Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 3/2021

Nové názvy pletencovej svalovej dystrofie

Nové názvoslovie pre pletencovú svalovú dystrofiu (LGMD) bolo vytvorené z dvoch dôvodov: definícia, čo je LGMD potrebovala aktualizáciu a označovanie podtypov recesívnej formy LGMD dosiahlo Z, teda posledné písmeno abecedy. 

Tieto zmeny môžu mať závažné dôsledky pre pacientov. Ich diagnóza má teraz nový názov a niektoré podtypy sa už ďalej pod LGMD nebudú zaraďovať.

Vypracovanie nového názvoslovia zastrešila Európska referenčná sieť pre nervovosvalové ochorenia (European Reference Network for Neuromuscular Disease - ERN EURO-NMD). Nové názvy LGMD propaguje aj Aliancia TREAT-NMD. 

Leták pre pacientov, kde je vysvetlený nový systém názvov pletencovej svalovej dystrofie, preložila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR do slovenčiny. 

Stiahnuť ho môžete TU (.pdf)

Viac informácií nájdete: 

https://ern-euro-nmd.eu/new-nomenclature-for-lgmd-patient-information-leaflet/

https://ern-euro-nmd.eu/ern/wp-content/uploads/2020/09/LGMD-guidelines-Slovak.pdf

Naši partneri