Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
OMDácke leto zahreje spomienkami
- Podrobnosti
- Uverejnené: 17 november 2021
Pandémia spôsobila, že sa ľudia, ktorých zrádzajú vlastné svaly, stali rizikovou skupinou a museli pre svoje zriedkavé ochorenia obmedziť aj bežné kontakty so svojimi najbližšími. Preto sme po viac, ako roku, počas uplynulého leta, opäť pripravili pre našich členov letné tábory. Práve v tomto ročnom období myšlienka na ne zahreje na duši aj tele.
Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla
- Podrobnosti
- Uverejnené: 16 november 2021
Druhý júnový piatok, ktorý tento rok pripadol na 11.6.2021, patril zbierke Belasý motýľ a osvete o živote ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Výnos zo zbierky je použitý na doplatky za pomôcky pre deti a dospelých, ktoré im umožňujú dýchať a slobodne sa hýbať. Na pomôcky darcovia tento rok prispeli sumou 18 146 €.
„Úprimne ďakujeme všetkým darcom za finančné príspevky, ktoré si vzhľadom na závažné dôsledky celosvetovej pandémie vážime ešte viac. Teší nás, že zostane zachovaná kontinuita pomoci pre našich členov, ktorým sa zdravotný stav v dôsledku nervovosvalových ochorení, rýchlo zhoršuje,“ hovorí za organizátorov zbierky predsedníčka OMD v SR Andrea Madunová.
Ďakujeme.
Vaša pomoc - naše krídla
Vyhodnotenie zbierky Belasý motýľ 2021
Bezbariérová prehliadka Bratislavou na 4kolesách – Jeseň 2021
- Podrobnosti
- Uverejnené: 16 november 2021
Hlavné a najväčšie mesto Slovenska s bohatou dávnou aj menej dávnou históriou. Priam si pýta, aby ju objavili nielen turisti, ale aj domáci. Preto sme v spolupráci s kvalifikovaným sprievodcom cestovného ruchu Mgr. Milanom Hulejom pripravili sériu bezbariérových exkurzií. Počas nich sa mnohé historické zaujímavosti o meste Bratislava dozvedeli aj ľudia na elektrickom či mechanickom vozíku, ich osobní asistenti, rodinní príslušníci a ďalší naši priaznivci.
Práve to je cieľom celého cyklu prehliadok. Popri organizovaní prehliadok upriamujeme pozornosť na jestvujúce bariéry v meste a ich postupné odstraňovanie. Každá exkurzia je ozvučená minivysielačkami so slúchadlami, ktoré umožňujú účastníkom počuť výklad aj z väčšej vzdialenosti. Zachovávajú si tak komfort v prípade svojho vlastného tempa, vrátane dodržiavania bezpečného odstupu.
Všetky informácie (.pdf)
Užite si dlhé zimné večery s Ozvenou
- Podrobnosti
- Uverejnené: 12 november 2021
V najnovšom čísle časopisu Ozvena 3/2021 nájdete fotoreportáže z letných OMD táborov. Spomienky na ne určite zahrejú počas dlhých zimných večerov. Rovnako zaujímavé sú rozhovory s JUDr. Luciou Bajzovou, zakladateľkou občianskeho združenia Štyria mušketieri, s Evou Kollárovou, mamou dvanásťročnej Natálky so spinálnou muskulárnou atrofiou a s komisárkou Zuzanou Stavrovskou o tom, ako zo strany orgánov verejnej správy očakávala väčší rešpekt.
Nevynechajte užitočné informácie k zdaňovaniu príjmov za rok 2021, ani návod, ako postupovať pri žiadosti o peňažný príspevok na kúpu pomôcky, ktorou je prístroj na bezdotykové ovládanie PC. V spoločenskej rubrike privítame nových členov a rozlúčime sa s tými, ktorí nás, žiaľ, opustili.
Okrem toho v najnovšej Ozvene nájdete mnoho ďalších, tradične obľúbených rubrík. Prajeme vám príjemné čítanie.
Čítať Ozvenu 3/2021 (.pdf)