v podobe Michala Vrbu a Bratislavskej šachovej akadémie výborných spojencov v šírení tejto myšlienky.“
Turnaja sa zúčastnilo 34 hráčov z 11 klubov, zo Slovenska a z Českej republiky. Hralo sa na 7 kôl, švajčiarskym systémom, 2 x 15 min. na partiu. Účasť v turnaji bola otvorená pre
hráčov registrovaných aj neregistrovaných vo FIDE, „s“ a „bez“ zdravotného postihnutia.
Tlačová správa (.pdf)
Otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny: Osobná asistencia a reforma
- Podrobnosti
- Uverejnené: 28 september 2023
Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej.
Týmto otvoreným listom vyjadrujeme hlboké znepokojenie a nesúhlas so zámerom tvorcov reformy sociálnych služieb začleniť príspevok na osobnú asistenciu do pripravovaného príspevku na starostlivosť.
Ohľadom tohto zámeru prebehli k reforme viaceré pracovné diskusie medzi zástupcami jednotlivých združení na pracovných skupinách, ale aj mimo nich. Doteraz sme však nedostali od ministerstva jasné stanovisko o ďalšom osude osobnej asistencie a pociťujeme akútnu potrebu obhajovať osobnú asistenciu v systéme a jednoznačne sa zasadzovať o jej zachovanie v terajšej podobe.
Peňažný príspevok na osobnú asistenciu je ucelený, fungujúci a účinný systém poskytovania pomoci v domácom prostredí, ktorý zohľadňuje a reaguje na všetky potreby užívateľov osobnej asistencie. Predstavuje komplexný a jedinečný nástroj na dosiahnutie nezávislého spôsobu života, vďaka čomu nie je osoba so zdravotným znevýhodnením odkázaná na život v špecializovaných zariadeniach a inštitúciách. Začlenenie peňažného príspevku na osobnú asistenciu do novej reformy považujeme za veľmi rizikový krok.