OZVENA 1/2020

Ozvena 01/2020.pdf

• Z kalendára do diára
• Aktuality - výzva pre členov: Zapojte sa do organizovania zbierky vo svojom meste!
• Ako môžete podporiť OMD v SR - Rátajte s nami pri rozhodnutí o Vašich percentách
• Dýcham, teda som - Od spania vo vozíku ma oslobodil Bi-PAP na noc
• Medzinárodný deň zriedkavých ochorení sa nesie v duchu inovácií
• Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia v roku 2020
• Plán podujatí na rok 2020 organizovaných OMD v SR
• Časopis Ozvena - ročník 2019 v číslach
• Hlasovanie členov o pláne činností a hospodárenia na rok 2020
• DystroRozhovor so Jánom Kršiakom (45) s DMD
• Rodičia rodičom: rodina Hornáčeková so synom Marcusom s BDM
• Napísali o dystrofikoch - Čalúnnik života: Stačí kamienok na ceste a budem sa dávať dokopy mesiace
• Spovedáme: Osobný asistent Pavol Kulkovský
• Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2019
• Novela zákona o kompenzáciách ŤZP prináša pozitívne zmeny
• Bez bariér: Elektronická komunikácia s úradmi
• Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch
• Špeciálna príloha: Fokus ALS
• Vyúčtovanie darov ALS Ice Bucket Challenge pre OMD v SR

OZVENA 2/2020

Ozvena 02/2020.pdf

• Z kalendára do diára
• Belasý motýľ - Vaša pomoc, naše krídla
• Keď koronavírus ochromil nás všetkých, Vašu pomoc budeme potrebovať ešte viac
• 20. výročie zbierky Belasý motýľ prebehne online
• Komu sme pomohli z verejnej zbierky v roku 2019
• DystroRozhovor s Milanom Dudošom (60) s pletencovou dystrofiou
• Rodičia rodičom: rodina Baloghova s dcérou Eszter s SMA
• Čo máte nového: Cestami necestami za našimi členmi na tracheostómii
• Príbehy ľudí s nervovosvalovými ochoreniami - Petra Halmešová: Žijem vďaka pľúcnej ventilácii a karanténu mám každý rok. Ale mám rada svoj život.
• Zrušené letné pobyty aj celoslovenské stretnutie členov
• Upozorňovali sme na potreby pacientov s NSO v čase pandémie
• Pomáhajú nám - Iniciatíva Kto pomôže Slovensku
• Dýcham, teda som (rozhovor) - MUDr. Rennerová a MUDr. Neuschlová, detská pľúcna klinika
• Dostupnosť lieku Translarna
• Bez bariér: Elektronická komunikácia s úradmi počas trvania pandémie
• Nosme rúško! Chránime nielen seba ale aj ostatných
• Doručovanie potravín a liekov
• Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch
• Športovci všetkých kategórií, buďte Nezastaviteľní!

OZVENA 3/2020

Ozvena 03/2020.pdf

• Prezidentka Zuzana Čaputová: Nezľahčujme situáciu a nosme rúška
• Dávame do pozornosti novú webku www.svalovechoroby.sk
• Rátajte s nami pri darovaní Vašich percent - už len do konca novembra
• Dýcham, teda som: Ako používam a ako sa starám o svoje dýchacie pomôcky
• 7. september je Svetový deň povedomia o DMD
• Osobná skúsenosť: Operácia skoliózy ako komplikácia SMA
• DystroRozhovor so Samuelom Vicianom s DMD (16)
• Rodičia rodičom: rodina Virágová so synom Sebastiánom s SMA
• Tlačová beseda ministra spôsobila, že toto leto uhorková sezóna nebola
• Otvorený list ministrovi Milanovi Krajniakovi - prišiel z Česka aj Švédska
• Pripomienkovali sme: zákon o rozsahu a podmienkach úhrady liekov
• Silné putá: Individuálne stretnutia členov počas leta
• Ako sa cestuje imobilnej žene v slovenských vlakoch: Vysadili ma na tretej koľaji a povedali, že nevedia nájsť kľúče od výťahu
• Osobnaasistencia.sk: Získali sme nomináciu na Novinársku cenu 2019!
• Spovedáme: Osobná asistentka Andrea Bachanová
• Sociálne okienko: Životné minimum sa od 1. júla zvýšilo o 2,2%
• ŠPECIÁLNA PRÍLOHA BELASÝ MOTÝĽ: Vyhodnotenie 20. ročníka verejnej zbierky Belasý motýľ