Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Ozvena je to pravé čítanie na dovolenku alebo k chladenému drinku
- Podrobnosti
- Uverejnené: 09 august 2021
Najnovšie číslo časopisu Ozvena má opäť bohatý obsah, až je ťažko upozorniť iba na niektoré články.
V prvom rade je venované vyhodnoteniu 21. ročníka verejnej zbierky Belasý motýľ. Preto v ňom nájdete veľmi pekný rozhovor s jej veľkým podporovateľom - moderátorom Milanom Juniorom Zimnýkovalom. Stojí za prečítanie!
So skúsenosťami sa s nami podelili viacerí členovia - dozviete sa o ceste k očkovaniu proti Covidu - 19 synov s Duchennovou svalovou dystrofiou (DMD), o výmene dýchacieho prístroja a čo to prináša, ako vyzerá rehabilitačný pobyt na špecializovanej klinike v Nemecku či o dlhoročnom boji so susedmi kvôli schodiskovej plošine
Rozhovor s rodičmi dvoch synčekov s DMD je plný vzájomnej lásky a porozumenia v rodine napriek zlej diagnóze. Nabije vás pozitívnou energiou.
Z odborných článkov odporúčame stanovisko komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím k novele zákona, ktorá procesne zjednodušila montáž schodiskovej plošiny v bytových domoch.
Čítať Ozvenu 2/2021 (.pdf)
Vojenský LetoFest 2021 aj s Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR
- Podrobnosti
- Uverejnené: 03 august 2021
V nedeľu 8. augusta 2021, v Liptovskom Mikuláši Ministerstvo obrany Slovenskej republiky organizuje podujatie Vojenský LetoFest, ktorým cieľom je prezentácia Ozbrojených síl Slovenskej republiky, priblíženie práce profesionálnych vojakov verejnosti, informovanie o výhodách práce v OS SR.
Tlačová správa (.pdf)
Tábor snov aj s rodičmi či súrodencami. Viete si to predstaviť?
- Podrobnosti
- Uverejnené: 13 júl 2021
Pre ľudí s nervovosvalovým ochorením, ktorí sa pohybujú na elektrickom či mechanickom invalidnom vozíku, je ťažké zvládnuť podmienky v prostredí mimo svojho domova. Práve kvôli obavám z bariér netrávia leto na dovolenke v zahraničí alebo na chate v horách, aj keď mnohí po takto prežitých prázdninách túžia. Pandémia navyše spôsobila, že sa ľudia, ktorých zrádzajú vlastné svaly, stali rizikovou skupinou a museli pre svoje zriedkavé ochorenie obmedziť často aj bežné kontakty so svojimi najbližšími.
Tlačová správa (.pdf)
Spoznajte krehký svet Belasého motýľa
- Podrobnosti
- Uverejnené: 09 jún 2021
Prispejte na jeden dych na účet verejnej zbierky Belasý motýľ.
Čo všetko viete spraviť na jeden dych? Potopiť sa do hĺbky 15 metrov, vypiť pol litra vody, skočiť cez potok, uvoľniť svaly krčnej chrbtice a… prispieť. Pomôžte ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami dýchať. Vyzýva v novom spote Juraj Šoko Tabaček, ktorý sa tento rok stal ambasádorom verejnej zbierky Belasý motýľ 2021.